Que estamos haciendo?
La inquietud de afectados y familiares de la Marina
Alta, y ante la falta de un grupo de apoyo y asesoramiento concreto sobre la
enfermedad de Parkinson, con la ayuda del Ayuntamiento de Denia – Marina Alta
Solidaria – Contactó con la Asociación Gandia-Safor, para obtener la
informacion necesaria para promover un grupo de apoyo en la Marina Alta.
Se esta contactando y solicitando la colaboración de
los Neurologos especialistas del Hospital de Denia, con el fin de que nos
ayuden a difundir nuestra inquietud.
El próximo dia 20 a las 19.00 horas, en la Casa de
Cultura de Denia, se realizara un acto informativo sobre “conocer la enfermedad
y los recursos disponibles”.
Entendemos que es muy importante que se difunda esta
noticia, pues la Comarca carece de este tipo de ayuda para esta enfermedad tan
peculiar.
La implicación desde un primer momento de la familia
es fundamental, ya que la vida familiar se hace muy dura. La compresión y
aceptación de la enfermedad es uno de los puntos en los que las asociaciones
dedican mucho esfuerzo.
Aun hoy, declarar que un padece la enfermedad y
buscar apoyo, es un problema. Por eso esta reunión y este despliegue de
comunicación.
Que es
Parkinson?
La enfermedad de Parkinson es un trastorno
degenerativo del sistema nervioso central. Es a la vez crónica, porque persiste
durante un extenso período de tiempo, y progresiva, lo que significa que sus
síntomas empeoran con el tiempo llegando a ser invalidante.
La enfermedad de Parkinson se produce cuando las
células nerviosas, o neuronas, en un área del cerebro conocida como sustancia
negra mueren o se dañan. Normalmente, estas neuronas producen una sustancia
química importante en el cerebro conocida como dopamina.
A quien afecta?.
La enfermedad de Parkinson afecta alrededor del 50 por
ciento más a hombres que mujeres,
La incidencia es del 1/1000 habitantes. La edad
promedio de inicio es de 60 años, y la incidencia aumenta significativamente
con la edad. Sin embargo, alrededor del 5 al 10 por ciento de las
personas con enfermedad de Parkinson tiene una enfermedad de “inicio temprano”
que comienza antes de los 50 años de edad.
Los síntomas de la enfermedad a menudo comienzan en un
lado del cuerpo. Sin embargo, a medida que evoluciona, la
enfermedad finalmente afecta ambos lados. Aún después de que la
enfermedad involucra ambos lados del cuerpo, los síntomas a menudo son menos
graves en un lado que en el otro.
Los síntomas tempranos son tenues y se producen
gradualmente.
Los cuatro
principales son:
-
Temblor,
-
Rigidez,
-
Bradicinesia,
o el retardo y pérdida del movimiento espontáneo y automático.
-
La
inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, hace que los pacientes se
caigan fácilmente.
Pero además:
Depresion
Cambios emocionales
Dificultades para tragar y masticar.
Cambios en el habla.
Problemas urinarios o estreñimiento.
Problemas de la piel.
Problemas para dormir.
Demencia y otros problemas cognitivos.
Hipotensión ortostática es una caída súbita de la presión arterial
Calambres musculares y distonía,
contracciones musculares sostenidas que causan posiciones forzadas o
retorcidas.
músculos y articulaciones doloridos debido a la rigidez y a posturas
anormales
Fatiga y pérdida de la energía.
Disfuncion sexual
Evolucion y tratamiento
La evolución de los síntomas en la enfermedad de
Parkinson puede llevar 20 años o más. Sin embargo en algunas personas la
enfermedad evoluciona más rápidamente. No hay manera de predecir qué
curso seguirá la enfermedad en una persona en particular
El tratamiento es farmacológico. Aunque además, la
fisioterapia, logopedia y psicoterapia, serán necesaria para mantener un nivel
aceptable de calidad de vida.
¿Cómo puede sobrellevar la
enfermedad de Parkinson?
Aunque la enfermedad de Parkinson
generalmente evoluciona lentamente, finalmenteafectan a las rutinas diarias más
básicas, desde
socializar con amigos y disfrutar de relaciones normales con familiares a
ganarse la vida y cuidar de una casa. Estos cambios pueden ser difíciles
de aceptar. Los grupos de apoyo y asociaciones pueden ayudar a
sobrellevar el aspecto emocional de la enfermedad. Estos grupos también pueden brindar información
valiosa, consejos y experiencia para ayudar a las personas con Parkinson, sus
familias y cuidadores a lidiar con una amplia gama de temas.
El asesoramiento individual o familiar también puede
ayudar a encontrar maneras de sobrellevar la enfermedad.
Las personas con enfermedad de Parkinson también
pueden beneficiarse al ser proactivas y averiguar cuanto les sea posible sobre
la enfermedad con el fin de aliviar el miedo a lo desconocido y de asumir un
papel positivo para mantener su salud.
Vicent
Ibañez, diagnosticado de Parkinson en diciembre de 2005, con 47 años, desde entonces
implicado en la Asociacion Parkinson Valencia, dentro del Grupo Apropat, gupo
formado por afectados menores de 60 años.
