sábado, 31 de diciembre de 2011

Los Apropa´t.


       El video de la reunion    http://youtu.be/NAsVIC-YAa4
Que la enfermedad de Parkinson puede padecerla un/a  joven de veintiún año, parece un sinsentido, en todo caso,  increíble.

Los que particípanos en las asociaciones de afectados y estamos viviendo la realidad de la enfermedad, también nos quedamos atónitos ante tamaña desproporción.  El cliché, viejecito temblando, ese, señores ya ni se ve. Ahora, la medicación hace que algunos síntomas no se aprecien pero,  cada afectado, podría ir enumerando el rosario de síntomas que le afectan y que aunque, con caras estupendas y cuerpos aun jóvenes, estamos sufriendo una enfermedad que nos invalida para la realización de tareas, tanto manuales como mentales.

Cuando nuestro cerebro, ante la falta de la dopamina, se ralentiza y en consecuencia, nos quedamos, en esta sociedad de objetivos, sin llegar a ningún objetivo, entonces sabemos que es el Parkinson.
El sábado día 17, nos reunimos en la Asociación Parkinson Valencia, dentro de programa dirigido a los afectados menores de 55 años.  La concurrencia fue apreciable, mayor que en otras ocasiones, ya que se daba por inaugurada la nueva época del programa Apropa´t. La presentación de cada uno de los participante, dio a conocer cual era la situación de cada uno, pero, aun, claro, sin profundizar. Falta un tiempo, y cada nuevo participante se toma el necesario. 


La experiencia de los que ya llevamos dos años en el programa, es sin duda, favorable. Tan solo haber conocido a cada uno de los participantes, ha sido, una gran terapia personal.  El contar con alguien que esta en tu situación, sus experiencias, sus miedos y sus armas para combatirlos, son, han sido una ayuda, para cada uno de nosotros, y la verdad no tiene precio. 

Y que raro, no?. Todos amigos?. Pues mire Ud. Sí.  No sé que pasa pero hay afinidad.  

El día de los Santos Inocentes, fue un día de campo, ya que, nuestra visita fue Lliria. Y allí esta el parque de san Vicente. Pinos, agua, ardillas, aire puro.

Sesión de billar, afición de Pepe y que J. Ramón aprovecho para recordar su tiempos mozos.

Y donde hubo, sigue habiendo.

La sala de billar se lleno, ya que, los que por sus compromisos no habían estado a la hora fijada, coincidieron a esa hora. El número de ocho, ya es un buen grupo. Las conversaciones a dos o a tres, conociendo cada uno al otro/s. 

 
Comida perfecta en el restaurante Siglo XXi. Entradas y arroz con setas y solomillo. Dulces, café y cava. Cava de Tomas para mojar sus 54 años.

Despedidas y cada uno a su casa.

Yo lleve a Tomas a su casa. Pero antes el me indico claramente, donde estaba la dichosa estación de Pintor Sorolla. Tenia que adquirir mis billetes para el viaje a Lleida de esta próxima semana. Y en la puerta de casa lo deje, contento y feliz de tener una edad en la que ya se sabe casi de todo. 

-                     --         Adeu Tomas. Cuídate. Cuidado con el escalón. No se que querias decir con lo de la dama de honor.

De este día, seguro que cada uno lo cuenta como una buena experiencia y la sensación de haber conocido a unos nuevos amigos. Seguro. Había buen ambiente. Esa era la frase.

Hasta la próxima. Ya sabréis de ella.



viernes, 9 de diciembre de 2011

Los afectados de Párkinson tienen problemas para encontrar Sinemet en las farmacias de toda España

En el último mes, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones federadas han recibido multitud de llamadas de afectados de EP y familiares informando de los problemas que están teniendo para encontrar Sinemet en las farmacias de sus ciudades.`
Desde que la FEP recibió las primeras llamadas alertando de este problema se ha puesto en contacto tanto con el laboratorio que produce estos medicamentos como con la Agencia Española del Medicamento. Ésta última ha informado que, según el laboratorio, no existen problemas de suministro de Sinemet, excepto para la presentación 25/250mg – 120 comprimidos, que se está supliendo con la presentación de 60 comprimidos.

Por otra parte el laboratorio confirmaba esta semana a la Agencia Española del Medicamento que el resto de presentaciones se están suministrando sin problemas a los almacenes mayoristas, excepto el Sinemet Plus Retard 25/100 mg- 100 comprimidos ya que han finalizado sus existencias y no tienen previsto recibir hasta finales del mes de diciembre, por lo que la AEMPS está valorando la posibilidad de traerla como medicación extranjera si se necesitara.
La Federación Española de Párkinson está haciendo un seguimiento para evaluar cuál es el problema y está canalizando las denuncias a través de las asociaciones federadas. Seguiremos informando de forma puntual a través de nuestros canales habituales: página web, blogs, facebook, red social Párkinson Pulsa On y Newsletter.
Para más información, la Federación Española de Párkinson pone al servicio de todo el que lo precise su línea de ayuda al afectado: 902 113 942

viernes, 2 de diciembre de 2011

Un grupo internacional de investigadores, en el que participan científicos del Hospital Sant Antoni Abat y la Universidad Politécnica de Cataluña, ha desarrollado un sistema de control de los síntomas y de los resultados del tratamiento de los pacientes con Parkinson.Un grupo internacional de investigadores, en el que participan científicos del Hospital Sant Antoni Abat y la Universidad Politécnica de Cataluña, ha desarrollado un sistema de control de los síntomas y de los resultados del tratamiento de los pacientes con Parkinson.

Un grupo internacional de investigadores, en el que participan científicos del Hospital Sant Antoni Abat y la Universidad Politécnica de Cataluña, ha desarrollado un sistema de control de los síntomas y de los resultados del tratamiento de los pacientes con Parkinson


La iniciativa se denomina ‘Proyecto HELP’ y su equipo presentará los últimos resultados en la Conferencia Internacional IADIS, que se celebrará en Shangai (China) los próximos días 8 y 10 de diciembre. Además, el dispositivo se probará por primera vez en pacientes en enero de 2012.

                                Sus componentes son un dispensador de fármacos electrónico e intra-oral de reducidas dimensiones, extraíble y no invasivo para el paciente; una bomba externa para dispensar cantidades elevadas de medicamento y una red personal para reunir información sobre el entorno del usuario y detectar posibles bloqueos.
Asimismo, cuenta con una infraestructura de servicio y de telecomunicaciones para analizar y transmitir de forma bidireccional, desde el usuario al sistema automatizado o al cuidador y en dirección opuesta. Además, incluye un punto remoto de atención médica para supervisar la evolución de los pacientes controlados.
Se activa cuando el sensor portátil detecta la aparición o empeoramiento de los síntomas de Parkinson en el paciente. En ese momento envía, a través de un móvil, instrucciones para que la bomba subcutánea que lleva el afectado eleve la dosis. Asimismo, el sistema permite que un médico monitorice el estado del paciente y los resultados que se consiguen con el tratamiento a través del ordenador.
El objetivo es que este dispositivo administre agentes anticolérgicos de manera controlada y en función de la demanda, controlando así la progresión de la enfermedad y mitigando sus síntomas, mejorando la calidad de vida de quien la padece y de sus cuidadores, así como reduciendo la comorbilidad.
FUENTE:EUROPA PRESS