martes, 28 de febrero de 2012

¿Por qué les cambia el comportamiento a las personas con párkinson?

Los síntomas no motores son muy importantes en la enfermedad de Parkinson ya que, en ocasiones, merman en gran medida la calidad de vida de quienes la padecen. Según un estudio reciente realizado a 1.000 pacientes, el 97 por ciento reconocía tener algún síntoma no motor, que se fijaba en una media de 8 por paciente, siendo los más frecuentes los de naturaleza psiquiátrica. Algunos de estos síntomas no motores están relacionados con la falta de dopamina y es importante reconocerlos porque:
·  Pueden causar más incapacidad que los síntomas motores.
·  Con el ajuste del tratamiento, se pueden mejorar en un gran número de casos.
·  En ocasiones, requieren tratamientos diferentes.
·  Algunos pueden deberse a efectos secundarios del tratamiento.

Los más destacados son:
·  Alteración del olfato y/o del gusto.
·  Alteración autonómica: estreñimiento, mayor frecuencia urinaria (principalmente por las noches), mareos al cambiar de postura, sudoración excesiva.
·  Alteración del ánimo: tristeza, desánimo, ansiedad, miedo, pérdida de interés.
·  Trastornos del sueño: ataques de sueño, sueños vívidos, pesadillas, dificultad para dormir.
·  Fatiga.
·  Dolor y síntomas sensitivos (sensación de “acorchamiento”).
·  Alteración en la piel: seborrea.
·  Alteración cognitiva: memoria, dificultad en concentración.
·  Alucinaciones, psicosis.
·  Alteraciones de conducta y emociones.
En estos últimos, producidos por una alteración en los circuitos fronto-estriatales debido a la falta de dopamina,  nos centraremos.

Alucinaciones y psicosis

Las alucinaciones se caracterizan por:
-        Ser, generalmente, visuales. El afectado puede empezar teniendo  una sensación de “presencia” y se pueden ir haciendo más complejas y elaboradas. Son menos frecuentes las auditivas, olfatorias y táctiles.
-        Se identifican por la sensación de que hay alguien más, ver cuadros torcidos, se pueden unir a  tener pesadillas vívidas, mostrarse confundido al despertarse, tener dificultades para saber lo que es sueño y es realidad tras una siesta o intentar tocar algo que ve, pero que la imagen desaparece porque no existe.
-        Pueden ser causadas por el tratamiento para la enfermedad de Parkinson.
-        La forma de tratar este problema es reduciendo el consumo de determinados fármacos.

Algunos conceptos básicos de la psicosis:
-        Es definida como una pérdida de contacto o distorsión de la realidad.
-        Se refleja cuando la persona que lo sufre desconfía de personas en las que siempre ha confiado, siente que es el centro de todas las conductas (“todos hablan de mí”) y aumentan sus ideas sobre celos, ruina o daño sin datos objetivos.
-        Las “ilusiones” paranoides más comunes son la infidelidad, el robo, intrusos en la casa…
-        Pueden producirse delirios o alucinaciones (juicios falsos sobre la realidad o percepción de la realidad basada en las alucinaciones).
-        Está generalmente relacionada con demencia, tratamiento del párkinson o ambas.
-        Se trata ajustando el tratamiento de la enfermedad:
  • Si la demencia es asociada: Rivastigmina
  • Suele ser necesario añadir neurolépticos (Quetiapina, Clozapina).

Pautas para enfrentarse a las alucinaciones y delirios:
·  Es aconsejable no rebatir constantemente al paciente.
·  Si está asustado por el delirio, hay que tratar de aportarle tranquilidad.
·  No negar de forma directa y radical un delirio o una alucinación. Podría bastar: “No niego que tú lo veas pero yo, desde luego,  no lo veo”.
·  Intentar comprobar cuál es el grado de credibilidad que el enfermo le da al delirio o a la alucinación: “Yo sé qué tú ves algo pero ¿crees que es real?, ¿lo puedes tocar?”.
·  Poner en duda parte del delirio o la alucinación con razonamientos objetivos:Si puede ser lo que tú dices pero, ¿no crees que si hubieran entrado en casa 7 personas yo habría oído algo?”, “tu mujer no se separa de ti así que, ¿no crees que es difícil que tenga un amante?”…
·  Como norma general, comunicarlo siempre al neurólogo.

Alteración de la conducta:

  1. Trastornos de control de impulsos. Algunas de sus características más destacadas son:
·  Imposibilidad de resistir un impulso, atracción o tentación para realizar un acto que acaba siendo dañino para el sujeto o para el entorno.
·  Incapacidad para controlar el deseo o impulso y otros comportamientos patológicos (mentir, robar…).
·  No todas las personas afectadas por este problema son conscientes de ello.
·  Pueden sentir satisfacción, indiferencia e incluso ansiedad cuando realizan la acción.
·  Se distinguen diferentes niveles de severidad.
·  Son patológicos según sus consecuencias o interferencia con la vida social, económica o laboral.
·  Se trata de un comportamiento relacionado con la gratificación inmediata.
·  Parece más frecuente en hombres, solteros, con inicio de la enfermedad más joven.
·  ¿Cómo se trata?:
·  Retirando agonistas dopaminérgicos.
·  Reduciendo al mínimo necesario la levodopa.
·  Con neurolépticos.
Aunque existen pautas generales, hay que individualizarlo en cada paciente, por lo que es necesario el control externo riguroso de medicación, dinero…
·  Ese trastorno se concreta en:
◦      Juego patológico (ludopatía)
◦      Hipersexualidad
◦      Compras compulsivas-regalos
◦      Comer de forma descontrolada.
·  Es importante estar atentos a ciertos síntomas “premonitorios”:
-        “Subidón” del estado de ánimo del tipo “soy capaz de cualquier cosa”, “puedo ganar a la máquina tragaperras”…
-        Me siento a la mesa a comer antes de que estén todos, termino el primero y me levanto.
-        Solicito relaciones sexuales a mi pareja con más asiduidad que antes; mi pareja está cansada y me enfado.
-        Empiezo a hacer muchas cosas y no las acabo.
-        No me importa dormir poco porque aprovecho ese tiempo para hacer muchas cosas.
-        Me creo que voy a hacer más actividades de las que realmente puedo hacer. No tengo límites.
-         Estoy en el ordenador y, aunque me llamen para comer,  no voy. No sé parar.
-        Ordeno y cambio las cosas de sitio casi constantemente.
-        Los pequeños electrodomésticos de mi casa los tengo todos despiezados.
-        Cuando tengo algo en la cabeza, lo suelto aunque interrumpa mucho a los demás.
-        En general, mi paciencia ha disminuido y me genera ansiedad e irritabilidad esperar.

  1. Uso compulsivo de medicación: abuso de medicación que ocasiona discinesias, trastornos de conducta, hipomanía y psicosis.

  1. Punding” o “hobbismo”: fascinación por excesivos y repetidos comportamientos sin objetivo y que no son productivos. Pueden ser simples (manipular o clasificar objetos) o “hobbismo” complejo (acumular objetos, jardinería, limpieza, ordenar o cambiar cosas de sitio, caminar sin rumbo, uso del ordenador…). Interfieren con función social u ocupacional. La interrupción de estos comportamientos produce irritabilidad y enfado en el afectado de párkinson.

Para poder manejar estos problemas de conducta, se aconseja seguir estas pautas:
-        Reconocer que existe y que me está pasando a mí.
-         Diferenciar entre deseo y ansiedad.
-        Aprender a esperar, demorar la recompensa.
-        Hacer las tareas despacio (por ejemplo: comer).
-        Autoinstrucciones positivas de logro: “soy capaz de esperar un poco”.
-        Reforzar conductas alternativas. Cuanto más reforcemos los días buenos es más probable que se repitan.
-        Realizar actividades distractoras.
-        Controlar los estímulos poniendo pautas respecto al dinero, comidas, compras, juego… Por ejemplo, en el caso del juego: evitar ir a los lugares donde se juega, eludir hablar del tema sacando otra conversación, festejar alegrías sin jugar, comentar a tus allegados tu compromiso por no jugar, pensar en las consecuencias negativas que trae el juego y las positivas de no hacerlo, buscar actividades agradables alternativas, salir a la calle con poco dinero (o ninguno) y sin tarjetas, etc.

Conclusiones:
·  Informar al neurólogo de cualquier cambio en el comportamiento del afectado.
·  Es necesario el control externo riguroso de medicación, dinero, etc.
·  Es positivo reconocer que hay dificultades para manejar la conducta.
·  Confiar en la familia, pareja, amigos y seres queridos.
·  Estar atentos a los indicadores y cambios en la conducta.
·  Estos problemas pueden ser un síntoma más de la enfermedad.
·  Aunque hay pautas generales, hay que individualizarlo en cada paciente.

Autora: Susana Donate. Neuropsicóloga clínica de la Asociación Parkinson Madrid

miércoles, 15 de febrero de 2012

¿Es el Parkinson racista?.


El párkinson no entiende de sexo ni raza o, al menos, es lo que, hasta el momento, sostenían los expertos. En los últimos años, han sido muchos los investigadores que han estudiado la prevalencia de la enfermedad en distintas razas.

Científicos del Departamento de Genética de la Universidad de Tel Aviv y del hospital Ijilov han concluido recientemente en un estudio que los askenazíes (judíos de origen centroeuropeo) tienen en su ADN una variante genética que podría servir de protector para no padecer párkinson. Según este estudio realizado a 1.360 personas de ese origen (sanas y afectadas), tendrían un 30 por ciento menos de probabilidades de sufrir la enfermedad. Tan sólo dos semanas más tarde, Archives of Neurology publicó un estudio realizado por la Dra. Allinson Willis de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis, a 138.000 pacientes con párkinson durante un periodo de 6 años. La principal conclusión fue que los pacientes de raza negra sufrían mayor tasa de mortalidad: un 66 por ciento frente al 55 por ciento de los hispanos y el 51 de los asiáticos. Además, este índice se incrementaba en un 78 por ciento en el caso de los pacientes varones negros con enfermedad de Parkinson. Pero, un año antes, y con una muestra de más de 15.000 pacientes
 pertenecientes a 23 centros e 15 países diferentes, neurocientíficos de la Clínca Mayo, en Florida, descubrieron que existía una variante genética que podría reducir el riesgo de padecer párkinson en un 20 por ciento. Según esta investigación, poseer el gen LRRK2 implicaba duplicar el riesgo de sufrir la enfermedad entre los caucásicos y los asiáticos.


¿El párkinson entiende de razas? A la espera de estudios más concluyentes, lo que sí es evidente es que, a pesar de que pueda influir más en algunas zonas del planeta, la etiología de enfermedad de Parkinson sigue siendo desconocida.





martes, 14 de febrero de 2012

Dos dias con la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda

¿Que puede suceder si un grupo de personas se unen para trabajar juntos y poder conseguir el interés que les ha unido?. La respuesta es clara, la suma de voluntades será imparable y se conseguirá el fin propuesto, por eso se dice que la unión hace la fuerza.
Los días 3 y 4 de febrero, un grupo noveldenses han presentado oficial y públicamente su asociación, la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda.



Tere, Antonio y Mª Carmen
Durante los días previos, ya hice referencia a dicho evento, por lo que, no sonara nuevo que vuelva otra vez sobre el tema.

Aunque mi relación con los amigos de Novelda no es muy frecuente, cuando lo es, es intensa y cercana. Y dos son los motivos: la calidad humana de sus representantes y que los afectados estamos convencidos que relacionarse es una de las terapias mas efectivas en nuestro estado.

La programación de los actos, fue amena e intensa la vez. Los tiempos fueron bien distribuidos, dando ocasión a que los que allí nos reunimos tuviéramos ocasión de conocernos más. Quiero aclarar que, por ejemplo, yo, conocía a muchos de los presentes, pero virtualmente. En nuestra amistad se interpone una pantalla, pero gracias a las aplicaciones informáticas, Skype, Messenger, Facebook, etc, esa interposición no es negativa.

El viernes 3, el acto de inauguración de las jornadas, fue a cargo de una de las parkinsonianas mas vitalistas e irradiadoras de optimismo que he conocido. Presentaba la nueva edición, y ya van unas cuantas, de su libro “El Parkinson…. y yo – Memorias y vivencias”. María Moreno, y su libro, fueron los primeros que conocí después del anuncio de mi “probable Parkinson”. Allí, en la presentación estuvieron un gran grupo de amigos y sus familiares interesados en sus experiencias y vivencias. Y como no, irradio animo y vitalidad.
El sábado 4, por la mañana, se presentó la película “10 montañas, 10 años”, del escalador italiano Enzo Simone. En la película, Enzo pretende concienciar a la sociedad sobre los males de Alzheimer y Parkinson, males que conoce debido a que algunos de sus familiares lo padecieran. La recaudación de la exhibición de la película va dedicada para ayuda a la investigación de dichos males.

En los momentos previos al pase de la misma, conocí, ya en persona a, María Moreno, Montse López, Pilar Juan, sus familiares y más.

Por la tarde, el festival benéfico “Los suspiros del Alma”, fue para mi, la confirmación de que los noveldenes y en especial la juventud (cuanta juventud hay en Novelda), son sensibles y solidarios. Un cine a rebosar y los presentes satisfechos de la representación. Y la representación, extraordinaria.

A todo ello, faltaba el colofón, y fue la cena de gala, donde la alegría, la amistad, el cariño y la emoción de sentirnos unidos contra el Parkinson, quedó más que patente.
Fulvio
La cena propicio nuevos contactos, agradecimientos públicos de la nueva asociación, intervenciones de lo invitados, sorteos, baile. Una cena numerosa, y otra vez, con un llamativo grupo de jóvenes.

En el resumen de las jornadas, seré repetitivo, pero es la realidad. Los afectados de la enfermedad de Parkinson, no se resignan a su padecimiento, luchan y trabajan para mejorar su calidad de vida. Luchan para que la investigación de dicho mal no sea una investigación residual, si no que sea activa y comprometida. No se resignan a estar parados esperando a que se las den, estamos dispuestos a luchar por todo ello.
Tere y Mamen
Y la amistad, el relacionarse, sea por cualquier medio, internet es un buen instrumento, es para nosotros la gran terapia.

Por todo lo anterior, los días de Novelda han sido para mí una terapia regeneradora de optimismo y ganas de luchar.

Maria y Vicent
Y por eso estamos todos unidos contra el Parkinson.

Mis palabras fueron un video que puedes reproducir.


miércoles, 8 de febrero de 2012

Evitar atragantamientos en los pacientes con párkinson

beber agua 002Los problemas en la deglución es uno de los trastornos más preocupantes en las personas con párkinson, ya que pueden producir aspiraciones y dar lugar a neumonías que, en muchas ocasiones, causan la muerte al paciente. La Revista de Neurología incluye un artículo en el que, según un estudio realizado a 470 pacientes con párkinson, un 90 por ciento de ellos padecía disfagia o, lo que es lo mismo, dificultades para tragar. Pero el dato más interesante es que, de las personas con párkinson que tenían problemas de deglución, un 79,45 por ciento no eran conscientes de ello, ni lo reconocían.