sábado, 30 de abril de 2011

"Cuéntanoslo.con Arte"



"Cuéntanoslo.con Arte" es un concurso artístico organizado por la Federación Española de Párkinson y la Fundación Medtronic, que cuenta con la colaboración de Fundación Mutua Madrileña, dirigido a todos aquellos cuyas vidas se han visto afectadas por la Enfermedad de Parkinson, ya sean afectados, familiares o cuidadores.
El objetivo del concurso es luchar contra el aislamiento social y promover el conocimiento de lo que esta enfermedad puede suponer para los que la viven a diario.
Por eso la IX edición de 'Cuéntanoslo.con arte' llega a cada una de las asociaciones locales con un calendario repleto de actividades como fiestas o talleres, que tanto éxito tuvieron en ediciones anteriores anterior.
Porque sabemos que el artista que llevas dentro tiene mucho que expresar ¡Participa!
Para participar sólo hace falta enviar tu obra (cuento, dibujo, fotografía o pintura) a tu asociación local o directamente a la Federación Española de Párkinson.
¡El tema de la obra es libre!
  • Pincha aquí para ver los datos de contacto de las asociaciones locales integradas en la FEP.
  • Pincha aquí para ver las bases de la IX edición del concurso.



jueves, 21 de abril de 2011

Otro 11 de Abril que hemos pasado.
Otro año celebrando el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson. 

Y siendo sincero, diré: “al final, la cosa salio bien”.
 
Ja,ja,ja. Aquí se ve la influencia escribiendo de mi socio en el blog " PARKINSON ó simplemente PARKINSON ”, Vicent, pues empecé por el final.

Explicare mis intenciones, espero saber hacerlo.
 
Como hemos explicado (Vicent y Tomás) en los blogs, el 11 de abril se celebra, el Día Mundial del PARKINSON, por ese motivo, la Asociación Parkinson Valencia, durante una semana, realiza, una serie de actos, muy variados, y todos llaman a participar.

Y ahora, entro yo, en primera persona. Usando lo relatado por otros compañeros,  familiares y amigos, voy a contar estos actos, ya vividos.
 
LUNES 11

La semana empezó el lunes, con una rueda de prensa, en el Excmo. Ayuntamiento de Valencia, para presentar los actos, que voy a comentar.


 
Martes 12

El rastrillo. Con colaboración de firmas comerciales, entidades bancarias, clubs deportivos, amigos, conocidos y más personajes, que han regalado montones de objeto, para el montaje del rastrillo y venta de dichos objetos. (Sorprendente la colaboración,  para los tiempos de crisis que corren).

Empieza el rastrillo a las 17 horas, como mandan los cánones de las inauguraciones,  con cinta para cortar y padrino que lo haga. En este caso, el actor Paco Sarro, conocido hoy, como Ferri en l'Alqueria Blanca, corta el cordón y queda inaugurado el rastrillo.

Los precios increíbles e increíble el numero de publico a realizar compras.
 
¿Gangas? muchas, os contare la mía. Un reloj precioso, la etiqueta marcaba  2.630 ptas. me costo 3 euros, muy buen precio, pero....
jajaja, 5 euros mas la pila y como tenia la correa de hebilla y me cuesta. le puse una de seguridad, azul, 11 euros, total reloj 19 euros, mas de tres mil, jajaja, todo una ganga, lo mejor del caso, …. que no lo necesitaba. Lo que si se necesitaba y se necesitan, son esos 3 euros del reloj.  Siendo tan poco,  una minima ayuda, la  Asociación, al final me los devuelve a mi con creces. La devolución se plasma en la ayuda que ella me presta.

 
Y a la hora a merendar.  Montones de sanwichs, pate, sobrasada y jamón y queso, los que tu hambre dicte. Y después bizcochos y otros dulces.  Como siempre, comida de sobra, comida para casa, demasiado de todo.
 
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Miercoles 13

Mesas informativas y petitorias.

Hospital Clínico Universitario, puerta del materno-infantial, avenida Balsco Ibañez.


Destinados a la mesa, Conchin psicóloga, Vicent mi socio y yo. Solo me referiré a esta mesa, y diré que el sitio muy bueno y céntrico, pero fatal.  Empezamos porque no tenían ni mesa para ponernos, al final una mesa de teléfono y a la calle. Conchin en un rincón con su hucha y yo en el otro con la mía, Vicent en la mesa con la otra, y
           - Quiere colaborar con el Parkinson
           - Día Mundial del Parkinson
           - Parkinson, a cualquiera le puede tocar
          - y cien frases más.
¿La gente? serré bueno y diré que solo el 90 % pasaba de nosotros.

El mas inteligente Vicent, cito a unos cuantos amigos y familiares a la mesa, vinieron todos y su hucha nos salvo del mas absoluto ridículo, eso si, estábamos en el centro.
Diremos, que por el resto fue un éxito, de cuatro mesas de otros años, paso a once y con ello, subió la recaudación.
En verdad valió la pena esta prueba, fui muy educado, lo pase bien, me reí, los compañeros de mesa estupendos, prueba superada.

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                                                                  Jueves 14

Cuéntanoslo............... con arte

Fue un acto sencillo y con muy poca afluencia de personal, tanto de enfermos, como familiares y amigos, y de verdad es una pena. Si no somos nosotros mismos los que hacemos fuerza en todos los actos que se realicen, para conseguir que todos los medios hablen de ello, poco vamos a conseguir.


*Había un señor paseando por el campo y a lo lejos ve dos toros corriendo hacia él, se deja caer de rodillas y se pone a rezar, Padre nuestro................, del cielo se oye una voz que dice:
-  ¿que haces hijo mío de rodillas?
-          pues rezarle a Usted Padre.
-          ¿pero, es que no ves venir dos toros corriendo hacia ti?.
-          Por eso le rezo Padre.
-          Hijo mío, no ves ese árbol con ramas fáciles de subir, pues úsalo, lo hice para ti,  pero si tu no te ayudas, poco podré hacer yo por ti.*
Eso tenemos que hacer nosotros, ayúdate y te ayudare.

La Asociación Parkinson Valencia, después de este  acto, invitaba  a los presentes a almorzar, y vista la afluencia de personal a la merienda del rastrillo, preparo sanwichs, contando con la misma afluencia, pero acudió ni el 10% del personal. Una lastima de comida.

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   Viernes 15

JORNADA DEL DIA  MUNDIAL DE PARKINSON VALENCIA
"SALUD SEXUAL Y ENFERMEDAD DE PARKINSON"

Aforo completo.

Máxima expectación por los temas tratados, convencieron las tres ponencias expuestas, aunque con ciertas repeticiones entre ellas


La primera ponencia fue presentada por  el doctor  José Manuel Ferrer, Neurólogo del Hospital Doctor Peset de Valencia.
- Los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson - La esfera sexual.

La segunda por el doctor Josep Ribes, del Hospital La Fe de Valencia.
- Influencia de los síntomas psiquiátricos en la enfermedad de PARKINSON en la función sexual.

Pausa y café.

Aunque interesantes y entretenidas ambas conferencias y después de varias horas sentados y atentos, se agradecen estos minutos de pausa y encima, con esas mesas  tan bien presentadas, para almorzar un poco.

El doctor Froilan Sánchez del Centro de Salud de Xátiva, presento la tercera ponencia.
- Los síntomas del Parkinson, como influyen como concepto de pareja.

Para terminar ruegos y preguntas. Por el tema tratado, "posibles impotencias o falta de apetito sexual en los enfermos de Parkinson", la verdad, resultaba un poco violento, ante tal auditorio realizar cualquier pregunta. No obstante, algunas se hicieron, y creímos entender, que tanto por defecto como por exceso, la enfermedad y la medicación alteran esa función tan importante, a nivel individual y de la convivencia en pareja.

Sabado 16

A las 11 estábamos convocados en los jardines del Palau de la Música, en el antiguo cauce del río Turia de Valencia,

XV MINI MARATON, ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA
Video Mini Maraton Valencia



                                   Valencia corre por el Parkinson


Este año volví a correr, no se si éramos miles,  o cientos o decenas, da igual,  lo importante era participar y que se nos viese y oyese. Se consiguió, tele y periódicos estaban alli.

Antes de empezar, el equipo, la camiseta MINI MARATON PARKINSON y la gorra BANCAIXA.
Quede cuarto, 3º el año pasado, pero tengo excusas, ha entrado gente mas joven a la Asociación y yo un año más viejo, ¿vale eso de excusa?. La verdad es que si me costo, las piernas me temblaban y más de dos veces, creí que me comía el suelo, pero ese orgullo propio, hizo lo correcto, poner un buen par, de razones  y llevarme a meta.
Divertido ver a todos haciendo fotos y sobre todo a José Ramón con su “camarón” y a Vicent, con foto y video, y que sin participar en el mini maratón, corrió más que ninguno con la cámara, haciendo video.
A la entrada a la meta, tenias una barra para beber y refrescarse, aunque en plan de critica mía y solo mía, diré que beber lo que quieras, menos agua.
Este año la entrega de premios fue diferente, solo nombraron al primero, luego medalla a todos los niños que participaron, a todos los de Parkinson y como final a familiares y visitantes. Y todos besos y foto con Inma Sancho.


Ahora al bus, para ir al restaurante, pero......................
Pero cuatro que teníamos plaza reservada en el bus, nos fuimos en coche con un amigo. Confiando en que otro  amigo,  lo avisase a la subida del bus, cuando pasaron lista, nos esperaron y al rato, este amigo se acordó que nos habíamos ido en coche.
MENUDA BRONCA NOS PEGARON,
EDUCADA,
PERO MENUDA BRONCA

Restaurante Peñasol
Comida: Entremeses, paella y helado 
Bebida: agua, vino y gaseosa - 2 euros cerveza sin alcohol

Entre platos y platos, Vicent y yo, para  PARKINSON ó simplemente PARKINSON  le pedimos una entrevista, a la Presidenta, que gustosamente accede, José Ramón haciendo fotos a la presidenta, a los entrevistadores, y a troche y moche.
La entrevista que podéis ver en el video de esta pagina.


Reporteros
Reportaje

                            Y TODOS, O CASI, A BAILAR



Sábado 16 de abril,  son las 18.00 horas, todos al bus, terminó el Día Mundial.





Y en verdad, al final, la cosa salio bien.












Valencia corre por el Parkinson

 

lunes, 11 de abril de 2011

11 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.


Escrito por Vicente Ibañez para varios diarios digitales.



En diciembre de 2007, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson. A mis cuarenta y siete años, y con un futuro previsto, el anuncio cambio por completo todo. Después de un tiempo de reflexión, asumí mi suerte y dirigí mis energías hacia nuevas formas de expresión intelectual.

En estos años, he intentado, conocer a cuanta gente he podido, afectadas por la Enfermedad de Parkinson, especialmente a las asociaciones y grupos de apoyo, he construido un  blog donde expreso mis ideas y participo mis vivencias, aunque sigo trabajando, sé hacia donde me va a llevar esta enfermedad. Pero a pesar de ello, mi pensamiento es positivo y mi energía la concentro en esa idea, idea positiva y mente activa.
Los afectados por la Enfermedad de Parkinson,  “celebramos”, cada 11 de abril, fecha del nacimiento de James Parkinson, el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, para conseguir que una vez al año se nos vea, para que el resto del año no se nos olvide,  y que los responsables del impulso a la investigación y estudio de esta enfermedad no decaigan.
En la actualidad somos aproximadamente 120.000 personas las afectadas por esta enfermedad, y necesitamos el soporte social para seguir viviendo dignamente. Los afectados por la Enfermedad de Parkinson, sabemos que es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que vivimos con ella nos enfrentamos a serias dificultades del movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad. Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los afectados, familias, etc.
Los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión por parte de las administraciones, fundamentalmente,  y la iniciativa privada.  La neurociencia necesita del apoyo económico e institucional para seguir avanzando y conseguir resultados esperanzadores en los próximos, años.                                                                                                                           
Por eso coincidiendo con el día 11 de abril, también solicitamos que los organismos sociales incrementen las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa, para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, conseguir llegar a encontrar su cura.  Que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles. 
Y al resto de la sociedad, que  entienda  mejor las necesidades de las personas que vivimos con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores y las carencias con las que nos enfrentamos. Que a la vista de una persona con síntomas y expresiones diferentes, no las cataloguemos y desplacemos.
En fin, que la sociedad entienda también que la Enfermedad de Parkinson no tiene edad, y que el cliché que se tiene de una persona mayor con uno de los síntomas característicos no es real. La enfermedad no tiene edades y cualquiera de nosotros esta expuesto a ella. Esta semana es una buena semana para que, quien sienta curiosidad, se acerque a una de las asociaciones cercanas y conozca mejor que es la Enfermedad de Parkinson.

Vicent Ibañez
http://www.vicentmarroixest.cat
Correu:  vicentibanyez@vicentmarroixest.cat


domingo, 10 de abril de 2011

Nuevo encuentro del grupo apropa´t


Valió la pena la espera.

Empiezo esta nueva entrada y así, debería de ser el titulo, pues la espera a este nuevo encuentro o nueva sesión de terapia, sí valió la pena.

Ante todo, decir, que los componentes del grupo estábamos acompaña dos de un familiar.

Impresionante ha sido el juego del que hemos disfrutado con dos grandes maestras de ceremonias: Conchin, Psicologa y  Marisa, Fisioterapeuta,

PRIMERA PARTE: RISOTERAPIA. Dirigida por Conchin Salazar, Psicóloga.

Antes de hablar de juegos, hablare de ella, o de su doble personalidad. La catalogaría de tipo doctor Jekyll y mister Hyde. Esta mañana desaparecio la correcta Psicologa (doctor Jekyll)
.
                   
Y apareció un (míster Hyde) alegre, jovial, divertida, locuela, sensual contagiando alegría y sobre todo ganas de vivir. Genial, amigos.

¿Juegos?. Voy a recordar cuatro, en los que las lagrimas estaban, a cada momento, en los ojos.


1º - Imagínate. Todos sentados en el suelo, haciendo un circulo, tu cierras un ojo, sacas la lengua y  así, le dices al de al lado con cierto tono de tontito, el te contestara  igual, con ojo cerrado, lengua fuera y tono tontito:
                                   -  ¿quieres este palito?
                                   -  ¿para que quiero yo ese palito?
                                   -  porque tiene punta, puntita y punton
                                   -  bueno,  pues dámelo.


el, se lo dirá al de al lado y así, hasta dar la vuelta al circulo.

Risas carcajadas y lagrimas, muy bueno.
Ver cada uno/a con su tono de voz y su gracia particular. Una gozada.
 


2º - Striptis "global".   Te pones una camiseta y te llenas todo de  globos, y así,  acompañado de una música sensual, sales en medio de la pìsta, y entre aplausos, risas, gritos y alguna burrada, realizas un baile erótico-sensual. Te vas quitando los globos, uno a uno, regalandolos a la audiencia, y al final, y según la actuación de cada uno, puede pasar cualquier cosa, aplausos, gritos, de todo, hasta  se cuenta, que alguien vio un zapato volar.


3º - Rompeglobos. Ahora a romper los globos, ¿como? una pareja y cinco globos, uno se sienta y pone un globo en las rodillas, el otro lo debe romper sentándose encima, hasta que explote.
Genial


4º - Sobre mi  estomago.  Divertido, simpático y ocurrente, tumbados en el suelo y haciendo una cadena,  unidos cabeza sobre estómagos,  empieza el juego.

Conchin va haciendo entrevistas a  personajes imaginarios de idiomas incompresibles,  las respuestas a esas preguntas son impagables, las carcajadas, incontables.


SEGUNDA PARTE. Expresión corporal.  Dirigida por nuestra Fisioterapeuta Marisa.

Otra Míster Hyde, sus clases durante la semana son amenas pero serias, donde se trabaja muy en serio lo que la enfermedad  necesita. Hoy se desmelenó y fue divertida, alegre, sensual  y nos hizo vivir momentos, donde la expresión corporal era una continuación a la risoterapia.



  Imaginación para disfrazarnos en segundos, haciéndonos representar el papel, que al disfraz que le tocaba a cada uno, correspondia. Guerrero Zulú, Geissa, Atracador, Cantante Pop, Cazador de mariposas, Cura, Pocahontas, hada, Doctor y Miguel Rios.




Ha sido una mañana fabulosa. Y Marisa, para terminarla ha montado un baile, con trocitos de canciones con ritmos diferentes, donde en cada cambio de canción hacíamos cambio de pareja.

Enhorabuena Conchin y Marisa, sobresaliente, hemos pasado una mañana perfecta, los invitados, nuestros familiares, han disfrutado.
Gracias por la mañana.
  Ya estamos impacientes, esperando la próxima.

miércoles, 6 de abril de 2011

11 de abril, Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson


Si, el 11 de abril, como Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson fue instituido en 1997 conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y por la European Parkinson's Disease Association (EPDA).
La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular y problemas de equilibrio y coordinación.

Sin embargo, estos no son los únicos síntomas asociados a la enfermedad: en el 40% de los casos la depresión o el deterioro cognitivo ocasionan diferentes grados de discapacidad y dependencia en el paciente afectado y repercuten negativamente tanto en su calidad de vida como en la de sus familiares.

Constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años en España afectando a más de 100.000 personas en nuestro país y cuatro millones en el mundo.


Durante todo el mes de abril, las asociaciones, organizaciones, grupos de apoyo, y todo lo que rodea a los enfermos de EP, organizan distintos eventos para hacer llegar al resto de ciudadanos, la existencia de la EP, concienciar de que no solo afecta a personas mayores, que se necesita, ademas de la lógica medicación, una serie de tratamientos que suponen un coste que es difícil de asumir sin ayuda.

Hoy os voy a escribir sobre tres organizaciones con las que yo contacto.

Como ya he contado en otras ocasiones, desde junio de 2010, estoy en la Asociación Parkinson Valencia. En ella se presta apoyo psicológico, fisioterapeuta, logopeda, y se cuenta con una Trabajadora Social.


Se realizan terapias grupales, talleres, cursos, charlas, etc. donde los asociados pueden sentirse arropados, y con las ayudas necesarias para sobrellevar, ellos y sus familias la enfermedad.

Y conocí a Mª Victoria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José y Tomas ………… y muchos más.


Como sabéis, si no, os lo digo ahora, intento estar activo, tanto física como intelectualmente. Tener la cabeza ocupada en distintas actividades que me llenan, tener siempre por delante una meta o una idea que realizar, es una de mis mejores terapias. La lectura y la tertulia, completan el plan.

Durante estos días se han programado distintas actividades, de las que tenéis información en el folleto, y que os contare, en otra entrada, de las que voy a participar.


De entre mis nuevas amistades, con Tomas Aznar, comparto un blog que se llama “Parkinson ó simplemente Parkinson”, podéis hacerle una visita.

El domingo día 3, estuve con los integrantes de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN). Se celebraba la III Fiesta del Xanxullo. La organización corría a cargo del Ayuntamiento, y la recaudación este año iba, íntegramente, para la Asociación  Noveldense.

La asociación, tenia un tenderete, donde se vendían trabajos realizados por los asociados, en los talleres que tienen programados.


Conocí a Mamen Torregrosa y a su marido Pedro Moya, a Tere Hernandez y más asociados. Me contaron que son pocos y que necesitan más apoyo para poder dar servicio a los socios. Mamen, la presidenta, no paró en todo el día, arriba y abajo, entrevistada, entregando premios a los participantes del concurso de xanxullos, limpiando las mesas esparcidas por la glorieta, barriendo, .......   y con una sonrisa. 
Pero vi unas lagrimas, ¡¡ojo!!, pero de alegría, al saber la recaudación. El trabajo había valido la pena y lloraba de alegría.


Tere Hernandez, en la mesa de venta de manualidades, junto con otros asociados, vendiendo y departiendo con la gente que se acercaba. Muy simpáticos estos noveldenses. Quedamos en volvernos a ver sin tanto barullo por medio. Pero bendito barullo si el resultado es un balón de oxigeno para mis amigos de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN).

 
La red social Unidos contra el Parkinson,  son la segunda organización que conocí en este mundo de la EP.
La definición que más se ajusta a la realidad, según la pagina de Internet de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de “red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:

  • Comunicación (entrar en contacto)
  • Cooperación (hacer cosas juntos)
  • Comunidad (formar lazos, vínculos).
 Y conocí, virtualmente y mediante  SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez y Maria Moreno.


Y como esto es una familia, a través de UCP, conocí a los noveldenses  Mamen, Pedro y Tere.

Nuevas amistades, con las que uno pude contar y compartir. 


Seguiremos adelante aunque la EP venga en dirección contraria. Correr por el Parkinson, en Valencia el día 16 de abril a la 11.00 horas

            ¡¡ Menudos somos !!.