Reunión de amigos IV – Apropa´t

El Palmar. Cañas y barro.

El cielo despejado presagiaba una buena mañana de sol y seguro, que de calor.

Temprano, el despertador hace tiempo que no suena, preparo mis cosas para pasar el día en Valencia.

Es la reunión de los Apropa´t, fijada para las 10, 30 frente al Ayuntamiento, la reunión mensual, que con esta, sera la cuarta edición.

Como salgo con tiempo, llego a Valencia una hora y media antes de la fijada. Valencia esta despejada de trafico de vehículos y de personas. Frescas las calles, y frescos los productos que se descargan en los comercios del centro.

Paseo hasta el Mercado Central, admiro la belleza de La Lonja de la Seda de Valencia o Lonja de los Mercaderes, es una obra maestra del gótico civil valenciano situada en el centro histórico de la ciudad,  declarada Patrimonio de la Humanidad.  La gente se mueve rápida, unos van al mercado, otros se nota que vuelven de otro mercado, el nocturno.

Las  terrazas comienzan a tener algún madrugador, y alguna pareja centroeuropea,  jóvenes sobre todo, italianos, franceses, algún oriental, etc. Da gusto a estas horas sentarse en las terrazas, tomar un chocolate o café, frente al monumento de la Catedral y el Miguelete. Tan limpias esas paredes seculares que son admiradas por un grupo de  turistas, y que perplejos observan a dos hombres pidiendo en la puerta del templo. Uno de ellos no parece pobre, mas bien parece que esta allí por la cara.

Dedico un tiempo a la Puerta  de los Apóstoles, mas conocida porque al pie  se reúne todos los jueves a las 12 de la mañana, el Tribunal de las Aguas, reliquia secular de la administración de justicia correspondiente al derecho de aguas en la huerta de Valencia. Probablemente ya se reunía en este mismo lugar cuando la actual catedral era aún mezquita.

La piedra con su mal, va perdiendo de finitud en las figuras, fotografió detalles. 

A la hora acordada aparecen Pepe y Tomas. Pepe con nueva linea, su régimen ya provoca evidente efecto. Tomas, veraniego, con su media sonrisa, socarrón, comenta diversos temas pendientes. 

Después de una llamada a Víctor, quedamos en Los Toneles.

Los bocadillos de calamares y las cervezas, en una calle-terraza peatonal, y una brisa fresca, producen una sensación de vitalidad y pilas nuevas hasta la hora de comer.

Barajados varios lugares que visitar, se propone la visita a El Palmar, hacer un viaje en barca y comer en uno de los múltiples restaurante que allí existen.

La barca la lleva un heredero del “Tio pastilla”. Diestro en el manejo de la vara,  nos muestra las particularidades del lago. Tenemos suerte, hay una regata con vela latina. De veras, es bonito ver las posiciones que alcanzan las embarcaciones.

La comida en al restaurante Buen Aire, correcta, con un arroz a banda y después de unas entradas de mejillones, calamares,, etc.

Y si, buen aire sí hacia, todo esta preparado. Diligentes colocan unas mamparas que protegen del aire que corre por esa calle.

Tertulia amena y puesta en común de opiniones y estrategias en diversos asuntos comunes a los cuatro.

Si, cuatro, ya que José Ramón no había asegurado su asistencia.

Es la hora, cada uno tiene cosas pendientes en este final del sábado. La despedida se realiza con la previsión de la reunión que sera en septiembre, esta vez programa  la Asociación Parkinson Valencia.

Diversos off´s me dan la matraca durante el día. De vuelta en el cercanías, una siesta incomoda. A la noche un sueño desconocido, de no se cuantos años.

Repasando las fotos y editando el vídeo, revivo el día, y mentalmente valoro y considero, un día satisfactorio. Un día en que he conocido más a mis amigos. 

Desde Linares (Jaén)

Sentado en una mesa de una habitación de hotel en Linares (Jaén), a 500 Kts. De mi propia mesa, escribo esta columna, columna que va cargada de Parkinson.

-        - Que fas, Vicent? , a tantos kilómetros de tu casa. Ya sabemos lo de tu Parkinson, pero encima nos amenazas con una columna cargada de Parkinson.

Amigos, Unidos Contraelparkinson, web específicamente dedicada a esta enfermedad, y de la que Fulvio Capitanio es el alma, convoco el III Encuentro de Unidos Contraelparkinson. No podía dejar de asistir, ya  que, primero como afectado de esta estúpida enfermedad y después como comprometido con todos aquellos que realicen cualquier actividad que sirva para dar a conocer quiénes somos los raros del Parkinson.

El encuentro no es para la autocompasión o autoconvencimiento de nuestras penas y desgracias. No. El encuentro es una “quedada”, en la que afectados, cuidadores y familiares nos relacionamos y conocemos. Como no, cambiamos impresiones sobre la EP, y aprendemos técnicas, trucos y atajos para sortear las muchas jugarretas que nos provoca la susodicha EP.

No voy aquí a contar y machacar sobre el asunto. Me propuse hacer columnas amenas, divertidas y alguna crítica. Hoy me perdonareis pero con este encuentro, mi cabeza esta con las gentes, mujeres y hombres, jóvenes y mayores, que sufrimos algo que no es del todo entendido por la sociedad, debido a unos síntomas difíciles de entender y que por lo general se asocian al temblor en las manos. NO ES EL TEMBLOR DE LAS MANOS EL SINTOMA DIFERENCIADOR.  Es un síntoma que no se da en todos los afectados, es un síntoma más, el más visible pero no el más general y más importante.

Estoy conviviendo con chicos y chicas jóvenes, con matrimonios de 47 o 48 años, donde uno de ellos está afectado, yo con 53, soy uno de los, a simple vista, mejor parados.

Denominador común- Ganas de vivir. 

Himno- Resistire. 

Futuro- ya vendrá o simplemente no existe. 

A los demás – Carolina Huebner dice: “Me gustaría que la sociedad estuviera más informada. El conocimiento general no va más allá de nuestros temblores, que constituye considerando todo el elenco de síntomas, casi es una anécdota. Sabiendo nuestros problemas de rigor, equilibrio, disquinesia, se podría evitar las desagradables situaciones en que nos confunden con borrachos o drogadictos.

Hoy, sentado en una mesa de una habitación de hotel en Linares (Jaén), a 500 Kts. de mi propia mesa, con mi cuerpo recordándome mi EP, he escrito esta columna, para participaros que la gente con Parkinson lucha por vivir, vivir con la mayor normalidad cada día, a pesar de los pesares.

Dedicado  a Carolina Huebner.

Vicent Ibañez

Regreso a TREMOR Projet

Es viernes 30 de Junio a las 11,30, me recoje el taxi en casa y como otras veces, direccion al Instituto de Biomecanica donde me espera el equipo, esta vez dirigido por Ismael.

 Al contrario de lo que cuenta Juan en la entrada anterior en "Buena colaboracion", para mi, si es muy excitante mi pequeña colaboracion con ellos, pues es entrar en mundo desconocido, donde voy a vivir experiencias totalmente diferentes a las vividas y totalmente desconocidas.

Me explican en que van a consistir las pruebas que vamos a realizar hoy, seran como las del primer dia, descargas electricas, mientras yo realizo actos cotidianos de la vida real, tales como: pasarse los botones, comer, servir agua y beber, abrir con llave unos cajones y rellenar una quiniela

Empiezan a ponerme electrodos en los musculos y en la muñeca del brazo derecho, como veis en la foto, y empezamos las pruebas.

Esta prueba consiste en pasar los botones de la bata del maniqui y en despasarlo, asi varias veces y con diferentes modos de hacerlo, pasar los botones normal o ayudado por las descargas

En esta otra prueba vamos a usar el bolígrafo, interesa la caligrafía y el pulso con él, al rellenar documentos. Aquí jugamos con quinielas y ya sabemos, normal y con descargas.

Prueba mas complicada, abrir con llave la cerradura de unos cajones, digo más complicada, por el tamaño de la llave y las sacudidas por sorpresa

La prueba mas verídica, realista y molesta, sobre todo para los amantes de la comida con cuchara, es conseguir llegar con la cuchara llena a la boca, pues imagina encima con descargas.

La ultima prueba consiste en llenar dos vasos, primero con el brazo derecho y sus celebres descargas y después con el izquierdo y llevarlo hasta la boca como si bebieses

Como dato curioso diré, que como comida y liquido, se ha usado unos granitos de plástico negro, que es, el césped artificial de los campos de futbol, una vez reciclado.

Y termino para hoy.

Me espera el taxi que me llevara a casa, esta sesión ha terminado, ¿la próxima?. Ellos avisaran.

Saludos para todos