miércoles, 30 de diciembre de 2015

Las Cortes piden al gobierno que retire el recurso contra la sanidad universal. - © 2004 - 2015 Sanitaria 2000, S.L.











El pleno ha aprobado una iniciativa que insta al gobierno de Mariano Rajoy a retirar el recurso que puso ante el Tribunal Constitucional

Redacción. Valencia
La Generalitat valenciana no se da por vencida y sigue adelante en la defensa de su ley de sanidad universal.  Así, este miércoles, el pleno de las Corts ha aprobado una iniciativa de Compromís, con aportaciones del grupo socialista, por la que se insta al Gobierno central a retirar el recurso que impuso contra la ley que da asistencia a inmigrantes en situación irregular.

La iniciativa se produce después de que el Tribunal Constitucional admitiera a trámite el recurso del Gobierno central contra la ley valenciana de atención sanitaria universal, lo que supone la suspensión automática de la normativa recurrida. Sin embargo, el presidente de la Generalitat, Ximo Puig, ya anunció que si fuera necesario crearía otra normativa para atender a los inmigrantes sin papeles.


Tribunal Constitucional.
Compromís ha presentado una proposición no de ley en la que pedía que el Gobierno derogara el decreto que dejó sin asistencia sanitaria a las personas migrantes, pero posteriormente presentó una enmienda en la que añade al texto de la propuesta de resolución otro en el que insta al Gobierno a retirar su recurso. El PSPV ha presentado una enmienda, que Compromís ha aceptado, en la que también se pide que se levante la suspensión de la ley.

La diputada de Compromís Isaura Navarro se ha preguntado: "¿Qué le molesta al PP, que atendamos a la gente?" y ha resaltado que el Gobierno de Mariano Rajoy "no respeta que aquí en nuestra comunidad ha ganado la izquierda y eso significa recuperar derechos, no discriminar e invertir en políticas sociales para todos, sin exclusión".

"Mientras unos optan por la discriminación e intento de crear ciudadanos de diferentes categorías, otros concebimos el mundo como un lugar de iguales", ha resaltado la parlamentaria de Compromís, quien ha subrayado también que "la atención sanitaria es una obligación pública para todas las personas".

EL PPCV respalda la decisión del Constitucional

Por su parte, la diputada del PP María José Català ha manifestado que la consellera de Sanidad, Carmen Montón "ha quedado desautorizada y manifiesta una preocupante torpeza jurídica, la suficiente para ser relevada de su cargo inmediatamente".

"La señora Montón tiene que dimitir por incompetente", ha resaltado. El socialista Ignacio Subías le ha replicado: "Lo que ha hecho esta consellera es recuperar derechos". Català le ha respondido que "la consellera no sabe ni de leyes ni de sanidad" y ha manifestado que "no podemos ir, cual república bananera, haciendo cada comunidad autónoma lo que le da la gana".

miércoles, 9 de diciembre de 2015

Mi amigo Tomas se ha marchado.

Tomas cumpliría 58 años el dia 29 de diciembre.

En junio pasado se cumplieron 15 años compartiendo la misma enfermedad, el Parkinson.

Ayer por la tarde Tomas, se fue sin despedirse. Para el dia 15 le habíamos preparado una sorpresa. Una visita cargada de canciones, recuerdos y amistad.

Y principalmente amistad.

El fue, durante ucho tiempo, el provocador de las periódicas reuniones de amigos, Apropa´t, las llamábamos, pues éramos el primer grupo que se formó en la Asociación Parkinson Valencia, dedicado especialmente a los jóvenes parkinsonianos.


Esas reuniones extra asociativas, fueron, para todos, las mejores terapias habidas y por haber.
No nos limitamos a conocernos en una sala de gimnasio, o de psicología, o logopedia. No. Nuestra terapia no esta escrita ni tiene manual. Tomas, sabia, y nos descubrió, que las reuniones informales, el contacto y las conversaciones fuera de la rigidez y dirección de los profesionales, era una gran ayuda.

Y así fue, las reuniones, eran un compartir experiencias, problemas y situaciones, cosa que solo aquel que esta viviendo este mal y tomando esa medicación, sabe y sufre. Nadie sabe, ningún neurólogo sabe, lo que sabemos nosotros del mal de Parkinson.

El se prestó, se apunto a cualquier “bombardeo”, prueba o análisis. Le encantaba ese  papel. Queria vivir. Queria sanar, cuanto antes.

Conjuntamente y por separado nos dedicamos a publicar en nuestros blog, temas de Parkinson. Hoy quedo como único redactor de Parkinson o simplemente Parkinson y Al otro lado del Parkinson.


Vivio independiente mientras otras complicaciones lo sentaron en una silla. Y se rebelaba. Luchaba por no dejarse.

Y termino. Nunca lo vi llorar, triste, decaído. Tuve la suerte de compartir horas, muchas  horas de charreta nocturna. Éramos, para los profesionales que nos trataban, dos casos crónicos de insomnio, que además no hacíamos nada por evitarlo. Compartimos confidencias de nuestras vidas, y sabíamos la deriva  que podían tomar nuestra vida. Éramos conscientes.

Tomas, amigo, Nano, estoy seguro que pronto estarás de besuqueo con todos los que contigo estén, donde estan los que se van. Y con facilidad haras amigos. Pero, nuestra amistad, esa, esa no me la quiita nadie.

Espero tener la serenidad que tu has tenido durante el tiempo que te conocí.

Nano, nos vemos en la eternidad. Tú, como siempre, cabezón, tenías que ser el primero.

Besos.

Vicent,



jueves, 19 de noviembre de 2015

Un tratamiento permite a los pacientes con temblores y párkinson retomar su vida

 DESARROLLADO EN HM CINAC

Un tratamiento permite a los pacientes con temblores y párkinson retomar su vida.

Se trata de un procedimiento de ultrasonidos denominado 'HIFU'

Pacientes afectados de temblor esencial y que habían perdido su capacidad para desarrollar tareas cotidianas como escribir, caminar, comer e incluso hablar han sido tratados con éxito con una técnica revolucionaria basada en ultrasonidos y que evita recurrir a la cirugía abierta de cráneo, cuando el tratamiento farmacológico no ha sido efectivo.

 Y lo han hecho a través de una técnica de ultrasonidos denominado HIFU (high intensity focused ultrasound) y con el diagnóstico por imagen mediante resonancia magnética, este tratamiento permite destruir células por elevación de la temperatura mediante la aplicación de un haz de ultrasonido de alta frecuencia y alta energía.

“En España existen 400.000 personas afectadas por temblor esencial, un trastorno del movimiento que afecta a manos, cabeza, voz y piernas y que hace que las personas que lo padecen pierdan la habilidad de realizar tareas tan simples como conducir y trabajar”, asegura José Obeso, director de HM Cinac.

Tras doce años diagnosticada de temblor esencial y habiendo sido medicada con diferentes fármacos, Juana Barajas, que ha sido tratada con el HIFU por los profesionales de HM Cinac, asegura “haber empezado de nuevo a vivir la vida con 75 años. Para las personas que me conocían antes del tratamiento el cambio es extremadamente notorio, pero a mi familia y a mí nos ha permitido recuperar la ilusión y conocer el valor de poder hacer actividades tan sencillas como escribir o tomar un plato de sopa”.


El doctor Raúl Martínez; Santiago Ruiz de Aguiar, director médico de HM Puerta del Sur; José Obeso, director de HM Cinac; y José Francisco Fabregat, director de Desarrollo de Proyectos de Eresa.
Primeras experiencias en enfermedad de párkinson

Además de tratar el temblor esencial, los profesionales de HM Cinac han empleado esta técnica con éxito en algunos pacientes para los temblores propios de la enfermedad de párkinson, que afecta a cerca de 150.000 personas en España. Asimismo, se espera que en un futuro cercano pueda aplicarse a otras patologías como la neuralgia del trigémino e incluso enfermedades psiquiátricas.

Actualmente, en este tipo de pacientes cuando fracasa el tratamiento médico se realiza tratamiento con estimulación cerebral profunda, es decir, una cirugía craneal en la que se introducen unos electrodos en el cerebro y éstos se conectan a un generador. De esta forma se estimula un área cerebral y se anula el temblor del paciente. Se trata de un procedimiento invasivo y que supone un elevado coste sanitario.

“En este sentido – explica José Obeso- la principal ventaja del HIFU es que no hace falta realizar ningún abordaje intracraneal. Durante el tratamiento se puede observar si la diana y el efecto son los adecuados, al mismo tiempo que se pueden realizar correcciones para mejorar la efectividad y reducir efectos adversos antes de producir la ablación focal del tejido”.

Gracias a la colaboración de Eresa y HM Hospitales, HM Cinac es uno de los pocos centros en Europa, junto con Suiza, que posee el HIFU.
Santiago Ruiz de Aguiar, director médico de HM Puerta del Sur, ha declarado que HM Hospitales está apostado por las tecnologías sanitarias más modernas, “porque estar a la vanguardia técnica y tecnológica es la garantía de conseguir que tanto nuestros pacientes como nuestros profesionales obtengan los mejores resultados posibles”.

José Francisco Fabregat, director de desarrollo de proyectos de Eresa, ha destacado “la importancia de esta colaboración para poder poner a disposición de los pacientes esta técnica pionera, no invasiva y eficaz en cuanto a resultados. Nos sentimos orgullosos de contribuir a la mejora de la calidad de vida de estos pacientes en los que el tratamiento farmacológico no es eficaz”.

Fuente:

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viernes, 23 de octubre de 2015

Mi droga



Oh, tenue azul elipse levodopa,
que cuando recta actúas,
yo escapo de mi cárcel, no fluctúas
 y yo vuelvo a la vida viento en popa.

Francisco Montesinos Lahoz

En cuatro versos, Paco Montesinos retrata y resume que es para un parkinsoniano el famoso Sinemet, nombre comercial de la composición farmacéutica que contiene como principios activos la carbidopa anhidra y la levodopa.

Como ya he repetido en varias ocasiones, la enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica que se caracteriza por movimientos lentos e inestables, rigidez muscular y temblores. Si no se trata, puede originar dificultades graves  para llevar una vida normal.
La dopamina, es una sustancia que se produce de forma natural en ciertas células del cerebro, y que actúa transmitiendo mensajes a la región del cerebro que controlan el movimiento muscular. Cuando se produce poca cantidad de dopamina, aparecen dificultades en el movimiento y otros muchos síntomas.

James Parkinson hizo su descubrimiento, en 1817, y por entonces la esperanza de vida no alcanzaba los 50 años, y precisamente  la incidencia de esta enfermedad neurodegenerativa se incrementa precisamente después de esa edad.
No fue hasta 1961, cuando el  “milagroso efecto” de la levodopa en la enfermedad de Parkinson llegó de la mano de Oleh Hornykievicz, que la inyectó a pacientes con una gran incapacidad para moverse (acinesia). Y la mejoría fue espectacular.

Levodopa actúa reponiendo la dopamina en el cerebro, mientras que carbidopa asegura que llega al cerebro. Cuando a la maquinaria que constituye nuestro cuerpo le falla una conexión, un enlace, se desencadenan una serie de efectos que en mayor o menor medida hacen a quien los padece, dependiente de la droga benefactora.



La levodopa es nuestra droga. Ésta, cuando la tomamos por vía  oral se absorbe rápidamente en el intestino delgado.  Las proteínas, tan necesarias para el desarrollo humano, son en nuestro caso, enemigas de la levodopa, pues dificultan su absorción.  En condiciones normales sus efectos  se producen entre 1/2 y 2 horas después de una dosis oral y su efecto medio es de 1 a 3 horas.

Su existencia hace que miles de personas, cada día, “vuelvan a la vida viento en popa”, a recuperar el equilibrio, a deshacerse de una rigidez dolorosa, a tener un rostro expresivo, a dejar de temblar esa mano, a expresarse en voz  alta y fuerte, a tener confianza en si mismos.

Y, a pesar de algunos de sus efectos secundarios, 

¡Viva pues la L-Dopa!.

domingo, 18 de octubre de 2015

Un fármaco de Novartis para el cáncer mejora las habilidades en pacientes con Parkinson

Nilotinib mejora la cognición, habilidades motoras y función no-motora.
 

Fernando Pagán, profesor asociado de Neurología en GUMC.
Se trata del medicamento nilotinib, comercializado como Tasigna por Novartis, que ha conducido a cambios estadísticamente significativos y prometedores en proteínas tóxicas vinculadas con la progresión de la enfermedad. Todos estos avances se han presentado en ‘Neurociencia 2015’, la Reunión Anual de la Sociedad para la Neurociencia que se celebra en Chicago, Estados Unidos.
“A mi juicio, este estudio representa la primera vez que una terapia parece revertir en un grado mayor o menor dependiendo de la etapa de la enfermedad el declive cognitivo y la disminución motora en pacientes con estos trastornos neurodegenerativos”, ha expresado Fernando Pagán, profesor asociado de Neurología en GUMC que dirige el Programa de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario MedStar de Georgetown. Además, ha incidido que es fundamental llevar a cabo estudios más grandes y completos antes de determinar el verdadero impacto del fármaco.

Los investigadores han informado que el análisis de seis meses del escalado de dosis de nilotinib (150 a 300 mg al día), el tratamiento para la leucemia mielógea crónica o LMC, surtió beneficio para todos los pacientes que completaron el ensayo (11 de 12), con 10 que informaron de mejoras clínicas significativas.

Por otro lado, los pacientes también mostraron cambios positivos en biomarcadores relevantes de Parkinson en el líquido cefalorraquídeo con cambios estadísticamente significativos en Tau total y p-Tau. "Los cambios en el Tau, p-Tau, a-sinucleína y Abeta-40 y 42 en el líquido cefalorraquídeo sugieren la eliminación de proteínas tóxicas en el cerebro", ha aclarado Pagan. Sin embargo, los investigadores han señalado que  los resultados deben ser interpretados con cautela, ya que no hubo un grupo control para la comparación y que tampoco se comparó nilotinib con un placebo u otros medicamentos utilizados para tratar la enfermedad de Parkinson en el estudio.

Sin embargo, los investigadores han informado que durante el uso de nilotinib por los participantes, la producción de dopamina aumentó, requiriendo dosis de L-dopa y otros fármacos dopaminérgicos utilizados para tratar el Parkinson.

En definitiva, el propósito principal del estudio ha sido probar la seguridad. El uso de nilotinib, en dosis mucho más pequeñas de las que se utilizan para tratar el cáncer (de hasta 800 mg al día), fue bien tolerado sin efectos secundarios graves y que el fármaco penetra en la barrera hematoencefálica en cantidades superiores a los fármacos dopaminérgicos. Pero la eficacia observada en la cognición, las habilidades motoras y la mejoría de la función no-motora (como el estreñimiento) para muchos pacientes fue el resultado más dramático, dice Pagán. Los expertos han recalcado que una persona en silla de ruedas fue capaz de caminar de nuevo y otras tres personas que no podían hablar fueron capaces de mantener conversaciones.


Fuente: Revista Médica

lunes, 28 de septiembre de 2015

“Informe de la última Asamblea se la Asociación Parkinson de Valencia APV”

“Informe de la última Asamblea se la Asociación Parkinson de Valencia APV”, redactado por un grupo de asociados asistentes a la misma y habiendo contrastado el relato con la información reflejada en el acta de la misma.

        Dicho escrito se ha entregado en las oficinas de la propia Asociación, a la atención de la Presidenta de su Junta Directiva, y también se ha enviado una copia para la Federación de Asociaciones y al Registro de Asociaciones, además de las Asociaciones de Albacete y Tenerife por el especial interés mostrado por ambas respecto a los acontecimientos que se han ido produciendo en la Asociación Parkinson de Valencia, que finalmente ha producido una baja colectiva en las terapias desde el pasado mes de febrero y que producirá la petición de bajas definitivas en breve por los motivos que se indican en el propio escrito.

En dicho informe se denuncian practicas  antidemocraticas, como el cambio del documento consensuado de Estatutos por otro sustancialmente distinto, sin previo aviso los asociados. afiliaacion como socios a personas excluidas claramente por los estatutos y que incluso forman parte de la Junta Directiva. Incumplimiento de estatutos en cuanto a la asamblea general y la delegacion del voto (el voto no asistente delegado en  mucho mas.

A continuacion colgamos dicho Informe y en el proximo post comentaremos la situación de caciquismo total en una asociacion que percibe subvenciones publicas. Siendo los socios afiliados unos meros consumidores de terapias de la Asociacion, la cual esta diriguida por trabajadores y profesionales. Esos mismos que evaluan el estado del socio y que no lo invalidad paara formar parte de la Directiva.


USO O ABUSO DEL VOTO DELEGADO:


CRÓNICA DE LA ULTIMA ASAMBLEA
 de la
 ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
USO O ABUSO DEL VOTO DELEGADO:
CRÓNICA DE LA ULTIMA ASAMBLEA de la ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
1.- Introducción: Antecedentes relevantes.
               Para entender lo que vamos a relatar, sucedido en la última asamblea,  conviene recordar los siguientes hechos :
1.1.- La Asociación como medio para mejorar la calidad de vida.
En efecto,  ingresamos en la Asociación Parkinson Valencia porque ofrecía un tratamiento integral para nuestra enfermedad, tendente a mejorar la calidad de vida de los enfermos.
1.2.- Año 2013 propuesta de nuevos estatutos.
En diciembre de 2013 se convocó una asamblea para modificar los estatutos. La propuesta desagradó a los socios y no se aceptó, porque proponía una visión más conformista de la dolencia, reducía los derechos y las facultades de los socios y  órganos de la asociación, e incrementaba el poder de una gerencia fuerte y externa, en detrimento de la base social. Ante esta situación se creó una comisión abierta y democrática que elaboró un nuevo texto de estatutos, del que,  entregado a la Directiva, ni se comentó, ni se valoró en ningún sentido                                                                                                                                                                                                                                                                                                         

1.3.- Modificación arbitraria de grupos  y terapias.

               En el curso 2014-15 y a mitad de dicho período, la Junta Directiva respaldó la decisión tomada por “la dirección”, que modificó horarios de terapia y de talleres, dividió  grupos consolidados y restringió el programa Apropa`t diseñado esencialmente para los asociados jóvenes. Esta decisión se pretendió justificar con informes “técnicos” inexistentes el día en que se comunicó a los afectados. Y  reconocido el error no se pudo reconstruir la situación anterior por no poderla encajar en la nueva estructura de horarios y personas que se había creado, lo que provocó la suspensión de algunas terapias, malestar, desconfianza y una cierta sensación de desamparo en un buen número de asociados, y la pérdida de las bonanzas del programa Apropa´t que quedaron extinguidas.
1.4.- Los estatutos de 2015
               En la primavera de 2015 la gerencia buscaba  una copia de los estatutos que redactó la Comisión en 2013, con el pretexto de  una reunión con el Presidente que nunca se llegó a celebrar, al tiempo que  circulaba el rumor, - que ni se aclaró ni  se desmintió-, de que la gerente había ingresado como socia y  como miembro de la directiva, pese  a que los trabajadores no podían ser socios, según acuerdo de una asamblea anterior y el contenido del artículo 6.2 de los estatutos, redactado por la directiva y la comisión,  que expresamente lo prohibía.


2.- HECHOS PREVIOS A LA ASAMBLEA 
2.1.- A primeros de junio se anunció la celebración de la asamblea ordinaria y otra extraordinaria para aprobar estatutos y renovar la Junta Directiva.
2.2.- El Presidente de la Junta Directiva, dimitió el día 17 de Junio “ libre y sin ser forzado para ello”, según indicó en su escrito. El Vicepresidente, que, de acuerdo con el art. 19 in fine de los estatutos debía sustituirlo, se negó a asumir el cargo. La Directiva toleró dicha actitud, designó como Presidenta a una de las vocales, pero mantuvo en el cargo al Vicepresidente que no había querido hacerse cargo de la Presidencia y le permitió que en la Asamblea presentara su candidatura como miembro de la nueva Junta Directiva  y resultó elegido. 
2.3.-Convocatoria: orden del día y documentación adjunta.
La convocatoria de las asambleas a celebrar  el 2 de Julio de 2015 preveia:
2.3.1. La celebración de la asamblea ordinaria anual, que debía haberse realizado  en el primer trimestre ( art. 12 de los Estatutos) para la  aprobación del acta de la asamblea anterior, de la memoria de actividades, del informe de gestión, de las Cuentas anuales de 2014 y  del presupuesto del ejercicio en curso. Como documentación se acompañaba un balance de situación y un proyecto de presupuesto que arrancaba con un déficit inicial de 48.903,55. La  documentación fue considerada a todas luces insuficiente. Se solicitó la documentación legal obligatoria que la entidad no facilitó alegando  cuestiones burocráticas.
2.3.2.- Y de la asamblea extraordinaria para la aprobación de la modificación de estatutos “elaborada por la comisión designada para ello” y elecciones a miembros de Junta Directiva.
2.3.3.- Contratación de  un notario.  Ya en la asamblea la Junta Directiva informó de la contratación de un notario que iba a estar presente y levantar acta de la reunión, sin que existiera ningún acuerdo de la Directiva que justificara y avalara tal decisión. Ignoramos por qué y para qué se contrató a este profesional.
Cabe destacar además que  la Presidenta no presentó al Notario ninguna certificación del Secretario relativa ni a su condición, -lo que justificó con una copia del acta 167-, ni a la vigencia del cargo, que avaló con su palabra, ni al acuerdo de contratación.

3.-CELEBRACION DE LA ASAMBLEA
3.1.- Según los Estatutos vigentes: l
               Del artículo 15: “La elección de los miembros de la Junta Directiva se hará por votación de los miembros de la Asamblea General,… resultando elegidos para los cargos de Presidente, Vicepresidente y vocales los candidatos que hayan obtenido más  número de votos  por este orden.
El Secretario y el Tesorero los elegirá la Junta Directiva de enre sus miembros”.
Del articulo 13.5: “El secretario redactará el acta de cada reunión que reflejará…el resultado numérico de las votaciones”.
3.2.- Y nos llaman la atención los siguientes puntos:
3.2.1.- Dice  el Notario que “… a las 16 horas treinta minutos lo recibe la  Presidenta. Le entrega el certificado de los miembros de la Asociación… la lista de asistentes a la Asamblea…  en la lista constan todos los asociados  presentes y las delegaciones que tienen cada uno de ellos,…y constan al margen la suma de las delegaciones que lleva cada uno de los asociados para facilitar las votaciones”.
Teniendo en cuenta que la Asamblea Ordinaria tenía dos convocatorias: La primera a las 16.30 y la segunda a las 17,00 horas, si personalmente asistieron un total de socios 37, algunos de los cuales llegaron alrededor de las 17 horas,  ¿cómo a las l6,30 ya sabían los socios asistentes si en la media hora siguiente se incorporaron socios? Se cerró la lista antes de tiempo? ¿Qué es en realidad lo que sucedió?. Hecha la pregunta no hemos recibido ninguna explicación.
 
3.2.2.- Control de acceso. No compartimos la afirmación que dice que el control de acceso se llevó a cabo a través de una mesa situada a la puerta de la sala donde tuvo lugar la asamblea. Esta descripción no coincide con la realidad física del espacio de la Asociación. Observemos las fotografias.
 Foto.1.- Ubicación mesa control. El espacio en el que se encuentra la mesa es polivalente, sirve de  sala de espera, de atención al público y distribuidor. Y a espaldas de la mesa hay paneles que forman despachos por los que, al menos desde el 2º,  psicología, se puede ir pasando de unos a otros por biblioteca y vestuarios hasta el fondo del edificio y desde allí acceder a la sala sin control.

  Foto 2.- Recoge el pasillo y al fondo, entreabierta, la puerta de la Sala donde se celebró la asamblea a la que se accede por dicha puerta y también como se ha dicho, a través de los despachos, cuya puerta de acceso se ve a la izquierda. Por ello nos parece insostenible el argumento de que el control de la entrada era seguro.

               3.2.3.-Tampoco nos parece apropiado que se diga que ya en la sala “no se pasó lista a los miembros presentes por ser conocidos entre ellos y haber sido hecho el control en la entrada lo que de manera verosímil evita la presencia de personas que no tengan derecho de asistencia y de voto”. No participamos de dicha afirmación pues pensamos que podría darse de caso de que dos o mas personas se conocieran  y a la vez  ignoraran si son o no socios o si tienen o no vigente el derecho de voto.
3.3.-Constituyen la mesa la Presidenta dice que sustituye al Presidente titular porque esta malito.(sic), cuando lo cierto  es que  había dimitido. Le acompañan el Secretario, el Vicepresidente que no quiso ser Presidente pero si Vicepresidente, la “directora-gerente” que está presente y admite ya su condición de socio y miembro de la directiva aunque no ofrece una explicación de por que esta allí siendo trabajadora. En funciones de asesoramiento la Letrada de la Asociación, (no se nos ocurre pensar para una Letrada unas funciones que no sean de asesoramiento) y la Tesorera.
Al comenzar la asamblea no se informa ni de los asistentes ni de los votos , que custodia en secreto el Notario.
El desarrollo de la Asamblea responde a un único patrón: de entrada la mesa permite que los socios hagan uso de la palabra, lo que nos posibilitó no sin  dificultad ir destacando todas aquellas cuestiones que considerábamos irregulares (dejación de funciones de la Junta, designación indebida de la Presidenta y nulidad de actuaciones, irregular admisión de la gerente como socia y miembro de la directiva, cuentas insuficientes, falta de datos, sobreactuación del Notario, etc.). Pero en un momento dado, porque no tenía argumentos que contraponer o por razones que desconocemos decidía concluir el tema remitiéndolo a ruegos y preguntas y ante la protesta de los socios, someterlo a votación.
En ninguna de las votaciones el Secretario contabilizó los votos ni levantó acta de la asamblea  a pesar de su obligación.
Antes de realizar la primera votación pudimos saber que la Asociación la componen 406 socios de los que 37 estaban presentes y 117 representados mediante el sistema de delegación de voto, que una vez iniciada la asamblea pasó a 35 presentes y 119 delegados, por la delgación de dos nuevos votos. Pero en contra de lo esperado no pudimos saber quiénes eran los socios que habían otorgado su representación ni a quién lo habían hecho y cómo se había recogido, de todos modos cabe destacar que es la asamblea con mayor   desproporción entre asistentes y  número de votos delegados de la historia de la asociación. jamás antes  de esta asamblea se habían acumulado tantos votos, salvo aquellos pocos que se cedían, por circunstancias que imposibilitan la asistencia, a otro socio de confianza y que estaban perfectamente identificados.
De este modo fuimos votando todos los puntos,  teniendo que aceptar una tras otra la pérdida de las votaciones sin entender bien que era lo que estaba  pasando y por que en lugar de debatir las propuestas antes de votar, se remitía el tema a ruegos  y preguntas     o posponerlo para reuniones posteriores a la asamblea. Y así fuimos fulminados en  todas las votaciones porque el total de votos representados superaba de manera escandalosa la de los asistentes.
De los puntos de la asamblea extraordinaria quedaba pendiente la modificación de los estatutos y la designación de la directiva. El primer punto se había publicitado diciendo que se trataba de revisar los estatutos  que había elaborado la comisión designada en su momento. Introducido el tema, los socios presentes que en su dia redactamos los estatutos dejamos patente el disgusto, enfado y falta de respeto que representaba para los socios que  trabajamos el proyecto presentado y para los que habían delegado su voto, el haberles engañado informando de que se iban a trabajar los estatutos elaborados por la comisión, lo que no era cierto.
En efecto una vez más la Directiva pretendió colar torticeramente artículos que reforzaban  con mayor énfasis  la línea rechazada en 2013, para convertir la asociación en un centro de dia de enfermos mayores, sin participación activa de los socios mas dinámicos, dimisión de elementos críticos que además les son poco rentables. La admisión de los socios por una administrativa ajena a la asociación, el control de la entidad desde una gerencia externa y el vaciado de atribuciones a la asamblea son otros de los aspectos llamativos que no podemos aceptar del modo en que ha sido formulado.
               El escándalo fue tal que el texto se retiró, porque la mesa no tuvo ningún argumento para explicar una actuación tan desleal y que además da muchas vueltas de tuerca al proyecto de descafeinar la asociación. La publicidad recientemente colgada en la pagina web de la asociación va en la misma línea de resignación y aceptación de un probable deterioro cognitivo. ¿Y quien es capaz de asegurar que no lo va a sufrir tenga o no parkinson? nos preguntamos. Nuestra proyecto pasa por  implicarnos como podamos alla donde nos encontremos. No queremos vivir desde la resignación o el miedo, ni con la enfermedad en el centro de  nuestra existencia.
               Y por último cuando vimos la frivolidad con la que se abordaba  la elección de miembros de la Junta Directiva abandonamos la sala sin esperar al resultado final. Pero la vida da sorpresas y el acta  contiene una inestimable información que aclara el reparto de poder existente segun el cual 5 personas de  la directiva  acumulan como mimino el 94% de los votos delegados y el 72% de los votos totales. eso es estilo y lo demas son cuentos . o no?
La distribución de los votos delegados por cada miembro de la Junta Directiva saliente, (omitimos los nombres de las personas sustituyéndolos por el cargo dentro de la misma), es la siguiente:                          
                                        
Junta Directiva
Votos delegados
Presidenta
13
Vicepresidente
26
Secretario
34
Tesorera
28
Vocal.1
11
Varios asociados
7

119
                                       Tabla 1. Distribución del voto delegado

               El resultado de las votaciones  en el que omitimos los nombres de las personas sustituyéndolos por el cargo dentro de la misma es el siguiente                                     
                            
Junta Directiva
(saliente inicial)
Votado por
Voto propio
Voto delegado
Voto presencial
Total votos
Resultados
Tesorera
Secretario
1
34
3
38
1.-
Secretario
Tesorera
1
28

29
2.-
Vocal.1
Vicepresidente
1
26

27
3.-
Candidato nuevo
Presidenta
1
13
3
17
4.-
Vicepresidente
Vocal.1
1
11

12
5.-
Candidato nuevo



2
2
6.-

                                               Tabla 1. Resultado de las votaciones
            Esta acumulación atípica del voto delegado en unas pocas personas, todas ellas miembros de la Junta Directiva, si no es un abuso de ley, sí lo es de la ética que debe presidir el funcionamiento de una asociación benéfica. Atenta contra la transparencia de las actuaciones. Sólo la Junta Directiva y el Sr. Notario han podido ver las delegaciones de voto. Se ha hecho alusión a la protección de datos para justificar esta falta de transparencia. En este sentido, es llamativa la diferencia entre el voto público, a mano alzada, que se produce en la Asamblea y el voto secreto asociado al voto delegado de socios cuyos identidad sólo conoce la Junta Directiva. Además, la distribución de los votos delegados que muestra la tabla 1 es difícilmente compatible con el espíritu de la delegación de votos en el que un socio busca una persona de su confianza que le represente. Entre otros temas importantes, estos socios no llegaron a saber nunca que la Junta Directiva llevó una propuesta de estatutos falsamente etiquetada como “elaborada por la comisión designada para ello” o que se permitió que una empleada de la Asociación fuera admitida como socia cuando había precedentes en contra y los estatutos que se deberían haber presentado a aprobación lo prohibían (no así los que se adjuntaron a la convocatoria).

            Terminamos el relato diciendo que queremos una asociación dinámica, eficaz, participativa, transparente, innovadora  y democrática.  Los modos y formas de la actual no nos satisfacen. Quizás haya llegado el momento de dar un paso adelante y seguir nuestra marcha sin tener que hurtar tiempo y energias a nuestras necesidades y cuidados. 

Valencia a 21 de septiembre de 2015.