Publicado por Asociación Parkinson Madrid el 19 de febrero, en noticias párkinson
«¿Qué novedades hay en investigación sobre el párkinson? ¿Qué puedo
hacer para avanzar en el tratamiento y la cura de la enfermedad?». A
menudo en la consulta mis pacientes me hacen estas preguntas. Y hasta
ahora parecía que la respuesta era esperar a que en los congresos nos
informaran sobre los nuevos tratamientos o nuevas terapias que tardarían
años a llegar a España. Aparte de la investigación de los científicos
en los laboratorios, los ensayos clínicos son un paso crucial para el
desarrollo de nuevos y mejores tratamientos. A nivel mundial, entre el
40 % y el 70 % de los ensayos clínicos se retrasan o cancelan por la
falta de participantes, lo que conlleva un retraso en los medicamentos
disponibles para luchar contra el párkinson. Una manera de luchar
activamente es participar en la investigación, en proyectos para conocer
más la enfermedad o en ensayos clínicos para probar nuevos
medicamentos.
Afortunadamente en España se está haciendo muy buena investigación a
pesar de los pocos recursos económicos disponibles y hay varios centros
en todo el territorio que dedican sus esfuerzos a investigar sobre el
párkinson. Muchas veces necesitamos de vuestra participación, tanto de
pacientes como de voluntarios sanos, para que nuestros proyectos tengan
resultados en menos tiempo. Para ello, las asociaciones de párkinson son
esenciales para hacer llegar de manera rápida y eficaz esta información
a pacientes y sus familiares. Entonces, «¿cómo podemos saber más de
estos estudios sobre párkinson? Y, sobre todo, ¿cómo podemos ayudar a
los investigadores a avanzar en el conocimiento de la enfermedad? ».
Actualmente, tenemos a disposición de médicos y pacientes una
herramienta online llamada Fox Trial Finder
o Buscador Fox de ensayos clínicos. Este proyecto ha sido creado por la
Fundación Michael J. Fox para aumentar y agilizar la participación de
voluntarios (tanto pacientes con la enfermedad de Parkinson como
controles sanos) en los ensayos clínicos, y así acelerar el desarrollo
de nuevos medicamentos para el párkinson. El buscador de ensayos Fox
Trial Finder nos informa sobre los nuevos ensayos clínicos y otros
estudios de investigación sobre la enfermedad de Parkinson en España y
en el resto del mundo. Además empareja a los voluntarios registrados en
el buscador con estudios que necesitan participantes de características
similares a las de los voluntarios.
Por desgracia, aún nos queda mucho por saber sobre la enfermedad de Parkinson, ya que en el 95 % de los casos de párkinson no se sabe la causa y esto dificulta enormemente encontrar un tratamiento específico. En menos del 5 % restante de pacientes se sabe que la causa es genética, es decir, nuestros genes llevan información que provoca que desarrollemos la enfermedad. La mutación genética más habitual en España afecta al gen LRRK2, que es más frecuente en familias donde hay varios pacientes con párkinson o en pacientes de inicio joven. Un estudio internacional, que se está realizando en Barcelona y San Sebastián con pacientes de toda España, es el PPMI o Parkinson’s Progression Markers Iniciative e investiga sobre la evolución de los pacientes y familiares con esta mutación genética. Creemos que esta mutación es un punto clave para encontrar medicación específica para tratar y prevenir la enfermedad y que podrá servir para el resto de pacientes.
Otro estudio que está a punto de empezar en la primavera de 2015 es
el estudio COPPADIS, liderado por el Dr. Diego Santos desde Ferrol, en
el que participan más de 40 unidades de párkinson de toda España, entre
las cuales se encuentran las de Madrid y donde se hará un seguimiento de
los pacientes con enfermedad de Parkinson durante 5 años.
Para más información, para consultar los estudios que están en marcha en España y recibir información de aquellos estudios en los que podría participar, regístrese de manera gratuita, anónima y sin compromiso en la página web www.foxtrialfinder.es. Os animo a participar, para así avanzar en el conocimiento y tratamientos sobre el párkinson.
Autora: Dra. Claustre Pont Sunyer
Neuróloga. Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento
Hospital Clínic de Barcelona
Coordinadora en España del Fox Trial Finder
Afortunadamente en España se está haciendo muy buena investigación a
pesar de los pocos recursos económicos disponibles y hay varios centros
en todo el territorio que dedican sus esfuerzos a investigar sobre el
párkinson. Muchas veces necesitamos de vuestra participación, tanto de
pacientes como de voluntarios sanos, para que nuestros proyectos tengan
resultados en menos tiempo. Para ello, las asociaciones de párkinson son
esenciales para hacer llegar de manera rápida y eficaz esta información
a pacientes y sus familiares. Entonces, «¿cómo podemos saber más de
estos estudios sobre párkinson? Y, sobre todo, ¿cómo podemos ayudar a
los investigadores a avanzar en el conocimiento de la enfermedad? ».
Actualmente, tenemos a disposición de médicos y pacientes una
herramienta online llamada Fox Trial Finder
o Buscador Fox de ensayos clínicos. Este proyecto ha sido creado por la
Fundación Michael J. Fox para aumentar y agilizar la participación de
voluntarios (tanto pacientes con la enfermedad de Parkinson como
controles sanos) en los ensayos clínicos, y así acelerar el desarrollo
de nuevos medicamentos para el párkinson. El buscador de ensayos Fox
Trial Finder nos informa sobre los nuevos ensayos clínicos y otros
estudios de investigación sobre la enfermedad de Parkinson en España y
en el resto del mundo. Además empareja a los voluntarios registrados en
el buscador con estudios que necesitan participantes de características
similares a las de los voluntarios.Por desgracia, aún nos queda mucho por saber sobre la enfermedad de Parkinson, ya que en el 95 % de los casos de párkinson no se sabe la causa y esto dificulta enormemente encontrar un tratamiento específico. En menos del 5 % restante de pacientes se sabe que la causa es genética, es decir, nuestros genes llevan información que provoca que desarrollemos la enfermedad. La mutación genética más habitual en España afecta al gen LRRK2, que es más frecuente en familias donde hay varios pacientes con párkinson o en pacientes de inicio joven. Un estudio internacional, que se está realizando en Barcelona y San Sebastián con pacientes de toda España, es el PPMI o Parkinson’s Progression Markers Iniciative e investiga sobre la evolución de los pacientes y familiares con esta mutación genética. Creemos que esta mutación es un punto clave para encontrar medicación específica para tratar y prevenir la enfermedad y que podrá servir para el resto de pacientes.
Otro estudio que está a punto de empezar en la primavera de 2015 es
el estudio COPPADIS, liderado por el Dr. Diego Santos desde Ferrol, en
el que participan más de 40 unidades de párkinson de toda España, entre
las cuales se encuentran las de Madrid y donde se hará un seguimiento de
los pacientes con enfermedad de Parkinson durante 5 años.Para más información, para consultar los estudios que están en marcha en España y recibir información de aquellos estudios en los que podría participar, regístrese de manera gratuita, anónima y sin compromiso en la página web www.foxtrialfinder.es. Os animo a participar, para así avanzar en el conocimiento y tratamientos sobre el párkinson.
Autora: Dra. Claustre Pont Sunyer
Neuróloga. Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento
Hospital Clínic de Barcelona
Coordinadora en España del Fox Trial Finder
No hay comentarios:
Publicar un comentario