lunes, 10 de abril de 2017

#empeñadosporelPárkinson

#empeñadosporelPárkinson

  #UniteForParkinson



¿Qué es el Día Mundial del Párkinson? El Día Mundial del Parkinson tiene lugar el 11 de abril de cada año, marca el cumpleaños del Dr. James Parkinson, más conocido por su obra An Essay on the Shaking Palsy (Un ensayo sobre la parálisis agitante, 1817), y por lograr el reconocimiento internacional del párkinson como enfermedad.

El 2017 marca 200 años desde la publicación de la obra, por lo que constituye la oportunidad ideal para unir al colectivo a nivel internacional – incluidas personas afectadas, profesionales sanitarios y organizaciones de párkinson de todo el mundo– y sensibilizar al público sobre la enfermedad, poniendo el acento en estos 200 años de incansable búsqueda de una cura, aun sin descubrir.

La entrada en vigor del Real Decreto 16/2012, los recortes en materia sanitaria y el descenso del apoyo económico por parte de las instituciones a las asociaciones de Párkinson, han provocado que el acceso de los afectados de Párkinson al tratamiento que necesitan esté más limitado. La Federación Española de Párkinson (FEP) reclama que los afectados tengan derecho a recibir el tratamiento más adecuado para ellos. “hemos percibido que los afectados de párkinson avanzado no están siendo tratados adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos". Según estimaciones de la Federación, sólo el 15% de los afectados de párkinson avanzado están recibiendo estos tratamientos. "Estos no se están ofreciendo, creemos que por tener un mayor coste a corto plazo sin tener en cuenta que a largo plazo resultarán más eficaces"

miércoles, 22 de marzo de 2017

8 potenciadores naturales de dopamina para superar la depresión

¿Te sientes motivada y enfocada? ¿Sientes placer con facilidad? Si no es así, bajos niveles de dopamina en tu cerebro pueden ser la causa. Aprende lo que debes hacer al respecto.

La depresión es una enfermedad. En muchos casos, es causada por cambios fisiológicos reales en el cerebro. Por lo tanto, cuando te sientas deprimida, no lo asumas como un defecto de tu personalidad, sino más bién como lo harías con cualquier otra enfermedad. Si tienes un hueso roto, tienes que usar un yeso para solucionar el problema. Del mismo modo, si sufres de depresión, es necesario abordar las causas subyacentes del problema. Y, uno de los problemas fundamentales subyacentes podría ser una deficiencia de dopamina. Si es así, la buena noticia es que puedes superar esta condición utilizando potenciadores naturales de dopamina que te permitirán recuperar la salud.

¿Qué es la dopamina?

La dopamina es una sustancia química cerebral que nos permite tener sentimientos de felicidad, placer, euforia, motivación, atención y concentración. Pero vamos a empezar por el principio: el cerebro se comunica consigo mismo. Es decir, tiene un sistema estrechamente ligado al de las células nerviosas llamadas neuronas que se “comunican” entre sí a través de receptores especializados. La dopamina es una sustancia química (neurotransmisor) que utilizan los nervios para enviar “mensajes”. Cuando un nervio libera dopamina, atraviesa un espacio muy pequeño llamado sinapsis y luego se une a un receptor de dopamina en el nervio siguiente. Por lo tanto, cuando los niveles de dopamina se agotan en el cerebro, los impulsos nerviosos, o “mensajes”, no se pueden transmitir correctamente lo cual puede afectar las funciones del cerebro: el comportamiento, el estado de ánimo, la cognición, la atención, el aprendizaje, el movimiento y el sueño.

¿Cómo puedo saber si tengo una deficiencia de dopamina?

Cuando no hay suficiente dopamina, las emociones no pueden ser reguladas correctamente. Los impulsos mentales que mitigan los sentimientos intensos de tristeza se inhiben, por lo tanto, los signos más comunes de una deficiencia de dopamina son los mismos signos asociados con la depresión clínica (y más específicamente, el trastorno depresivo mayor):
  • Falta de interés en la vida
  • Disminución de la motivación (procrastinación)
  • Incapacidad de sentir placer
  • Patrones de sueño alterados
  • Síndrome de piernas inquietas
  • Fatiga
  • Cambios de humor
  • Sentimientos excesivos de desesperanza o culpa
  • Mala memoria, incapacidad para concentrarse
  • Comportamientos impulsivos o autodestructivos
  • Adicciones a la cafeína u otros estimulantes
  • Aumento de peso
La deficiencia extrema de dopamina, como en el caso de la enfermedad de Parkinson, causa una disminución permanente y degenerativa de las habilidades motoras, incluyendo la rigidez muscular y temblores.

Potenciador # 1 – Disminuye el consumo de azúcar.

El azúcar altera la química cerebral porque altera los niveles de dopamina –esta es una de las razones por la cual las personas suelen experimentan un “HIGH de azúcar” poco después de comer dulces. Así como el alcohol y algunos fármacos pueden reducir los niveles de dopamina, el azúcar hace lo mismo. De hecho, el azúcar estimula la misma ruta de la “euforia” que el alcohol y las drogas, es decir, la disminución de los niveles de dopamina conducen a adicciones reales al azúcar. Ya sea por causa del alcohol, psicotrópicos o azúcar, el comportamiento compulsivo resultante es el mismo. Limitar el consumo de azúcar ayudará a combatir el ciclo adictivo que te hace desear aún más azúcar agotando aún más tus niveles de dopamina.

Potenciador # 2 – Monitorea tu consumo de precursores de dopamina

Cuando las células del cerebro necesitan “fabricar” neurotransmisores para regular el estado de ánimo, utilizan aminoácidos como materia prima esencial. Los aminoácidos son la base de las proteínas; hay 20 diferentes aminoácidos que componen la proteína que nuestro cuerpo necesita. El cerebro utiliza el aminoácido L-fenilalanina como precursor para la producción de dopamina. La fenilalanina es uno de los aminoácidos “esenciales”, es decir, el cuerpo no lo puede producir por sí solo, por lo que debe ser obtenido a través de los alimentos o suplementos. Una vez que el cuerpo recibe fenilalanina, lo convierte en tirosina, que a su vez se utiliza para sintetizar la dopamina. Así que la manera de aumentar los niveles de neurotransmisores del sistema nervioso central es proporcionando cantidades adecuadas de precursores.

Potenciador # 3 – Come bananas

Las bananas, especialmente si están bien maduras, son un alimento excepcional para la regulación de la dopamina porque tienen una alta concentración de tirosina. Otras fuentes alimenticias de tirosina incluyen almendras, manzanas, sandías, cerezas, yogur, frijoles, huevos y carnes.
Es importante tener en cuenta que los alimentos por si solos, generalmente, no tienen los niveles terapéuticos de aminoácidos necesarios para aumentar los niveles de dopamina en personas que experimentan trastornos depresivos mayores. Por lo tanto, para potenciar adecuadamente los niveles de dopamina en estos casos, a menudo, se necesita de suplementos de tirosina.

Potenciador # 4 – Reduce el consumo de cafeína
A pesar de que el café nos da una inyección de energía, al igual que el azúcar, sólo ofrece un alivio temporal y en realidad puede terminar haciendo más daño. Después del empujón inicial que nos da la cafeína, los niveles de dopamina en el cuerpo disminuyen, por lo tanto, es preferible beber café descafeinado o al menos reducir al mínimo el consumo de café para contrarrestar la deficiencia de dopamina.

Potenciador # 5 – Establece rutinas y horarios

Establezce un horario de rutina con tiempo necesario para el trabajo y el descanso. Lo ideal sería que tu día incluya, por lo menos, de 7 a 8 horas de sueño por noche combinado con periodos de actividad física. No dormir lo suficiente y/o dormir en exceso aunado a la falta de ejercicio regular puede drenar el cerebro de la dopamina que necesita. ¿Por qué? Porque dormir bien le permite al cerebro recuperarse del día y recargar sus reservas de neurotransmisores. Adicionalmente, la actividad física regular aumenta la circulación de la sangre lo cual influye en la presencia de diferentes hormonas en el cerebro, lo que también afecta los niveles de dopamina. Por lo tanto, una de las maneras más fáciles de aumentar la dopamina es manteniendo una rutina saludable.

Potenciador # 6 – Reduce los niveles de estrés

Altos niveles de estrés también están fuertemente relacionadas con la deficiencia de dopamina. El estrés puede ser causado por dos fuentes: una mala función adrenal o por estresores de la vida cotidiana. A pesar de que no siempre podemos controlar las circunstancias que nos rodean, existen “salvaguardas” que podemos utilizar para ayudarnos a lidiar con las ansiedades del día a día. Recuerda, si el estrés no se maneja adecuadamente, puede ser devastador para tu salud. Por lo tanto, establece un plan constante que te permita lidiar con el estrés de manera efectiva.

Potenciador # 7 – Asegúrate de no tener una deficiencia de magnesio

La deficiencia de magnesio puede causar una disminución de los niveles de dopamina. Si has estado comiendo una dieta rica en alimentos chatarra o alimentos procesados, es probable que tengas deficiencia de magnesio! Los síntomas comunes incluyen antojos de alimentos salados o carbohidratos, estreñimiento, presión arterial alta, latidos cardiacos rápidos o palpitaciones, dolores y espasmos musculares, fatiga, dolores de cabeza, depresión y síntomas como cambios de humor, ansiedad e irritabilidad. Hay análisis de sangre y orina que tu médico puede realizar para ver si tienes una deficiencia de magnesio. Sin embargo, estas pruebas pueden no ser muy precisas ya que la mayor parte del magnesio del cuerpo se mantiene en las células, en lugar de en el torrente sanguíneo o en la orina. Existe una prueba de laboratorio llamada prueba epitelial sublingual, que es más eficaz. Para realizar esta prueba, el médico raspa debajo de la lengua para obtener células epiteliales, que se envían a un laboratorio para su análisis.

Potenciador # 8 – Toma vitaminas

La dopamina se oxida fácilmente. Los antioxidantes contenidos en vitaminas (tales como las vitaminas C y E) protegen la salud de las neuronas del cerebro que usan dopamina. Por esta razón, muchos médicos recomiendan multi-vitaminas para proteger a las neuronas del daño de los radicales libres.

Referencias
  1. “A Real Sugar High?”Psychology Today, January 1, 2003.
  2. “Sugar Can Be Addictive.’• Princeton University Department of Psychology and Neuroscience Institute, December 10,2008.
  3. University of Maryland Medical Center.
  4. Tyrosine Depletion Lowers Dopamine Synthesis. Brain Research, 2008 Jan.
  5. Differential Effects of Caffeine on Dopamine and Acetylcholine Transmission in Brain Areas of Drug-naive and Caffeine-pretreated Rats. Neuropsychopharmacology. 2002 Aug; 27(2).
  6. Evidence for the involvement of the monoaminergic system in the antidepressant-like effect of magnesiun.• Progress in Neuro-psychopharmacology & Biological Psychiatry, 2009 Mar 17;33(2):235-42. Epub 2008 Nov 27.
  7. Harvard School of Public Health.

martes, 14 de junio de 2016

“El tratamiento para el párkinson ha dejado de ser destructivo”

Entrevista Alan-Louis Benabid, ganador del premio Inventor Europeo 2016

“El tratamiento para el párkinson ha dejado de ser destructivo”

El neurocirujano francés descubrió un sistema basado en impulsos eléctricos que elimina los temblores asociados a esta enfermedad. 

o descubrió casi por azar. Era 1987 cuando el neurocirujano francés Alim-Louis Benabid (Grenoble, 1942) estaba en el hospital universitario de Grenoble realizando una operación en el cerebro de un paciente con párkinson. El hombre no dejaba de temblar. "Estaba tratando de solucionar una pequeña coagulación en el tálamo y no quería provocarle una lesión en la zona, así que decidí aplicarle un pequeño estímulo eléctrico a muy baja frecuencia", cuenta. El resultado de esta corriente iba a ser decisivo. Si el paciente experimentaba una contracción había que parar: "Es una zona tan delicada que puedes ocasionar una parálisis grave o dejar al paciente con calambre". Pero no hubo contracción, ni parálisis, ni calambres: "Solo, de repente, el paciente dejó de temblar". "Wow".

A partir de ese momento, hizo el mismo proceso con otros cuatro pacientes: primero, aplicaba una frecuencia de 50 hercios y después lo aumentaba a 100 o 130, que era cuando el temblor desaparecía por completo. Aun así, Benabid no estaba convencido. "Decidí proponerle a un paciente con párkinson que ya había visto antes si quería operarse de nuevo, pero con esta técnica. Le advertí de que podía no funcionar. Pero aceptó. Aceptó y funcionó".

Han pasado casi 30 años de esas primeras pruebas y este método, conocido ahora como Estimulación Cerebral Profunda (DBS, en sus siglas en inglés), se ha convertido en el estándar a nivel mundial para tratar casos avanzados de párkinson. Más de 150.000 pacientes en todo el mundo se han beneficiado del descubrimiento de Benabid, que ha recibido este jueves en Lisboa el premio a Inventor Europeo del año en la categoría de Investigación. Al subir al escenario a recoger el galardón, otorgado por la Oficina Europea de Patentes, Benabid inició un discurso breve, humilde, seguro: "Solo puedo decir que ha sido un privilegio poder investigar, un privilegio ser útil a la sociedad, un privilegio estar nominado a estos premios y que, haber sido elegido ganador entre los increíbles compañeros que también se disputaban el premio, es eso, otro privilegio".

Benabid ha completado casi medio siglo de carrera médica, como profesor y como neurocirujano. "Y mi gran éxito ha sido que hemos conseguido que el tratamiento para el párkinson deje de ser irreversible y destructivo", sostiene, también con la mirada. El sistema de Benabid tiene una colocación similar a la de un marcapasos: el estímulo es administrado por medio de una sonda eléctrica que permanece implantada de forma permanente dentro del cerebro. De manera, que con una pequeña lesión se implanta y con otra se puede quitar. "Es reversible, si no funciona se puede parar, quitar, disminuir la intensidad de la onda o cambiar la frecuencia. Esto lo hace mucho más seguro que los tratamientos anteriores". En 1940, se practicaban cirugías extremas para intentar parar el temblor del párkinson, en las que se quitaban segmentos enteros del cerebro.

El descubrimiento de este neurocirujano ha permitido seguir avanzando en la investigación del párkinson, pero también de otras muchas enfermedades como la distonía, los trastornos alimentarios como la anorexia o la obesidad y los trastornos psicológicos como la depresión, el mal de Tourette o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Todo a través de esta estimulación cerebral con frecuencias.  "Honestamente, no me imaginaba la repercusión que ha tenido. Lo único que me guiaba es que sabía que las cosas se podían hacer mejor de cómo las estábamos haciendo"

EL PAIS - 10.06.2016

domingo, 5 de junio de 2016

La mala salud de Muhammad Ali enfermo de Párkinson.

Odié cada minuto de los entrenamientos pero me decía a mi mismo: "no lo dejes, sufre y vive el resto de tu vida como un campeón”. La tenacidad y la voluntad implícitas en estas palabras realmente convirtieron a Muhammad Ali en uno de los boxeadores más grandes de la historia. Pero tres décadas después de su última retirada su vida de campeón se ve empequeñecida por las disputas familiares que le rodean.

Afectado de párkinson desde la década de los ochenta y con 71 años recién cumplidos, el retrato del exboxeador que su único hermano, Rahman Ali, presentó ante el mundo el pasado domingo dista mucho del de una celebridad que envejece plácidamente arropada por el cariño de los suyos y envuelta en la comodidad de sus millones. Según una entrevista publicada por el tabloide británico The Sun, Muhammad Ali está con un pie en la tumba y apenas tiene contacto con el resto de su familia porque su cuarta esposa, Yolanda Williams, no se lo permite. “Lo peor no es su enfermedad. Lo peor es su mujer, que le ha separado del resto de la familia. Si se pudiera dar cuenta de lo que ocurre se enfadaría muchísimo”, afirmaba entre lágrimas su hermano. “Ahora no puede ni hablar. No me reconoce. Está muy enfermo. Podría ser cuestión de meses o cuestión de días. No sé si llegará al verano. Está en manos de Dios. Espero que muera con tranquilidad”, añadía.

El tres veces campeón mundial de los pesos pesados tiene una extensa familia que incluye tres ex mujeres y nueve hijos. Rahman, que no tuvo tanta suerte con los guantes como su hermano y vive del apoyo económico que le da la seguridad social estadounidense por ser discapacitado físico, aunque hace unos años Muhammad le dijo que había creado un fondo fiduciario para mantenerle después de su muerte. “Pero ella lo ha parado. Si él supiera cómo estoy viviendo se enfadaría mucho, se divorciaría. Si tuviera todas sus facultades mentales en su sitio me cuidaría, estaría viviendo en una mansión”.

La fortuna de quien antes de su conversión al islam y su cambio de nombre fuera Cassius Marcellus Clay está valorada en unos 50 millones, cantidad más que suficiente para que su numerosa familia se pelee, como suele ocurrir desde el principio de los tiempos tanto entre familias con famoso rico como entre familias de ricos anónimos.

Tras la publicación de la entrevista la hija mayor del boxeador, Maryum Ali, se apresuró a desmentirlo todo en declaraciones a Associated Press. “He hablado con mi padre por teléfono y sonaba bien. Estos rumores aparecen de vez en cuando pero no hay nada cierto en ellos”. Maryum, también conocida como May May, afirmó que su padre estaba viendo la Superbowl. Horas más tarde en Twitter y Facebook, donde desde hacía horas los fans del boxeador ya lloraban la pérdida inminente de su ídolo, comenzaba a correr una fotografía facilitada por la familia donde se ve a Muhammad Ali vestido con una camiseta de los Baltimore Ravens.

 Barbara Celis
EL PAIS  
4.06.2016 Barbara Celis EL PAIS 4.06.2016


Ali: el rey del mundo

El boxeador era una especie de magia, una esquizofrenia consciente, una energía tan ambigua como potente y arolladoramente seductora

 El boxeo no me interesó antes de Muhammad Ali ni me interesó después pero fue —es— el ídolo de mi vida. Recuerdo la primera vez que me enteré de su existencia como si fuera ayer. Fue en 1964, cuando yo tenía siete años, al leer un artículo de un diario argentino, el Buenos Aires Herald, publicado a dos columnas al lado derecho de la última página. Lo veo ahora. Veo la foto, con él mirando a la cámara, sudoroso y extasiado; veo el titular, anunciando que era el nuevo campeón mundial de los pesos pesados tras derrotar al aparentemente invencible Sonny Liston; y veo el texto, citando sus primeras palabras en el ring después de que Liston se negase a salir a pelear al comienzo del séptimo round tras la paliza que le había dado Ali en el sexto. “I shook up the world!”. Sacudí al mundo. “I am the prettiest!”. Soy el más guapo. “I am the greatest!”. Soy el más grande.

Se lo creí entonces y lo sigo creyendo hoy.



 
Derechazo de Ali a Foreman en su combate de 1974. AP

Desde aquel día vi todas sus peleas, deseando que ganase como jamás he deseado que nadie nunca ganara nada, pero no fue hasta que cumplí 13 años cuando descifré lo que me había pasado con este hombre de un país que no era el mío, de una raza con la que no había tenido ningún contacto personal. Mi padre había intentado convencerme que la gente más admirable era la más inteligente y erudita. Él era muy fan de Harold Wilson, el entonces primer ministro británico y gran cerebro que había sacado brillantes notas en la Universidad de Oxford.




Tuve mi momento de revelación y de rebeldía a aquellos 13 años cuando vi una larga entrevista con Ali en la BBC y entendí que Wilson era un enano junto a él. Era de noche y me quedé hipnotizado de principio a fin. Tenía un tremendo sentido del humor y tanto yo como el público que juntó la BBC para presenciar la entrevista en directo nos partíamos de la risa. Rápido e ingenioso en sus respuestas, de repente soltaba un poema que él había compuesto proclamando su propia gloria. Pero con sus ojos, con su sonrisa, con sus muecas nos hacía cómplices de su fanfarronería. Como que nos estaba diciendo: no me tomen en serio, pero tómenme en serio. Estoy interpretando el papel de Muhammad Ali, pero este es el auténtico Muhammad Ali. Me río de mí mismo pero cuando digo que soy “the greatest” también me lo creo, y más vale que os lo creáis vosotros. Era una especie de magia, una esquizofrenia consciente, una energía tan ambigua como potente, y arolladoramente seductora.
Ali era la definición del carisma; era el carisma hecho carne —equiparable a una figura de leyenda como el Aquiles de Homero, o histórica como Napoleón, o Bolívar, o Garibaldi—. Su único rival contemporáneo, para mí, ha sido Nelson Mandela, pero lo conocí cuando yo era ya adulto y mi visión de él pasó por un filtro cerebral. Ali me llegó a las vísceras, directo como un golpe al estómago.
¿Qué es el carisma? El carisma es una luz que se transmite a partir de una colosal confianza en uno mismo, de saber, sin la más remota duda y mucho, mucho más allá de mezquindades como la altanería o su hermana gemela, la inseguridad, que uno es grande y especial. Ali creó un grandioso personaje y, con enorme generosidad, se lo regaló al mundo.

Soy un fanático del deporte y he presenciado grandísimos partidos y extraordinarias hazañas pero nada, nada que compare con la pelea entre Ali y George Foreman el 30 de octubre de 1974 en Kinshasa, Zaire. Yo tenía 18 años. En Londres, donde vivía, solo se podia ver la pelea en vivo yendo a las dos de la mañana a un cine en Brixton, un barrio que en aquel entonces era una especie de gueto poblado mayoritariemente por negros y que, quizá injustamente, tenía fama de ser peligroso. La entrada me costó todo el dinero que tenía ahorrado tras trabajar durante las vacaciones de verano en una fábrica. Nunca hice una mejor inversión.

Foreman, un monstruo, entró al ring primero. Daba miedo verle. Había aniquilado en un round a rivales que Ali había sufrido en 15 para derrotar. Sus bíceps eran más anchos que los muslos de Ali. Empezó la pelea y durante los cuatro primeros rounds Ali se atrincheró contra las cuerdas, cubriéndose la cabeza con los guantes, recibiendo un golpe brutal tras otro en el abdomen sin devolver ninguno. Todos en el cine, parecía que todos negros menos yo, estabamos desolados. Esto era una masacre. El quinto round empezó igual pero de repente, cuando todo parecía perdido, emergió el fénix de las cenizas. Ali empezó a boxear como solo él sabía, bailando. Flotando como una mariposa, picando como una abeja. Un golpe con la izquierda le retorció la cabeza a Foreman y una gota gruesa de sudor saltó de su rostro, salpicando el suelo. En el cine nos pusimos todos de pie. Cuando cayó Foreman a la lona en el octavo y el árbitro contó a diez, con Foreman incapaz de levantarse, el rugido en Brixton se habría oído en el Congo. No conocía a nadie a mi alrededor pero nos abrazamos todos como hermanos.

He visto jugar a Pelé y a Maradona, a Tiger Woods, a Federer y a Nadal, a Cristiano Ronaldo y a Leo Messi. Ellos pertenecen al deporte. Ali pertenece a todos. “¡Soy el rey del mundo!”, clamaba, y era verdad. No solo nadie redefinió el deporte como Ali sino que nadie lo trascendio como él. Fue un gigante, una fuerza elemental de la naturaleza, un huracán humano. Falleció tras batallar en la penumbra durante tres décadas contra su enemigo más implacable, la enfermedad de Parkinson. Pero para mí, y para muchísimos más de todas las razas y todas las creencias en todos los rincones de la tierra que tuvimos la fortuna de vivir en sus años de gloria, es inmortal.

 El PAIS


domingo, 15 de mayo de 2016

Las Claves (9ª y 10ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.


9 -  Las ayudas.
El tratamiento es costoso.
¿Cómo puedo hacer frente a esta nueva y desconocida situación?. 


El 73% de los que sufrimos la enfermedad  comprobamos que cambia  profundamente nuestras vidas.  Cuando nos diagnostican, entre muchas otras, nos preguntamos:  ¿Qué  puedo hacer?, ¿Quién me puede ayudar, explicar que va a suceder y que comporta la nueva situación?. ¿Cuáles son mis derechos como paciente?.

Cuando me diagnosticaron, yo estaba trabajando. Me quedaban por delante casi 18 años. Al principio no entendía porque se había ralentizado el ritmo de mi trabajo. Porque me costaba tanto organizar y decidir?.  Eso repercutía en el funcionamiento del servicio del que era responsable.  Lo puse en conocimiento de inmediato del máximo responsable de la institución, aunque me sentía bastante bien y estaba encantado con mi trabajo.
Finalmente, después de 6 años de diagnóstico y vistos los informes del neurólogo, causé baja laboral y seguidamente la incapacidad.

De una manera general, estoy muy atento a las noticias sobre todas las formas de ayuda que me beneficien. Los medicamentos no son un coste,  ya que la enfermedad se considera crónica  y, como tal, corre a cargo  en un 100%  de la Seguridad Social. Los tratamientos de mantenimiento: fisioterapia, logopedia, psicología, esos tienen que ser costeados por uno mismo, de forma privada o a través de una asociación de Parkinson. Ahí hay un gasto importante.


 Hice  todas las gestiones que fueron necesarias para llegar a la declaración de Incapacidad.

Ahora vivo con el Parkinson y voy aprendiendo a conocer sus malas artes. Y voy observando que necesito para preparar el futuro .... ¿Habrá que adecuar  la vivienda donde pretenda vivir definitivamente?. Tendré que ver que  organismos  serán capaces de ayudarme. Será duro. ¿Preguntare a mi familia quienes están dispuestos a conocer profundamente este mal i sus consecuencias para mí, y para los que conmigo viven?.

¿Te han diagnosticado? Amigo, acabas de coger un número en el turno.  No dudes en multiplicar tus esfuerzos para ver  los contactos que te pueden ayudar.
Y dedicarme a  conocerme mejor
• Cuando es necesario cuento con la ayuda de un trabajador social, es un derecho.
• No estamos  obligados  a informar a nuestro  empleador acerca de nuestra  enfermedad. Pero poner alguna persona al corriente puede llegar a ser beneficioso.
• Puedo recuperar mi empleo como terapia y a tiempo parcial después de haberlo dejado.
• No exagero mis síntomas.  El estrés, es como una sobredosis de drogas que puede minar mi salud.
A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Identificar conmigo la ayuda que necesito y cómo  obtenerla.
• Ayúdame a llenar el papeleo.
• Recuérdame  que debo ponerme en contacto con  la Seguridad Social,  Bienestar  Social,  mutua, ayuntamientos y  Asociaciones de Parkinson.

Recomendaciones para los empleadores ...

• Estoy enfermo y soy competente.
• Ayúdeme, tiene que organizar mi tiempo y espacio de trabajo.
• Vaya al grano conmigo solucionando mis dificultades: estoy siendo eficaz y necesito algunos ajustes.
• Para ayudarme en mis gestiones, aprenda y escuche de quienes conocen  mi enfermedad.

... Para los médicos laborales

• Tomen nota de lo que los neurólogos dicen sobre mí, para evaluar cómo conservar mi efectividad.

Cómo ser compatibles?

El 73% de los que siguen en actividad, la enfermedad les  comporta una reorganización de sus posiciones y una reducción de tiempos de trabajo.

Al final, el 42% de las personas que ya no están en actividad es porque, la enfermedad ha tenido un impacto brutal  en su vida profesional, la jubilación anticipada, la aplicación de la discapacidad....
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 10 – Para los que conviven  conmigo.
Quiero mantener mi independencia.
Pero necesito ayuda. 

Quiero mantener mi independencia.... 
Siempre digo el nombre de la persona a la que me dirijo si quiere ayudarme. Quiero seguir siendo independiente, pero tengo que admitir que necesito ayuda. Queremos seguir siendo independientes el mayor tiempo posible, sin despreciar que  también puedan ayudarnos .... El equilibrio no es fácil de en 78% de los parkinsonianos no sentimos  que necesitamos un/a cuidador/a.
Ayudantes?, prefiero probar de uno en uno. “No me gusta lo que haces en mi lugar”. Sé que no es fácil para mi mujer que, al principio, cree que ... bueno, lo que impide que lo haga. De hecho, la mayoría de mis familiares están llenos de buena voluntad, pero sus acciones no son adecuadas para mi condición. Ahora, ante algunas situaciones difíciles he de explicar lo que tienen que hacer .... Por ejemplo en el caso de obstrucciones.

Soy consciente de que con la edad y el curso de la enfermedad, mi pareja y yo, debemos adaptarnos. Sera complicado y hasta muy complicado. No la quiero exhausta. Todavía soy capaz de hacer muchas cosas y no tengo necesidad de ser ayudado ....
Y dedicarme a  conocerme mejor
Fijare mis límites a la gente que me ayuda. Les explicare  lo que necesito.
Puedo buscar atención médica en el hogar.
Explico la enfermedad para disipar el miedo a la existencia de un gen familiar.
Mi enfermedad requiere un seguimiento, es más que una enfermedad común. Por eso debo tener un seguimiento periódico y estar en manos expertas.


Por mi parte, trato de no atribuir todo lo que me pasa a la enfermedad, aunque está ha ocasionado, indirectamente, un cambio profundo en mi vida.  La medicación incide y mucho en mis actitudes y carácter. Y por supuesto, las dificultades pueden venir, también, por  mi personalidad.
A ver cómo me pueden apoyar mejor
Los médicos tienen que detectar, también, cuando necesitamos ayuda.
Los ayudantes deben observar, no pensar, si no transmitir a los médicos lo observado.
No tienen que hacer más que lo que el paciente no pueda realizar: Una especial atención para evitar la asfixia por atragantamiento.
Es posible que le veas abrumado, tenso, triste ... Habla con el médico, que, con el tiempo, enviará un psicólogo. Esta respuesta ha demostrado ser muy beneficiosa.
Si es necesario, puedes estudiar por Internet algún curso relacionado con el apoyo a la familia.

Asegúrese de tomarse tiempo para usted mismo: su ser querido puede estar, por  un par de días, menos atendido.

Es del todo importante participar en una Asociación de Parkinson, allí les informaran, les ayudaran, les aconsejaran, al paciente y al cuidador, incluso ofertándole formación.

Paciente y cuidador deben saber, que el cuidador, debe guarda momentos para él.
.... Y necesitare ayuda.

El  IMPACTO DE MI ENFERMEDAD EN RELACIÓN CON LA FAMILIA.

Esta enfermedad trae ciertas distancias. Así, el 27% de las personas  con Parkinson sienten que les ha acercado más a su cónyuge. 

Mientras que el 23% dice que la enfermedad ha causa un deterioro en su relación.

Y estas serian las 10 claves, que obviamente seria interesante profundizar, cada persona con su situación, en cada una de ellas,

domingo, 1 de mayo de 2016

Las Claves (7ª y 8ª). LA EVOLUCION DE MI VIDA CON PARKINSON Y LAS CLAVES PARA ENTENDERME.


7ª Clave - Concentración.
Me cuesta concentrarme.



El 66% de los enfermos tenemos  problemas en mantener la  concentración, pero tenemos toda la cabeza.

Leer, ver televisión, seguir una conversación, asistir a una conferencia, me gusta mucho, pero me cansa rápidamente.
Como mi cuerpo, mis pensamientos también parecen tener de vez en cuando una velocidad de ralentí.


Es muy preocupante  que se manifieste de improviso y no puedas ni con las cosas más sencillas. Por ejemplo: me decidí, un fin de semana, por fin, a clasificar todos los documentos en carpetas con funda de plástico. Yo siempre he sido muy organizado. Fue imposible realizarlo. No pude concentrarme, tenia otra idea fija que bloqueaba mi atención, es difícil tomar decisiones.

Dudo menos en pedir un plato concreto de comida que aun esta por cocinar, que en elegir entre cinco platos ya cocinados. 



Me cuesta más hacer varias cosas a la vez. Necesito mucha más concentración para seguir una conversación. Tengo que razonar más y tomarme mi tiempo.
Es como si el camino para acceder a mis ideas si hubiera vuelto más difícil de seguir. Trato de encontrar soluciones a esos problemas.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Yo prefiero entornos silenciosos que favorezcan mi concentración.
• Si pierdo una idea, no la busco a cualquier precio. Espero.
• No abandono ante una dificultad, si es necesario solicito y acepto ayuda.
• Lo que hago no lo hago de una vez. Hago pausas ... esto permite que mi “sistema atencional” pueda descansar.
• Evito lo oscuro, malo y pesimista.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• No te impacientes, hace que se agrave la situación.
• Planificar el día a dia, las salidas o viajes, hasta el más mínimo detalle,
• Voy a terminar las cosas antes de empezar otra nueva.
• Mis facultades mentales están intactas, necesito tiempo.
• Distrae mi atención si me congelo en una idea fija.
• No me hagas hacer dos cosas a la vez, esto va en contra de que sea productivo.
• Educar a aquellos que están a mi alrededor que no se debe imponer,  tiene que razonarse.
• Ayúdame a poner en ejecución las decisiones.


A ver cómo puedo cuidarme mejor, yo mismo.



• Si estuviera trabajando, debería pactar un horario y organización acorde a  mi estado y tratamiento.

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Clave - La hiperemotividad.
Soy muy emocional
Tranquilízame!


El 58% de las personas tocadas por el Parkinson dicen padecer mucha ansiedad.  Lo que se ve en exterior también se refleja en el interior: las fluctuaciones afectan también a la moral.

Después del choque del diagnóstico, hay que dominar la idea misma de la enfermedad. Tenía destellos de angustia, el miedo al futuro: ¿qué pasará?. Ya no voy a trabajar?. ¿Cómo vamos a vivir?. Con el tiempo, tengo más confianza, ya que aprendí fue a conocerme mejor.

Con la enfermedad se amplifica mis emociones y mi estrés, que, a su vez, amplifican algunos de los síntomas tales como temblores o bloqueos.  Afortunadamente el tratamiento lo calma todo un poco  .... Es muy extraño, veo que  la emoción, la alegría, la tristeza me puede abrumar. La  L-dopa exacerba la sensibilidad y quizás es tambien el origen de mi creatividad.

Sin embargo, la fatiga excesiva, el dolor, las fluctuaciones afectan a la moral. Y a veces no quiero nada .... "La falta de dopamina", dijo el médico.



Pero como hago, como puedo explicar estas reacciones a los de mi entorno que me puedan entender.

Y dedicarme a  conocerme mejor

• Hacer terapia de relajación todos los días me ayudara.
• Si practico  actividades físicas adaptadas en mi situación, será muy bueno para la moral y para las neuronas. Participare mi experiencia en grupos de discusión.
• Hablare con mi médico para los tratamientos antidepresivos. La medicación se toma de forma progresiva: lo importante es que tome las dosis así, y que respete la receta.

A ver cómo me pueden apoyar mejor

• Si tú me entiendes mejor, yo voy a mejorar.
• No te asustes: Hoy estoy de bajón, mañana estaré mejor y lo haré.
• Evitarme situaciones de estrés o tranquilizarme.
• Ofrézcame actividades para hacer en grupo.
• Explicare a los que me rodean mi enfermedad para que me ayude a mantener los vínculos.
• Es posible que necesite ver a un psicólogo, eso no es una razón para jugar conmigo, me ayuda más bien tu comprensión.
• No llegues tarde, no te olvides que soy sensible a los recién llegados y si tardas,  aumentaras mi estrés.