Entrevista Alan-Louis Benabid, ganador del premio Inventor Europeo 2016

“El tratamiento para el párkinson ha dejado de ser destructivo”

El neurocirujano francés descubrió un sistema basado en impulsos eléctricos que elimina los temblores asociados a esta enfermedad. 

Beatriz Guillén

Lisboa 10 JUN 2016 

 

 Lo descubrió casi por azar. Era 1987 cuando el neurocirujano francés Alim-Louis Benabid (Grenoble, 1942) estaba en el hospital universitario de Grenoble realizando una operación en el cerebro de un paciente con párkinson. El hombre no dejaba de temblar. "Estaba tratando de solucionar una pequeña coagulación en el tálamo y no quería provocarle una lesión en la zona, así que decidí aplicarle un pequeño estímulo eléctrico a muy baja frecuencia", cuenta. El resultado de esta corriente iba a ser decisivo. Si el paciente experimentaba una contracción había que parar: "Es una zona tan delicada que puedes ocasionar una parálisis grave o dejar al paciente con calambre". Pero no hubo contracción, ni parálisis, ni calambres: "Solo, de repente, el paciente dejó de temblar". "Wow".

A partir de ese momento, hizo el mismo proceso con otros cuatro pacientes: primero, aplicaba una frecuencia de 50 hercios y después lo aumentaba a 100 o 130, que era cuando el temblor desaparecía por completo. Aun así, Benabid no estaba convencido. "Decidí proponerle a un paciente con párkinson que ya había visto antes si quería operarse de nuevo, pero con esta técnica. Le advertí de que podía no funcionar. Pero aceptó. Aceptó y funcionó".

Han pasado casi 30 años de esas primeras pruebas y este método, conocido ahora como Estimulación Cerebral Profunda (DBS, en sus siglas en inglés), se ha convertido en el estándar a nivel mundial para tratar casos avanzados de párkinson. Más de 150.000 pacientes en todo el mundo se han beneficiado del descubrimiento de Benabid, que ha recibido este jueves en Lisboa el premio a Inventor Europeo del año en la categoría de Investigación. Al subir al escenario a recoger el galardón, otorgado por la Oficina Europea de Patentes, Benabid inició un discurso breve, humilde, seguro: "Solo puedo decir que ha sido un privilegio poder investigar, un privilegio ser útil a la sociedad, un privilegio estar nominado a estos premios y que, haber sido elegido ganador entre los increíbles compañeros que también se disputaban el premio, es eso, otro privilegio".

Benabid ha completado casi medio siglo de carrera médica, como profesor y como neurocirujano. "Y mi gran éxito ha sido que hemos conseguido que el tratamiento para el párkinson deje de ser irreversible y destructivo", sostiene, también con la mirada. El sistema de Benabid tiene una colocación similar a la de un marcapasos: el estímulo es administrado por medio de una sonda eléctrica que permanece implantada de forma permanente dentro del cerebro. De manera, que con una pequeña lesión se implanta y con otra se puede quitar. "Es reversible, si no funciona se puede parar, quitar, disminuir la intensidad de la onda o cambiar la frecuencia. Esto lo hace mucho más seguro que los tratamientos anteriores". En 1940, se practicaban cirugías extremas para intentar parar el temblor del párkinson, en las que se quitaban segmentos enteros del cerebro.

El descubrimiento de este neurocirujano ha permitido seguir avanzando en la investigación del párkinson, pero también de otras muchas enfermedades como la distonía, los trastornos alimentarios como la anorexia o la obesidad y los trastornos psicológicos como la depresión, el mal de Tourette o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Todo a través de esta estimulación cerebral con frecuencias.  "Honestamente, no me imaginaba la repercusión que ha tenido. Lo único que me guiaba es que sabía que las cosas se podían hacer mejor de cómo las estábamos haciendo"

EL PAIS - 10.06.2016

La mala salud de Muhammad Ali enfermo de Párkinson.

Odié cada minuto de los entrenamientos pero me decía a mi mismo: "no lo dejes, sufre y vive el resto de tu vida como un campeón”. La tenacidad y la voluntad implícitas en estas palabras realmente convirtieron a Muhammad Ali en uno de los boxeadores más grandes de la historia. Pero tres décadas después de su última retirada su vida de campeón se ve empequeñecida por las disputas familiares que le rodean.

Afectado de párkinson desde la década de los ochenta y con 71 años recién cumplidos, el retrato del exboxeador que su único hermano, Rahman Ali, presentó ante el mundo el pasado domingo dista mucho del de una celebridad que envejece plácidamente arropada por el cariño de los suyos y envuelta en la comodidad de sus millones. Según una entrevista publicada por el tabloide británico The Sun, Muhammad Ali está con un pie en la tumba y apenas tiene contacto con el resto de su familia porque su cuarta esposa, Yolanda Williams, no se lo permite. “Lo peor no es su enfermedad. Lo peor es su mujer, que le ha separado del resto de la familia. Si se pudiera dar cuenta de lo que ocurre se enfadaría muchísimo”, afirmaba entre lágrimas su hermano. “Ahora no puede ni hablar. No me reconoce. Está muy enfermo. Podría ser cuestión de meses o cuestión de días. No sé si llegará al verano. Está en manos de Dios. Espero que muera con tranquilidad”, añadía.

El tres veces campeón mundial de los pesos pesados tiene una extensa familia que incluye tres ex mujeres y nueve hijos. Rahman, que no tuvo tanta suerte con los guantes como su hermano y vive del apoyo económico que le da la seguridad social estadounidense por ser discapacitado físico, aunque hace unos años Muhammad le dijo que había creado un fondo fiduciario para mantenerle después de su muerte. “Pero ella lo ha parado. Si él supiera cómo estoy viviendo se enfadaría mucho, se divorciaría. Si tuviera todas sus facultades mentales en su sitio me cuidaría, estaría viviendo en una mansión”.

La fortuna de quien antes de su conversión al islam y su cambio de nombre fuera Cassius Marcellus Clay está valorada en unos 50 millones, cantidad más que suficiente para que su numerosa familia se pelee, como suele ocurrir desde el principio de los tiempos tanto entre familias con famoso rico como entre familias de ricos anónimos.

Tras la publicación de la entrevista la hija mayor del boxeador, Maryum Ali, se apresuró a desmentirlo todo en declaraciones a Associated Press. “He hablado con mi padre por teléfono y sonaba bien. Estos rumores aparecen de vez en cuando pero no hay nada cierto en ellos”. Maryum, también conocida como May May, afirmó que su padre estaba viendo la Superbowl. Horas más tarde en Twitter y Facebook, donde desde hacía horas los fans del boxeador ya lloraban la pérdida inminente de su ídolo, comenzaba a correr una fotografía facilitada por la familia donde se ve a Muhammad Ali vestido con una camiseta de los Baltimore Ravens.

 Barbara Celis
EL PAIS  
4.06.2016 Barbara Celis EL PAIS 4.06.2016

Ali: el rey del mundo

El boxeador era una especie de magia, una esquizofrenia consciente, una energía tan ambigua como potente y arolladoramente seductora

 El boxeo no me interesó antes de Muhammad Ali ni me interesó después pero fue —es— el ídolo de mi vida. Recuerdo la primera vez que me enteré de su existencia como si fuera ayer. Fue en 1964, cuando yo tenía siete años, al leer un artículo de un diario argentino, el Buenos Aires Herald, publicado a dos columnas al lado derecho de la última página. Lo veo ahora. Veo la foto, con él mirando a la cámara, sudoroso y extasiado; veo el titular, anunciando que era el nuevo campeón mundial de los pesos pesados tras derrotar al aparentemente invencible Sonny Liston; y veo el texto, citando sus primeras palabras en el ring después de que Liston se negase a salir a pelear al comienzo del séptimo round tras la paliza que le había dado Ali en el sexto. “I shook up the world!”. Sacudí al mundo. “I am the prettiest!”. Soy el más guapo. “I am the greatest!”. Soy el más grande.

Se lo creí entonces y lo sigo creyendo hoy.

 

Derechazo de Ali a Foreman en su combate de 1974. AP

Desde aquel día vi todas sus peleas, deseando que ganase como jamás he deseado que nadie nunca ganara nada, pero no fue hasta que cumplí 13 años cuando descifré lo que me había pasado con este hombre de un país que no era el mío, de una raza con la que no había tenido ningún contacto personal. Mi padre había intentado convencerme que la gente más admirable era la más inteligente y erudita. Él era muy fan de Harold Wilson, el entonces primer ministro británico y gran cerebro que había sacado brillantes notas en la Universidad de Oxford.

Tuve mi momento de revelación y de rebeldía a aquellos 13 años cuando vi una larga entrevista con Ali en la BBC y entendí que Wilson era un enano junto a él. Era de noche y me quedé hipnotizado de principio a fin. Tenía un tremendo sentido del humor y tanto yo como el público que juntó la BBC para presenciar la entrevista en directo nos partíamos de la risa. Rápido e ingenioso en sus respuestas, de repente soltaba un poema que él había compuesto proclamando su propia gloria. Pero con sus ojos, con su sonrisa, con sus muecas nos hacía cómplices de su fanfarronería. Como que nos estaba diciendo: no me tomen en serio, pero tómenme en serio. Estoy interpretando el papel de Muhammad Ali, pero este es el auténtico Muhammad Ali. Me río de mí mismo pero cuando digo que soy “the greatest” también me lo creo, y más vale que os lo creáis vosotros. Era una especie de magia, una esquizofrenia consciente, una energía tan ambigua como potente, y arolladoramente seductora.
Ali era la definición del carisma; era el carisma hecho carne —equiparable a una figura de leyenda como el Aquiles de Homero, o histórica como Napoleón, o Bolívar, o Garibaldi—. Su único rival contemporáneo, para mí, ha sido Nelson Mandela, pero lo conocí cuando yo era ya adulto y mi visión de él pasó por un filtro cerebral. Ali me llegó a las vísceras, directo como un golpe al estómago.
¿Qué es el carisma? El carisma es una luz que se transmite a partir de una colosal confianza en uno mismo, de saber, sin la más remota duda y mucho, mucho más allá de mezquindades como la altanería o su hermana gemela, la inseguridad, que uno es grande y especial. Ali creó un grandioso personaje y, con enorme generosidad, se lo regaló al mundo.

Soy un fanático del deporte y he presenciado grandísimos partidos y extraordinarias hazañas pero nada, nada que compare con la pelea entre Ali y George Foreman el 30 de octubre de 1974 en Kinshasa, Zaire. Yo tenía 18 años. En Londres, donde vivía, solo se podia ver la pelea en vivo yendo a las dos de la mañana a un cine en Brixton, un barrio que en aquel entonces era una especie de gueto poblado mayoritariemente por negros y que, quizá injustamente, tenía fama de ser peligroso. La entrada me costó todo el dinero que tenía ahorrado tras trabajar durante las vacaciones de verano en una fábrica. Nunca hice una mejor inversión.

Foreman, un monstruo, entró al ring primero. Daba miedo verle. Había aniquilado en un round a rivales que Ali había sufrido en 15 para derrotar. Sus bíceps eran más anchos que los muslos de Ali. Empezó la pelea y durante los cuatro primeros rounds Ali se atrincheró contra las cuerdas, cubriéndose la cabeza con los guantes, recibiendo un golpe brutal tras otro en el abdomen sin devolver ninguno. Todos en el cine, parecía que todos negros menos yo, estabamos desolados. Esto era una masacre. El quinto round empezó igual pero de repente, cuando todo parecía perdido, emergió el fénix de las cenizas. Ali empezó a boxear como solo él sabía, bailando. Flotando como una mariposa, picando como una abeja. Un golpe con la izquierda le retorció la cabeza a Foreman y una gota gruesa de sudor saltó de su rostro, salpicando el suelo. En el cine nos pusimos todos de pie. Cuando cayó Foreman a la lona en el octavo y el árbitro contó a diez, con Foreman incapaz de levantarse, el rugido en Brixton se habría oído en el Congo. No conocía a nadie a mi alrededor pero nos abrazamos todos como hermanos.

He visto jugar a Pelé y a Maradona, a Tiger Woods, a Federer y a Nadal, a Cristiano Ronaldo y a Leo Messi. Ellos pertenecen al deporte. Ali pertenece a todos. “¡Soy el rey del mundo!”, clamaba, y era verdad. No solo nadie redefinió el deporte como Ali sino que nadie lo trascendio como él. Fue un gigante, una fuerza elemental de la naturaleza, un huracán humano. Falleció tras batallar en la penumbra durante tres décadas contra su enemigo más implacable, la enfermedad de Parkinson. Pero para mí, y para muchísimos más de todas las razas y todas las creencias en todos los rincones de la tierra que tuvimos la fortuna de vivir en sus años de gloria, es inmortal.

 El PAIS
John Carlin

4 JUN 2016

Las Claves (9ª y 10ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

   

9 -  Las ayudas.
El tratamiento es costoso.
¿Cómo puedo hacer frente a esta nueva y desconocida situación?. 

El 73% de los que sufrimos la enfermedad  comprobamos que cambia  profundamente nuestras vidas.  Cuando nos diagnostican, entre muchas otras, nos preguntamos:  ¿Qué  puedo hacer?, ¿Quién me puede ayudar, explicar que va a suceder y que comporta la nueva situación?. ¿Cuáles son mis derechos como paciente?.

Cuando me diagnosticaron, yo estaba trabajando. Me quedaban por delante casi 18 años. Al principio no entendía porque se había ralentizado el ritmo de mi trabajo. Porque me costaba tanto organizar y decidir?.  Eso repercutía en el funcionamiento del servicio del que era responsable.  Lo puse en conocimiento de inmediato del máximo responsable de la institución, aunque me sentía bastante bien y estaba encantado con mi trabajo.
Finalmente, después de 6 años de diagnóstico y vistos los informes del neurólogo, causé baja laboral y seguidamente la incapacidad.

De una manera general, estoy muy atento a las noticias sobre todas las formas de ayuda que me beneficien. Los medicamentos no son un coste,  ya que la enfermedad se considera crónica  y, como tal, corre a cargo  en un 100%  de la Seguridad Social. Los tratamientos de mantenimiento: fisioterapia, logopedia, psicología, esos tienen que ser costeados por uno mismo, de forma privada o a través de una asociación de Parkinson. Ahí hay un gasto importante.

 Hice  todas las gestiones que fueron necesarias para llegar a la declaración de Incapacidad.

Ahora vivo con el Parkinson y voy aprendiendo a conocer sus malas artes. Y voy observando que necesito para preparar el futuro .... ¿Habrá que adecuar  la vivienda donde pretenda vivir definitivamente?. Tendré que ver que  organismos  serán capaces de ayudarme. Será duro. ¿Preguntare a mi familia quienes están dispuestos a conocer profundamente este mal i sus consecuencias para mí, y para los que conmigo viven?.

¿Te han diagnosticado? Amigo, acabas de coger un número en el turno.  No dudes en multiplicar tus esfuerzos para ver  los contactos que te pueden ayudar.
Y dedicarme a  conocerme mejor
• Cuando es necesario cuento con la ayuda de un trabajador social, es un derecho.
• No estamos  obligados  a informar a nuestro  empleador acerca de nuestra  enfermedad. Pero poner alguna persona al corriente puede llegar a ser beneficioso.
• Puedo recuperar mi empleo como terapia y a tiempo parcial después de haberlo dejado.
• No exagero mis síntomas.  El estrés, es como una sobredosis de drogas que puede minar mi salud.
A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Identificar conmigo la ayuda que necesito y cómo  obtenerla.
• Ayúdame a llenar el papeleo.
• Recuérdame  que debo ponerme en contacto con  la Seguridad Social,  Bienestar  Social,  mutua, ayuntamientos y  Asociaciones de Parkinson.

Recomendaciones para los empleadores ...

• Estoy enfermo y soy competente.
• Ayúdeme, tiene que organizar mi tiempo y espacio de trabajo.
• Vaya al grano conmigo solucionando mis dificultades: estoy siendo eficaz y necesito algunos ajustes.
• Para ayudarme en mis gestiones, aprenda y escuche de quienes conocen  mi enfermedad.

... Para los médicos laborales

• Tomen nota de lo que los neurólogos dicen sobre mí, para evaluar cómo conservar mi efectividad.

Cómo ser compatibles?

El 73% de los que siguen en actividad, la enfermedad les  comporta una reorganización de sus posiciones y una reducción de tiempos de trabajo.

Al final, el 42% de las personas que ya no están en actividad es porque, la enfermedad ha tenido un impacto brutal  en su vida profesional, la jubilación anticipada, la aplicación de la discapacidad....

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 10 – Para los que conviven  conmigo.
Quiero mantener mi independencia.
Pero necesito ayuda. 

Quiero mantener mi independencia.... 

Siempre digo el nombre de la persona a la que me dirijo si quiere ayudarme. Quiero seguir siendo independiente, pero tengo que admitir que necesito ayuda. Queremos seguir siendo independientes el mayor tiempo posible, sin despreciar que  también puedan ayudarnos .... El equilibrio no es fácil de en 78% de los parkinsonianos no sentimos  que necesitamos un/a cuidador/a.

Ayudantes?, prefiero probar de uno en uno. “No me gusta lo que haces en mi lugar”. Sé que no es fácil para mi mujer que, al principio, cree que ... bueno, lo que impide que lo haga. De hecho, la mayoría de mis familiares están llenos de buena voluntad, pero sus acciones no son adecuadas para mi condición. Ahora, ante algunas situaciones difíciles he de explicar lo que tienen que hacer .... Por ejemplo en el caso de obstrucciones.

Soy consciente de que con la edad y el curso de la enfermedad, mi pareja y yo, debemos adaptarnos. Sera complicado y hasta muy complicado. No la quiero exhausta. Todavía soy capaz de hacer muchas cosas y no tengo necesidad de ser ayudado ....
Y dedicarme a  conocerme mejor
Fijare mis límites a la gente que me ayuda. Les explicare  lo que necesito.
Puedo buscar atención médica en el hogar.
Explico la enfermedad para disipar el miedo a la existencia de un gen familiar.
Mi enfermedad requiere un seguimiento, es más que una enfermedad común. Por eso debo tener un seguimiento periódico y estar en manos expertas.

Por mi parte, trato de no atribuir todo lo que me pasa a la enfermedad, aunque está ha ocasionado, indirectamente, un cambio profundo en mi vida.  La medicación incide y mucho en mis actitudes y carácter. Y por supuesto, las dificultades pueden venir, también, por  mi personalidad.
A ver cómo me pueden apoyar mejor
Los médicos tienen que detectar, también, cuando necesitamos ayuda.

Los ayudantes deben observar, no pensar, si no transmitir a los médicos lo observado.
No tienen que hacer más que lo que el paciente no pueda realizar: Una especial atención para evitar la asfixia por atragantamiento.
Es posible que le veas abrumado, tenso, triste ... Habla con el médico, que, con el tiempo, enviará un psicólogo. Esta respuesta ha demostrado ser muy beneficiosa.
Si es necesario, puedes estudiar por Internet algún curso relacionado con el apoyo a la familia.

Asegúrese de tomarse tiempo para usted mismo: su ser querido puede estar, por  un par de días, menos atendido.

Es del todo importante participar en una Asociación de Parkinson, allí les informaran, les ayudaran, les aconsejaran, al paciente y al cuidador, incluso ofertándole formación.

Paciente y cuidador deben saber, que el cuidador, debe guarda momentos para él.

.... Y necesitare ayuda.

El  IMPACTO DE MI ENFERMEDAD EN RELACIÓN CON LA FAMILIA.

Esta enfermedad trae ciertas distancias. Así, el 27% de las personas  con Parkinson sienten que les ha acercado más a su cónyuge. 

Mientras que el 23% dice que la enfermedad ha causa un deterioro en su relación.

Y estas serian las 10 claves, que obviamente seria interesante profundizar, cada persona con su situación, en cada una de ellas,

Las Claves (7ª y 8ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

7ª Clave - Concentración.
Me cuesta concentrarme.


El 66% de los enfermos tenemos  problemas en mantener la  concentración, pero tenemos toda la cabeza.

Leer, ver televisión, seguir una conversación, asistir a una conferencia, me gusta mucho, pero me cansa rápidamente.
Como mi cuerpo, mis pensamientos también parecen tener de vez en cuando una velocidad de ralentí.

Es muy preocupante  que se manifieste de improviso y no puedas ni con las cosas más sencillas. Por ejemplo: me decidí, un fin de semana, por fin, a clasificar todos los documentos en carpetas con funda de plástico. Yo siempre he sido muy organizado. Fue imposible realizarlo. No pude concentrarme, tenia otra idea fija que bloqueaba mi atención, es difícil tomar decisiones.

Dudo menos en pedir un plato concreto de comida que aun esta por cocinar, que en elegir entre cinco platos ya cocinados. 

Me cuesta más hacer varias cosas a la vez. Necesito mucha más concentración para seguir una conversación. Tengo que razonar más y tomarme mi tiempo.
Es como si el camino para acceder a mis ideas si hubiera vuelto más difícil de seguir. Trato de encontrar soluciones a esos problemas.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Yo prefiero entornos silenciosos que favorezcan mi concentración.
• Si pierdo una idea, no la busco a cualquier precio. Espero.
• No abandono ante una dificultad, si es necesario solicito y acepto ayuda.
• Lo que hago no lo hago de una vez. Hago pausas ... esto permite que mi “sistema atencional” pueda descansar.
• Evito lo oscuro, malo y pesimista.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• No te impacientes, hace que se agrave la situación.
• Planificar el día a dia, las salidas o viajes, hasta el más mínimo detalle,
• Voy a terminar las cosas antes de empezar otra nueva.
• Mis facultades mentales están intactas, necesito tiempo.
• Distrae mi atención si me congelo en una idea fija.
• No me hagas hacer dos cosas a la vez, esto va en contra de que sea productivo.
• Educar a aquellos que están a mi alrededor que no se debe imponer,  tiene que razonarse.
• Ayúdame a poner en ejecución las decisiones.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Si estuviera trabajando, debería pactar un horario y organización acorde a  mi estado y tratamiento.

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8ª Clave - La hiperemotividad.
Soy muy emocional
Tranquilízame!

El 58% de las personas tocadas por el Parkinson dicen padecer mucha ansiedad.  Lo que se ve en exterior también se refleja en el interior: las fluctuaciones afectan también a la moral.

Después del choque del diagnóstico, hay que dominar la idea misma de la enfermedad. Tenía destellos de angustia, el miedo al futuro: ¿qué pasará?. Ya no voy a trabajar?. ¿Cómo vamos a vivir?. Con el tiempo, tengo más confianza, ya que aprendí fue a conocerme mejor.

Con la enfermedad se amplifica mis emociones y mi estrés, que, a su vez, amplifican algunos de los síntomas tales como temblores o bloqueos.  Afortunadamente el tratamiento lo calma todo un poco  .... Es muy extraño, veo que  la emoción, la alegría, la tristeza me puede abrumar. La  L-dopa exacerba la sensibilidad y quizás es tambien el origen de mi creatividad.

Sin embargo, la fatiga excesiva, el dolor, las fluctuaciones afectan a la moral. Y a veces no quiero nada .... "La falta de dopamina", dijo el médico.

Pero como hago, como puedo explicar estas reacciones a los de mi entorno que me puedan entender.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Hacer terapia de relajación todos los días me ayudara.
• Si practico  actividades físicas adaptadas en mi situación, será muy bueno para la moral y para las neuronas. Participare mi experiencia en grupos de discusión.
• Hablare con mi médico para los tratamientos antidepresivos. La medicación se toma de forma progresiva: lo importante es que tome las dosis así, y que respete la receta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Si tú me entiendes mejor, yo voy a mejorar.
• No te asustes: Hoy estoy de bajón, mañana estaré mejor y lo haré.
• Evitarme situaciones de estrés o tranquilizarme.
• Ofrézcame actividades para hacer en grupo.
• Explicare a los que me rodean mi enfermedad para que me ayude a mantener los vínculos.
• Es posible que necesite ver a un psicólogo, eso no es una razón para jugar conmigo, me ayuda más bien tu comprensión.
• No llegues tarde, no te olvides que soy sensible a los recién llegados y si tardas,  aumentaras mi estrés.

Las Claves (5ª y 6ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

5ª Clave – Fluctuaciones.
No siempre puedo estar dispuesto para hacer actividades. Recuerdalo!.

El 44% de los pacientes de Parkinson nos vemos afectados por bloqueos y  paradas que se producen de manera imprevisible y molesta.

- ¡Todas estas pastillas!.
- ¿Seguro que las vas a necesitar?.

Aun con el tratamiento, nadie puede predecir la desaparición, la atenuación o el momento en el que se va a presentar. La toma de medicación, que a la hora establecida, trago, y que sin duda atenúan, no garantizan el frenazo de mi cuerpo. Nunca sé cómo será el día.

Las fluctuaciones son un fenómeno muy extraño que se amplifica por las emociones, la alegría, la ansiedad. Estoy en buena forma, y en cuestión de minutos, paso a tener problemas importantes en medio del desconocimiento general.

Para que se entienda más fácilmente, es comparable a un interruptor en la mente.

En ON, soy casi yo, en OFF, soy como una estatua rígida y helada, o tiemblo... Esto puede, en cualquier momento y en cualquier lugar, caer sobre mí.

No puedo prever nada para una fecha determinada.

Para mis parientes, para los que conmigo conviven, no es fácil entender que es innecesario decirme que haga un esfuerzo,  si estoy en OFF, no hay manera. Cuando llegué, hace diez minutos, que estaba en ON, hice un movimiento que no me supuso ninguna dificultad, ahora es imposible.

El  bloqueo se produce cuando levodopa ya no es eficaz en mi cerebro. El neurólogo aumentó el número de tomas y la  dosis en mi última  cita. Tengo menos periodos OFF.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Respeto el criterio del neurólogo, en las horas que estableció el momento de las tomas mis medicamento. Nunca lo dejo para más tarde porque no sé cómo voy a estar
• Preveo y me preparo el día anterior mi bolsa con las dosis necesarias, no hay “plan B”, solo el plan pautado.
• He comprobado que puedo recargar la dopamina con una buena siesta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuerda, las fluctuaciones son parte de la enfermedad y no dependen de mi voluntad.
• Cuando digo "voy a ir", entiende y comprende que en mi lenguaje, digo,  "Yo ire, tal vez" para que podáis planear  una alternativa.
• Frente a un OFF, un parón, tened empatía, desdramatizad, desviar mi atención hacia algo diferente  y esperar ... o podéis uniros y cantar el ritmo conmigo para mi puesta en movimiento.

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Cuando me sucede, me pregunto lo que siento en el periodo ON y en el periodo OFF también. Asi lo podre explicar.
• Las inyecciones pluma se utilizan para hacer una parada de períodos más cortos.

• Elegir el momento óptimo para una sesión de reeducación.

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Las fluctuaciones se deben, especialmente, al hecho de que el cuerpo ya no puede reservar la dopamina y hay más demanda del medicamento. Al principio, los períodos OFF son más largos, pero con el tiempo la eficacia del medicamento disminuye, y las fluctuaciones pueden ser más graves e impredecibles.

La discinesia son movimientos involuntarios, qué como los periodos ON i OFF están relacionadas con las variaciones en la estimulación dopaminérgica  y se presentan con mayor frecuencia cuando la medicación da su pleno efecto.

Periodo ON
Están las baterías cargadas.

• Me muevo y camino normalmente.
• Hablo correctamente.
• Tengo una cierta autonomía.
• Tengo la cara relajada.
• Me siento bien.

Periodo OFF
Estan las baterias descargadas.

• Discapacidad motora: la lentitud y el bloqueo.
• Locución difícil y monótona.
• Gestos de la vida cotidiana realizados con dificultad o son imposibles.
• Rigidez de los músculos faciales. Cara de póker.
• Incapacidad para reaccionar.
• Crisis de ansiedad, tristeza, abatimiento, impotencia.

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6ª Clave - Las apariencias.
Cuidado con las apariencias. Me explico.

El 41% de los afectados declaran que la visión de los demás hacia ellos ha cambiado desde la aparición de la enfermedad.

A la vista de los demás puede ser muy doloroso, sí, es verdad, he cambiado, y ahora toca tomar interés en conocer y entender el porqué de ese cambio. Hay que conocer la enfermedad de Parkinson.

Cuando mi mano deja de temblar, o  no tiendo a perder el equilibrio y no camino con dificultad, a pasos cortos. … en los pensamientos de los demás se produce una duda. La causa, el desconocimiento y falta de interés en saber sobre el Parkinson. Ese desconocimiento lleva a pensar si … ¿Sera comedia?. Cuando detectas que alguien cree que es comedia y exageras, y ese es cercano, entonces el mundo se te cae encima.

La apariencia no es un reflejo de lo que soy y como estoy.

Como me canso muy rápido, a veces estoy allí, pero sin estar. Ellos me hablan pero yo soy un “abonado” ausente. 
El hecho de que duerma mal ayuda. Tengo insomnio por la noche y me quedo dormido por el día. Incluso en casa, mi familia le cuesta mucho trabajo comprender que a las 3 de la madrugada no tenga sueño, y me duerma a las 12 de la mañana.

A medida que mi cara se congela, todo el mundo el mundo pregunta si tengo dolor de cabeza o si estoy triste.

De hecho, mis emociones no se reflejan en mi cara y yo no lo siento. La comunicación es menos fácil. Mi voz se apaga. Es probable que las primeras palabras de mis frases me salgan lentas y ante esa lentitud mis interlocutores intenten terminar por mi  ... Eso es  muy molesto para mí.

Los clichés no son la realidad: yo puedo participar plenamente en la vida familiar y la vida social.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Cuando las reacciones de los demás me exasperan , explico con calma y sin agresividad lo que es  la enfermedad de Parkinson.
• Calmo mi emoción y mi estrés saliendo a pasear, haciendo fotografía, haciendo video, o me concentro en el ordenador escribindo o tratando lo fotografiado o filmado.

A ver cómo me pueden apoyar mejor
                                       

• Hay que evitar que me estrese. Déjadme encontrar la calma o ayudadme tranquilamente.... asegúrate que sí quiero.
• Acepta mi ritmo durante el día y no dudes en ofrecerme que comparta contigo tus actividades.
• Esto os puede  parecer estúpido y  parecer absurdo: tengo dificultades para pasar una puerta, pero puedo bailar. Este es uno de los síntomas de mi enfermedad. ¡Preguntame!.
• No digáis que lo hago a propósito, soy yo quien sufre la enfermedad.
• Si me voy a descansar, no es para escapar, es que lo necesito.
• Déjame llegar hasta el final mis frases, incluso si tienes prisa. Soy capaz de responder.
• Anímame a realizar ejercicios de logopedia: yo, quizás creo que mi voz es suficientemente potente, y no es así, los ejercicios me ayudaran, y puedo además, trabajar mi escritura.
• Anímame hacer ejercicios físicos y logopedia, en el hogar.
• Avísame que enderece mi postura, pero por favor,  hazlo con  tacto.
• Mi cara no sonríe, pero yo sonrío en mi cabeza.

Los otros me miran, he cambiado:

41% sentimos un cambio en el trato y la visión de los demás después de enterarse que tenemos la enfermedad de Parkinson

83% de las personas experimentan fatiga anormal.
74% duerme mal por la noche
74% somnolencia en el día

Los porcentajes tan elevados en personas que padecen estos síntomas demuestran que la calidad de vida en relación a los demás esta alterada.

11 DE ABRIL DIA MUNDIAL DE PARKINSON

Las Claves (3ª y 4ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.

3º Clave – El Movimiento

Mis movimientos se ven obstaculizados por las barreras visibles e  invisibles.
Anímame.

El 85% de las personas con la enfermedad de Parkinson presentamos una sensación de rigidez que nos bloquea brutalmente, y el 64% sufre de temblores.

Yo siento como va viniendo la rigidez, siento que ciertas partes de mi cuerpo  se van anquilosando, hasta quedar completamente  rígidas. Esta experiencia es particularmente dolorosa. En mi caso la rigidez de la pared abdominal podría compararla  a que me hubiera puesto una cota de malla o un cinturón muy apretado.

Otra es la rigidez facial, la rigidez en los 43 músculos de la cara.  ¿Podemos imaginar un día de aire cortante de la sierra dándole a nuestra cara?. ¿Qué sensación tenemos?. Una cara rígida, congelada. Esa es mi cara de póker, sin expresión o expresión rara, desencajada, seria, incapaz de esbozar una sonrisa para una foto. O una cara que no expresa dolor, no transmite ese dolor que se siente.

En esas condiciones, unos preguntan, ¿qué te pasa?, y los otros me dicen “pon buena cara”. Entonces con un disimulo escandaloso me hago invisible y me aíslo.

 En pocas ocasiones he quedado bloqueado o frenado en la calle. Me afectan mucho la aglomeración de gente. Entonces, sí, siento que después de cada parón, para el nuevo arranque, mis piernas no responden de inmediato, mis pies están pegados al suelo. Mi cuerpo se convierte en una prisión.

Afortunadamente, la mayoría de las veces camino normalmente, según las horas del día, las épocas del año, si he dormido bien. Hay amigos que arrastran los pies y otros a los que se les confunde con un borracho.  En algún momento he sentido ese vaivén, o desequilibrio típico de un borracho.

Hace tiempo decidí que debía comprender mejor los cambios en mi cuerpo, observar como lo encaran  mis amigos y conocidos con Parkinson. Tengo que comprender la dinámica errática, no puedo domesticarlo, aquí no hay enseñanzas de pasos de baile.

Me siento como un guerrero que planea anticipadamente la batalla. Yo adopto estrategias para ganar una pelea. Para superar las dificultades que mi propio cuerpo  me pone cada día y sin previo aviso.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Hacer tablas de ejercicios físicos regularmente, entrenamiento con pesas, ciclismo, caminar, dándome tiempo.
• Cuando estoy luchando para caminar normal, ¿por qué no apoyarme con un bastón?.
• Escribo en mayúsculas, procurando no hacer la redacción de un tirón.  Empiezo a practicar, también,  para tomar notas: el dictáfono.
• Prefiero zapatos sin cordones, y camisetas en lugar de camisas, además me rejuvenecen.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuérdame la toma a su hora del tratamiento, vigila que no se me olvide.

• Los medicamentos tienen efectos secundarios en mis sueños. Hay periodos que puedo tener perturbaciones  del sueño. Si esto se mantiene y te despierto constantemente, cambia de habitación hasta que mi sueño recupera su regularidad.`Y si persiste, debere tratarme.

• Me pido a mí y también a mi entorno, que presten atención a mis peculiaridades.

• Tomo nota de cada peculiaridad, siguiendo el consejo de mi Neurólogo, y así poder darle cuenta de mi tratamiento regular y mis síntomas

A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Si me tomo con humor las pegas que van saliendo, contribuyo a mejorar mis condiciones.
• Todo ira mejor si he descansado, he dormido y he tomado mi medicación, todo a la hora establecida.
• En mis leves parones, ayúdame a arrancar, ponme un señuelo delante. No tires de mi, ofréceme tu brazo.
• Ayúdame a vestirme, o con la comida, si te lo pido  ... Sólo si no funciono: Asegúrate primero que quiero.
• No me presiones, no metas prisas, eso produce en mí, tensión = parón.
• Cuando me prestes tu apoyo, no tires de mí. Recuerda, tengo los pies pegados al suelo, me podría caer. ¡Suavidad ante todo!.

4ª Clave - Los tratamientos
Tengo un tratamiento específico .... que me prescribe mi neurólogo.

Del 98% de las personas enfermas que toman los medicamentos antiparkinsonianos, más del  50% declaran sufrir o haber sufrido efectos secundarios. Y yo los sufro o he sufrido.

Afortunadamente, existen medicamentos para compensar mi déficit de dopamina. 

Otros para mejorar el resultado final o para corregir diversos trastornos. Todos estos fármacos son eficaces para mejorar la imagen de mi enfermedad, que es muy compleja ... pero no la curan.

Los tratamientos dopaminérgicos sirven para compensar, de  la forma más continuada posible, la dopamina que falta.

Existen:

- En forma de comprimidos solubles, los comprimidos o cápsulas para tragar (L-Dopa).

- Otros en forma de comprimidos o parches transdérmicos (agonistas dopaminérgicos).

- En inyecciones cutáneas (apomorfina).

- En perfusión continúa (la apomorfina subcutánea e intra intestinal a la L-dopa).

La cirugía: la Estimulación Cerebral Profunda, que está reservada aproximadamente al 10% de los pacientes.

Estas diversas terapias actúan sobre los trastornos motores: lentitud, rigidez, temblor, pero no tienen efecto sobre la postura, la voz, sistema urinario y problemas digestivos, las dificultades de concentración y la depresión ...

Los principales efectos secundarios:

Los tratamientos dopaminérgicos tienen efectos no deseados en función de su categoría. Los más comunes son náuseas, somnolencia, la adicción, disfunciones sexuales, alucinaciones. El neurólogo con mis explicaciones encontrara el mejor equilibrio entre el beneficio y el riesgo: una dosis adecuada del fármaco hace que sea posible limitar los efectos adversos.

Y dedicarme a  conocerme mejor

•  Hablo con mi Neurólogo sin tabús y desinhibidamente de los síntomas que me molestan o son anormales.
• Tomo nota de todos los cambios desde la última visita al Neurólogo,  en concreto ante un  nuevo tratamiento  o modificación del anterior.
• Informo al Neurologo de los signos y comportamientos inusuales que puedan aparecer.
• Respeto la prescripción con precisión.
• Debo evitar los saltos de dosis con los dopaminérgicos, sigo  las órdenes del Neurólogo.
• Realizo ejercicio físico en la medida de mis posibilidades.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Recuérdame que lleve mis medicinas si ves que se me olvidan.

• Los medicamentos tienen efectos secundarios en mi sueño y, durante un tiempo puede que perturbe tu sueño. Si esto te molesta, no dudes en cambiar de habitación hasta que mi sueño recupere su normalidad.

A ver como puedo cuidarme mejor, yo mismo.

• Me pido a mi y a los de mi entorno que presten más atención a mis particularidades.

• Atiende los consejos de mi medico para tratar mis particuliaridades.

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Tengo la suerte de tener un neurólogo experto que conoce los tratamientos y sobre todo me conoce a mí.  Tengo programadas visitas regulares, donde pactamos si hay que modular la medicación. 

Me preocupa la efectividad 100% de los genéricos.

Respetar la medicación pautada y los horarios es una condición de su eficacia.

Caminar es el ejercicio más fácil y más efectivo, sin tener que participar ningún profesional. Trato de ir a caminar todos los días.

De momento no es necesario la intervención de un logopeda, con el fin de educar mi habla. No obstante realizo ejercicios básicos de mantenimiento.

La actividad física es un elemento clave del tratamiento de rehabilitación. Y es aconsejable acudir a las asociaciones de afectados, donde se realizan actividades y ejercicios que se adaptan a las diferentes etapas de las habilidades motoras y la enfermedad de cada persona. Los objetivos son: recuperar la movilidad de la autonomía, la independencia y, finalmente, tal vez,  retrasar la velocidad de la evolución de la enfermedad.

Caminar es la más simple de las actividades y es muy importante!