Si señor, un año que celebré por primera vez, el Dia mundial del PARKINSON,
Aunque antes no sabía porque te hacíamos un homenaje y encima de una semana, ahora entiendo, que no es una celebración de alegría por tenerte con nosotros, es, para que todo el mundo sepa que existes, como eres, de todo lo que eres capaz de hacer, y nosotros sin otro remedio, soportarte.
Yo llevaba dos meses en activo en la Asociación Parkinson Valencia, aunque ya era asociado a ella varios años antes, pero no la frecuentaba.
Recuerdo que lo pasé bastante bien en el rastrillo y después en la merienda, pues ya empezaba a tener amistad con algunos compañeros y a conocer a otros, hasta quedar para ir con ellos al E.V.E.S. (Escuela Valenciana de Estudios para la Salud).
Pero el día gordo, el esperado, se celebró en el cauce del río Turia, bajo el Palau de la Música.
Al cruzar la Alameda para bajar al río, intervienes tú, "querido" Parkinson. Era la segunda vez que me tirabas, no sentí nada, no tropecé, no note tu zancadilla, quizás perdí la estabilidad, cosa que tu sabes hacer. Caí de cara contra el suelo, mi madre detrás gritando y llorando, como pude me levante y viendo la expresión de mi madre, comprendí que no estaba muy favorecido, tenia las gafas rotas y me salía sangre de la nariz y la boca, las dos rodillas peladas y en carne viva.
Llegamos donde se celebraba el acto, una ambulancia, enseguida me suben a ella y me curan las heridas de la cara, pero de las rodillas me callo, para que no me prohíban correr la Mini Maratón, porque me hace ilusión hacerlo.
No os podéis ni imaginar la cara de alegría que puse, el mas feliz del mundo. Yo a mis 52 años, las rodillas destrozadas, contigo a cuestas y gano una medalla, la cual lleve colgada, en la comida y en el baile que se celebro en tu homenaje.
Gorras para el sol, camisetas con tu nombre y empieza la carrera, las rodillas escuecen mucho, pero ellas no me ganan, un duro esfuerzo y llego a la meta, me siento cansado, van llegando todos. Al empezar la entrega de premios, suena: “y en tercer lugar Tomás”.
Ves Parkinson, nos das una de cal y otra de arena, me tiras al suelo y luego en tu "fiesta" gano una medalla, gracias, al final hasta harás que te quiera.
Y este año, salvo la caída, espero que se repita el resto, e intentare mejorar o por lo menos repetir. Pero eso quedará para contarlo, después de la fiesta. La fiesta del XV Mini Maratón del día 16 de abril.
jueves, 24 de marzo de 2011
Terapia genética podría "curar" la enfermedad de Parkinson
Científicos lograron revertir los síntomas de la enfermedad de Parkinson en seres humanos con una nueva terapia genética.
La terapia utiliza un virus para introducir un gen en el cerebro.
Aunque el estudio, dirigido por un científico del Colegio Médico Weill Cornell, en Nueva York, Estados Unidos, fue llevado a cabo con un grupo pequeño de pacientes, es la primera vez que se logra reducir la discapacidad de movimiento que sufren estos pacientes. La enfermedad, que resulta de la muerte de neuronas, provoca temblores descontrolados, rigidez y dificultad en los movimientos. El enfoque de la nueva terapia, cuyos detalles aparecen publicados en The Lancet Neurology, utiliza un virus para introducir un gen en el cerebro. Aunque hay fármacos y terapias que pueden reducir los síntomas, hasta ahora no existe una cura para esta enfermedad, que sólo en Estados Unidos afecta a 1,5 millones de personas. Estudios en el pasado han demostrado que los pacientes con Parkinson tienen niveles menores de un compuesto químico, llamado GABA, en una región del cerebro conocida como núcleo subtalámico.
Inyección de virusEl primer paso de la investigación, llevada a cabo en varios institutos de investigación de Estados Unidos, fue crear un virus que "infecta" a las células cerebrales con un gen cuya función es incrementar la producción de GABA. En el ensayo se inyectó el virus en el cerebro de 22 pacientes, y otros 23 pacientes fueron sometidos a una "cirugía falsa" para hacerles creer que también se les había inyectado la terapia. Seis meses después del tratamiento -bautizado NLX-P101- se analizaron sus funciones motoras. Los resultados mostraron que los pacientes que recibieron el gen tuvieron una mejora de 23,1% en sus funciones motoras, mientras que el otro grupo mejoró un 12,7%.
Los pacientes que recibieron la NLX-P101 mostraron una reducción significativa en los síntomas motores del Parkinson. Esto representa un enorme avance en el desarrollo de una terapia genética para una amplia variedad de enfermedades neurológicas
Prof. Michael Kaplitt
Según los científicos, el avance no sólo es importante para los pacientes con Parkinson. También podría ser utilizada para tratar otras enfermedades neurológicas. "Los pacientes que recibieron la NLX-P101 mostraron una reducción significativa en los síntomas motores del Parkinson, que incluyen temblor, rigidez y dificultad para iniciar movimientos" afirma el doctor Michael Kaplitt, del Colegio Médico Weill Cornell, en Nueva York, quien dirigió el estudio. "Esto representa un enorme avance en el desarrollo de una terapia genética para una amplia variedad de enfermedades neurológicas", agrega. Según los doctor Kaplitt, la mejora en las funciones motoras de los pacientes fue vista desde el primer mes del estudio y continuó sin cambios durante los seis meses que duró el ensayo.
Con cautela
Otros expertos afirman que el avance es "muy alentador" pero todavía hace falta llevar a cabo estudios más amplios para confirmar la seguridad yu efectividad de la terapia. "El resultado es importante pero debe tomarse con cierta cautela porque constituye, en promedio, una mejora pequeña" explicó a la BBC el profesor Nicholas Mazarakis, especialista en terapia genética del Imperial College de Londres. "Además, la ausencia de de mejoras importantes en otras medidas de síntomas secundarios como la discinesia y la calidad de vida entre ambos grupos, garantiza la necesidad de llevar a cabo futuras evaluaciones a largo plazo de este tratamiento en más pacientes" agrega. Aunque los investigadores afirman que esta terapia genética es confiable, se han expresado temores por su seguridad. Según la doctora Michelle Gardner de la organización Parkinson´s Uk, "este estudio muestra que la terapia genética es prometedora para trastornos neurológicos como el Parkinson". "Pero todavía no sabemos cuánto tiempo duran sus beneficios o si podría haber problemas a largo plazo con consecuencia de introducir un virus en el cerebro", agrega la experta.
domingo, 20 de marzo de 2011
La Caída
La web de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, ha publicado le entrada que Tomas, ya publicó en este bloc y que titulaba "La caída".
El relato, Tomas, participa todos y cada uno de los sentimientos que le produce una caída sin sentido, y que todos sabemos que es debido a "parkin", como él mismo lo llama, y demostrando que la fuerza de voluntad, puede contra cualquier prueba que nos vaya poniendo por delante, ahora con todas las letras " el Parkinson".
Tomas, demuestra que tiene, quiere y puede compartir con los demás sus discusiones y acuerdos con "parkin", y nos puede esta servir a quienes le seguimos en nuestra lucha contra el Parkinson.
Yo que comparto este blog con Tomas, tengo que felicitarlo, por que, ahora ya sabe, que también él puede coger un bolígrafo y ayudarse y ayudarnos.
La Federación Española de Párkinson ha abierto el plazo de inscripciones para el III Congreso Español sobre la enfermedad de Parkinson que se celebrará en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Desde el día 15 de marzo hasta mediados de septiembre, todas aquellas personas que quieran asistir podrán inscribirse en la página web del congreso: http://www.fedesparkinson.org/congreso/ El congreso está dirigido a afectados de la enfermedad de Parkinson y a sus familiares; a profesionales sanitarios y rehabilitadores; a investigadores de esta materia; y a personas o colectivos interesados en la Enfermedad.
En la página web del congreso también está disponible el programa preliminar que ha sido elaborado conjuntamente entre la Federación Española de Párkinson y su comité médico asesor. Este comité lo componen: Dr. Gurutz Linazasoro, el Dr. Francisco Grandas, el Dr. Eduardo Tolosa, el Dr. José Chacón, la Dra. Rosario Luquín, la Dra. María José Catalán, el Dr. Juan Carlos Martínez Castrillo y el Dr. Pablo Martínez Martín.
Las conferencias previstas tratarán sobre temas diversos como los trastornos del equilibrio de la marcha y caídas o los tratamientos de la enfermedad de Parkinson avanzada. La federación tiene previsto incluir una conferencia que aborde las últimas novedades terapéuticas y las nuevas líneas de investigación. También se han incluido en la programación talleres destinados a diagnosticados de Párkinson de Inicio Temprano, familiares y profesionales.
Una segunda reunión de amigos. Esta vez, con un nuevo componente y ya somos cinco. El encuentro propuesto en nuestra reunión de enero, estuvo organizado por Tomas y Vicent, con la participación de Pepe. Junto con José Ramón, y esta vez Víctor, el grupo ya ocupa acera cuando se desplaza. Me doy cuenta cuando, con mi cámara de vídeo, voy tomando momentos de la reunión. Veo a un grupo de amigos, de mediana edad, conversando animadamente, haciendo fotos o posando.
“Si alguien que nos conoce nos ve, dirá, que cuadrilla de chalados”.
-Me da igual. Estoy muy a gusto, gracias.
Pepe viene hambriento, Víctor con el periódico y Tomas con un bastón diferente al de la reunión anterior. Yo para variar, cargado de más. Cámara de fotos, cámara de video, trípode, ………….
Seguramente que he sido el primero en moverme, soy el que más lejos esta. He llegado a la Estación del Norte, no había nadie esperándome, con banderitas, pañuelos….., nada, nadie.
Me dicen que media hora.
Vale, pues yo aquí no espero. Me doy una vuelta por la Plaza del Ayuntamiento. Es temprano, hace un día esplendido. Los kioscos de flores están abiertos y tienen mucha variedad de colores. Los jardines, también están floridos. Hay preparativos de vallas y barreras. Vienen unos días de mascletá diaria. Las Fallas ya esta ahí con la fase diaria:
- Señor pirotecnic pot començar la mascletá.
Nos encontramos, a falta de José Ramón, que vendrá mas tarde, y damos cuenta de unos bocadillos excelentes: de sepia, de calamares.
Estamos en la terraza de un bar del Mercado Central.
A nuestra izquierda, el bello edificio de la Lonja. Muy animada la calle.
-- Hombre, estamos en el Mercado Central y es sábado, caballero.
Tomas y Pepe, compartiendo afición, proponen la visita a la plaza Redonda.
Recuerdo que, tendría unos catorce años, mi tío Pedro me invito a pasar las fallas en su casa. En la plaza Redonda compramos una especie de lorito. Decían que podía hablar si yo tenia constancia. Yo no se si el loro podía haber llegado a decir palabra, pero listo era un rato. Con su pico fue subiendo uno de los pequeños barrotes de la jaula y escapó.
-Adiós lorito charlatán, y………. listo.
La plaza, la recordaba yo, más animada. Parece que están de obras. Seguimos, nos adentramos en el barrio del Carmen. Visitamos la Asociación Ornitológica. Tomas es socio, Pepe busca elementos para sus jaulas. Menuda exposición de pájaros en el primer piso. Todos los colores del arco y sus combinaciones, allí representados.. Que estruendo, que bullicio. Tantos picos dando el cante.
Torre de santa Catalina. Bella. Alta y esbelta.
“Plaza de los Patos”, terraza y refresco. José Ramón se une al grupo. Charla animada. Confianza y buen ambiente.
-Va, moviéndose. Hay una exposición de fotografías de los periódicos, en la Universidad.
La exposición se titula “frag ments 2010 fotoperiodistres valencians”. Lo siento, no la sigo. En la entrada y en la salida se me corta la digestión.
Fotos y video, como fondo, la fuente de la plaza del Colegio del Patriarca.
José Ramón me presenta a Albert Dasi, escritor de Betera. Dice José Ramón que soy como él, escritor. ¿Yo escritor?. Creo que me va mejor el “rollero emborronador de hojas de papel”.
Comida en “La Utielana”. Tomas ensalzando el lugar. Cuando salimos, todos estamos de acuerdo. Calidad-atención-precio, recomendable 100%. No reservan. Lleno hasta los topes. Rapidez, simpatía. Pepe, su propietario, departiendo por el comedor.
-Pepe haznos una foto.
-No se, mi pulso no esta muy bien.
Tomas:
-Repítela, esa esta muy mal.
Paseo digestivo, dirección plaza del Ayuntamiento.
Refresco en los bajos del Ateneo Mercantil. Traspaso de sonidos de canto de canarios en los móviles, como tonos.
Recuerdos de viejos roqueros. Alguno se atreve a entonar un estribillo, o dos. Víctor recuerda “ Get on your knees” de Los Canarios. Y la entona.
Me despiden ante la fachada de la estación del Norte, fachada “con una profusa decoración de elementos cerámicos y temas inspirados en la agricultura valenciana”.
José Ramón se vuelve. El ultimo chiste. Y sale corriendo para unirse al grupo de Victor, Tomas y Pepe, que casi han desaparecido de mi vista.
- Adiós. Adeu.
En el tren, repaso. Me digo que ha sido un buen día para los cinco.
En casa montando el vídeo, revivo el día.
Y ahora escribiendo, otra vez revivo el día.
Y como fue un buen día para los cinco, no me importara revivirlo.
Y será cuantas veces lo necesite para tomar aire y seguir.
Noticia de agencia.- Parece ser que hoy, en Valencia, se ha reunido un grupo de amigos, los cuales comparten en común la EP.
Los promotores del encuentro, a preguntas de nuestra reportera Mari Pili, dicen sentirse muy satisfechos por el resultado de la reunión. Entre otras, se ha sentado las bases para nuevas celebraciones, con temas que abordar, muy interesantes. La reunion se corono con una comida en el Restaurante La Utielana.
Desde esta pagina comunicamos a nuestros lectores que hay previsto un comunicado oficial, donde se detallaran las conclusiones de este segundo encuentro. En cuanto se encuentre en nuestras manos, se publicara detalladamente.
