Más de la mitad de los pacientes de párkinson tardan una media de 1 a 5 años en ser diagnosticados



FINA MARTÍ, NEURÓLOGA DEL HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA




Fina Marti

El 52% de las personas afectadas de párkinson en España tarda una media de 1 a 5 años desde que aparece el primer síntoma hasta ser diagnosticados. Incluso un 19% espera más de 5 años en recibir el diagnóstico definitivo. Esta es una de las conclusiones que se obtienen tras la realización del estudio EPOCA, puesto en marcha por la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie y un Comité Científico integrado por la doctora Fina Martí, directora de la Unidad de Párkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona; Antonia Campolongo, enfermera del Grupo de Trastornos del Movimiento del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona); la doctora María José Catalán, jefe de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; y el doctor Gurutz Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de San Sebastián.

La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que  afecta a más de 150.000 familias en España. Esta enfermedad cursa con síntomas motores, no motores y cognitivos que perjudica la calidad de vida y autonomía de las personas afectadas y sus cuidadores.  Según los resultados de EPOCA, realizada en una muestra de cerca de 1200 personas con párkinson, estos síntomas comienzan a desarrollarse antes de los 45 años en el 15% de los pacientes. Dada la incapacidad que generan ya en los primeros cinco años de diagnóstico un 42% de los pacientes requiere de un cuidador; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 73%.

Estos cuidadores, que en el 81% de los casos suelen ser familiares o amigos de los pacientes, soportan una gran carga física y emocional derivada de la atención que en el 26% de los casos suele ser diaria. En este sentido, en los datos analizados por EPOCA se pone de manifiesto que el 65% de los pacientes no recibe ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Asimismo, la encuesta EPOCA revela que, a pesar de que el temblor es un síntoma muy común de la enfermedad, el más molesto e incapacitante para el 61% de los pacientes son las dificultades en la marcha. En segundo lugar se encuentra la bradiscinesia (lentitud en los movimientos), uno de los más molestos para el 59% de los pacientes encuestados.

“La encuesta EPOCA es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria de la enfermedad de Parkinson en España se acerca o está  lejos de un modelo integral y coordinado de asistencia  y cuáles son los principales problemas con los que se encuentran nuestros pacientes, valorados por ellos mismos. Los resultados de esta encuesta ponen de manifiesto algo que otros estudios previos ya habían señalado: la preocupación de las personas afectadas por los síntomas motores que no responden bien a los fármacos y aquellos síntomas no motores en los que, a veces, el neurólogo no profundiza por falta de un tratamiento efectivo o por no tiene suficientes conocimientos para tratarlos. Esta preocupación aumenta a medida que la enfermedad progresa. Creo que esto nos obliga a poner el acento en tratar o aliviar estos problemas, aplicando a nuestra práctica el concepto de equipo multidiciplinar”, destaca la Dra. Martí.

Párkinson Avanzado

En cuanto al progreso de la enfermedad, en el caso de España aproximadamente un 10% de las personas afectadas presentan párkinson en estado avanzado. Según avanza la gravedad de la enfermedad, se observa que los síntomas que más les afectan son los que interfieren en mayor medida en su actividad diaria, como son las caídas, uno de los síntomas que más afecta y preocupa a los pacientes (52% de los encuestados). Lo mismo ocurre con la expresión verbal y la salivación, que al principio no suponen uno de los más relevantes, pero trascurridos 10 años son de los más molestos para el 46% y el 30% de los encuestados, respectivamente.

Respecto al tratamiento, la encuesta ha puesto de manifiesto que casi el 20% de los pacientes de párkinson avanzado tienen que desplazarse a otro centro distinto del suyo para recibirlo. En el caso de los pacientes que fueron diagnosticados hace más de 6 años, el 31% ha de desplazarse de su centro habitual.

Para el control de los síntomas y la mejora de su calidad de vida, los afectados necesitan un tratamiento farmacológico y unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad. Según EPOCA, entre el 80-90% de los pacientes se benefician de las terapias complementarias a través de las asociaciones de pacientes. Y entre las más demandadas por los afectados de párkinson se encuentra la atención psicológica (71,7%) y fisioterapia (65,3%). En cambio, conforme progresa la enfermedad, las terapias más demandadas son fisioterapia en primer lugar (63,5%) y logopedia en segundo (52,8%).
“En párkinson, las asociaciones tienen una doble función: por un lado, proporcionan información de calidad sobre la enfermedad, asesoran a las personas con párkinson y sus familias y les facilitan el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios especializados en párkinson. Por otro lado, la asociación es un punto de encuentro entre personas que están viviendo las mismas dificultades y velan por que sus derechos no sean vulnerados”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP. “La puesta en marcha de este tipo de estudios nos sirven para detectar las carencias de la asistencia sanitaria a través de las personas que sufren el problema. Con este estudio queríamos conocer la opinión de las personas con párkinson en España en relación a la asistencia sanitaria y los cuidados que reciben por parte de los servicios sanitarios”, añade.


Con respecto al seguimiento médico, es significativo que conforme progresa la enfermedad, el paciente tiene una mayor necesidad de acceder telefónicamente a su médico. Si bien durante los primeros años de diagnóstico sólo un 37% de los afectados lo hace, trascurridos 10 años, un 60% de los encuestados ha tenido la necesidad de acceder telefónicamente a su médico.

Corre con el corazón, más allá de las barreras

Por el quinto año consecutivo, Run for Parkinson's se presenta a los bloques de salida.
Partiendo con una participación de 5.000 personas y 9.000 kilómetros recorridos en la I Edición de Run for Parkinson’s, en 2010; esta iniciativa se ha convertido en el evento más multitudinario a nivel mundial sobre el párkinson, consiguiendo en la última Edición, celebrada en abril de 2013, más de 50.000 participantes y más de 380.000 kilómetros recorridos, cifras que se esperan duplicar en esta V Edición
El pasado día 11 de marzo en el Circulo de Bellas Artes de Madrid se presentó oficialmente la cita de este año 2014 en España.

Un agradecimiento a todos los que nos acompañaron en la mesa y a los que intervinieron con su aportación.
Gracias a los patrocinadores por su colaboración en la realización del acto.
Agradecidos especialmente hacia todas aquellas personas que en representación de asociaciones de Parkinson de toda España se desplazaron a Madrid para testimoniar su apoyo y compromiso con el evento.
Sin embargo, nuestro mas sincero agradecimiento, respeto y admiración, va hacia todas aquellas personas anónimas que de todos los puntos cardinales de la geografía española viajaron hasta Madrid a pesar de las dificultades que la enfermedad de Parkinson les supone cada día.
Gracias por demostrar que un acto tan sencillo como estar presente, estrechar una mano o dar un abrazo, puede significar mucho más que tantas palabras.
Todos juntos, unidos contra el Parkinson.

PARKINSON Y YO

PARKINSON, hace meses que no hablamos y hoy, me siento con ganas de hacerlo, si a ti tambien te apetece,

¿de que?, pues de nosotros, de ti y de mi, de mi vida contigo o el cambio de mi vida por ti, de cualquier dìa,  de fin de semanas con amigos o de nuestras vacaciones, ¿de acuerdo?

Empezare diciendo que ultimamente te comportas un poco mejor, aunque ese mejor, lo cambias por mas agresivo, ¿que te de ejemplos?, muy facil, en los toros de Segorbe, vamos al  entablao a ver el toro embolao y me permites andar con soltura, sonreir y hablar con todos los amigos y conocidos, nos sentamos y hago fotos de la  embola y cuando nos vamos a casa, tu te quieres hacer notar y entras en accion, jugando con mis piernas sin apenas dejarlas moverse,  menos mal que estaban   Pilar y Juan, que gracias a ellos llegue a casa (la de Usted, en la que me quedo), y a ti te di buena dosis de medicamentos. ¿recuerdas? esa es una que recuerdo.

 

Entre caída y caída vamos discutiendo, últimamente te cuesta mas tirarme, aunque lo consigues todavia y debo de reconocer que son mas duras pero ni aun asi consigues retenerme en casa, pues me gusta salir y pasear por mi ciudad, aunque eso sea tener que salir contigo, es como ese dicho, machista

 

"Que un hombre iba a todas partes con su mujer y hablando con un amigo, este le dice, que enamorado  estas de tu mujer no la dejas ni a sol ni a sombra, a lo que el marido le contesta, enamorado!!! pero tu la has visto bien??? calla y vuélve a mirarla, no tengo mas remedio, quien es el guapo que se atreve a darle un beso de despedida, prefiero llevarla conmigo." mas o menos me pasa contigo

 

Sabes es muy tarde y el día muy pesado, me ha costado mucho aguantarte, pues hoy has estado muy movido, por hoy me gustaría decirte te dejo, pero como se que es imposible, te dire, y si nos vamonos a la cama.

Los beneficios de la biodanza en el Parkinson

Un día a la semana los enfermos de Parkinson de la ciudad de Mataró (Barcelona) participan durante una hora y media en el taller de biodanza en la Fundació Hospital.

Pacientes con diferentes grados de afectación disfrutan de su clase semanal siguiendo las pautas de la terapeuta.

Como explica en la entrevista Marta González, combinan músicas mas rítmicas con otras mas relajantes a lo largo de la sesión.

El objetivo final es luchar contra la rigidez que ocasiona la enfermedad en las personas afectadas y mejorar la respiración.

Una de las participantes, Carme Baixes, relata como durante las clases casi llegas a olvidar que tienes la enfermedad de Parkinson y que los participantes terminan las clases mas relajados. Solo lamenta que estas clases solamente puedan realizarse un día a la semana.

La sensación de aislamiento individual a menudo acompaña el aislamiento social y la incomprensión que sufren los afectados. A tal propósito Salvador Riera auspicia que se pueda normalizar la visión del Parkinson en la sociedad si alguna persona conocida decidiera dar un paso al frente en el momento del diagnostico, como sucedió hace unos años con Pasqual Maragall y la enfermedad de Alzheimer.

Astrocitos que se reprograman a neuronas

Un grupo de investigadores estadounidenses de la Universidad Estatal de Pensilvania han publicado recientemente un interesante artículo que describe una nueva tecnología para reparar lesiones cerebrales. Estos científicos, liderados por el Doctor Gong Chen, consideran que este avance podría constituir una posible alternativa terapéutica en un futuro.

El trabajo en cuestión esta basado en el hecho de que cuando existe una lesión cerebral o una enfermedad neurodegenerativa, las neuronas suelen morir pero las células gliales normalmente tienden a proliferar y a activarse. A este proceso se le conoce como gliosis, es difícil de revertir una vez que ha comenzado y puede ser tanto beneficioso como perjudicial para las neuronas circundantes.

El grupo del Doctor Chen ha conseguido resultados sumamente interesantes en un modelo animal de lesión cerebral y en otro modelo animal de enfermedad de Alzheimer. Su hipótesis era que la expresión de la proteína NeuroD1 (un factor de transcripción neuronal) por parte de las células gliales reactivas que se encuentran cerca de una determinada lesión cerebral podría ayudar a generar nuevas neuronas. Para probar dicha hipótesis, estos investigadores consiguieron que células gliales de la corteza somatosensorial expresaran específicamente la proteína NeuroD1 a través de la inyección mediante cirugía de un retrovirus no infeccioso.

En el modelo de lesión cerebral, descubrieron que al cabo de una semana las células gliales que rodeaban a la lesión se habían reprogramado a neuronas. En el modelo de Alzheimer observaron resultados similares: las células gliales también se reprogramaron a neuronas, incluso en ratones de 14 meses de edad con esta patología (una edad que corresponde a unos 60 años en humanos).

 Estas neuronas de neo-formación resultaron perfectamente funcionales ya que no solo presentaban una morfología muy similar a la de neuronas originales (diferente, a su vez, de la de los astrocitos o la microglia) sino que además mostraban propiedades electrofisiológicas similares.

Este grupo de investigadores han obtenido resultados similares no sólo en estos dos modelos animales sino también en cultivos celulares, donde consiguieron reproducir este mismo fenómeno en células humanas.

Estos resultados son sumamente interesantes y esperanzadores, ya que constituyen la base de lo que podría suponer una nueva estrategia a la hora de tratar a enfermos de Parkinson, empleando neuronas reprogramadas dentro de su propio cerebro. Una limitación muy importante, no obstante, es el hecho de que en este trabajo los investigadores han inyectado un retrovirus en el cerebro de los roedores para así reprogramar sus células gliales a neuronas y lógicamente a día de hoy esta metodología no se emplea en humanos. Sin embargo, si se consigue refinar la vía de reprogramación es posible que en un tiempo esta estrategia sea factible en humanos.

Diez preguntas sobre la enfermedad de Parkinson

La enfermedad de Parkinson se da cuando el cerebro de una persona no produce dopamina, una sustancia que controla los movimientos del cuerpo y el estado de ánimo.
A continuación las respuestas a la 10 preguntas más frecuentes sobre esta enfermedad.

1 . ¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
Es un trastorno neurológico progresivo bastante común. En el Parkinson, ciertas células nerviosas específicas se pierden, dando lugar a los síntomas típicos de grandes temblores, rigidez de los músculos y lentitud de movimientos.

2 . ¿Qué causa la enfermedad?
Las causas de la enfermedad son desconocidas. Algunos venenos, por ejemplo toxinas de moho y las drogas sintéticas, pueden dar lugar a la enfermedad de Parkinson. Además, hay algunos genes que pueden desencadenar el Parkinson si se dañan. El daño cerebral extenso puede causar síntomas de Parkinson
.
3 . ¿Es una enfermedad hereditaria?
No suele ser hereditaria, aunque hay unas pocas familias según los informes que tienen una forma hereditaria de la enfermedad. Es probable que haya varios genes que predisponen al individuo a desarrollarla, así como los factores ambientales.

4 . ¿Qué tan común es?
Afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 60, la edad media de aparición es 60. También puede afectar a personas más jóvenes de 40 años o menos.

5 . ¿Se puede prevenir la enfermedad?
Algunos productos parecen tener un efecto protector, como el té verde, Q10, tomates, cafeína y nicotina.

6 . ¿Es fatal?
No. Las personas no mueren por el Parkinson, sino por las complicaciones. Con el tratamiento que está disponible, la esperanza de vida de una persona es bastante normal y ninguno de los medicamentos que se utilizan tiene efectos secundarios graves que podrían causar la muerte.

7 . ¿Qué tratamientos existen?
A través de la medicación, la deficiencia de dopamina en el cerebro se controla. En las primeras etapas de la enfermedad, un solo fármaco o una combinación de diferentes fármacos se pueden utilizar. El tratamiento médico se inicia en dosis bajas y aumenta gradualmente.

8. ¿A quiénes afecta?
Es padecida por hombres y mujeres en números casi iguales. No muestra límites sociales, étnicos, económicos o geográficos.

9. ¿Cómo se diagnostica?
Un médico llega al diagnóstico únicamente después de un examen a fondo. Los análisis de sangre y escáneres cerebrales conocidas como imágenes por resonancia magnética se pueden realizar para descartar otras enfermedades con síntomas similares.

10. ¿Es importante iniciar la medicación después del diagnóstico?
Lo mejor es iniciarlo tan pronto como sea posible y continuar durante todo el curso de la enfermedad. Al hacer más lenta la progresión de la enfermedad, las personas con Parkinson pueden mantener una buena calidad de vida durante más tiempo.

Humor contra el párkinson

Michael J. Fox se ha inspirado en su experiencia en la comedia que abandera.

Andrea Aguilar Nueva York 28 ENE 2014 - EL PAIS

 

En la ceremonia de entrega de los Globos de Oro, una cadena estadounidense citó como “dato curioso” que el actor Michael J. Fox padece la enfermedad de párkinson. El revuelo no se hizo esperar y ha ido acompañado de varias notas pidiendo excusas. Lo cierto es que el protagonista de Regreso al futuro, de finos rasgos aniñados y buenas dotes para la comedia, cuya actuación en la serie Enredos de familia en los ochenta le convirtió en una de las estrellas más queridas y populares de EE UU y de medio mundo, ha batallado desde hace más de una década con esta enfermedad. Creó una fundación, escribió varios libros y este otoño, 14 años después de que se viese forzado a abandonar la serie Spin City por su salud, J. Fox ha regresado a la pequeña pantalla con una comedia familiar que también transcurre en las calles de Nueva York y que lleva en el título su propio nombre: El show de Michael J. Fox, que emite los miércoles (21.00) Canal + Series.

En la ceremonia de entrega de los Globos de Oro, una cadena estadounidense citó como “dato curioso” que el actor Michael J. Fox padece la enfermedad de párkinson. El revuelo no se hizo esperar y ha ido acompañado de varias notas pidiendo excusas. Lo cierto es que el protagonista de Regreso al futuro, de finos rasgos aniñados y buenas dotes para la comedia, cuya actuación en la serie Enredos de familia en los ochenta le convirtió en una de las estrellas más queridas y populares de EE UU y de medio mundo, ha batallado desde hace más de una década con esta enfermedad. Creó una fundación, escribió varios libros y este otoño, 14 años después de que se viese forzado a abandonar la serie Spin City por su salud, J. Fox ha regresado a la pequeña pantalla con una comedia familiar que también transcurre en las calles de Nueva York y que lleva en el título su propio nombre: El show de Michael J. Fox, que emite los miércoles (21.00) Canal + Series.

El párkinson no es un “dato curioso”, sino una pieza central en la trama de esta comedia en la que el álter ego del actor es el presentador del noticiero más popular de Nueva York, Mike Henry, enfermo de párkinson que decide regresar a las ondas, para alivio de su familia. “Hacer un reality me parecía demasiado, yo no soy Kardashian”, bromeaba el actor recientemente en los estudios Silvercup, donde se han rodado gran parte de los 22 episodios de la primera temporada.

Allí se encuentra la fiel recreación de los estudios del informativo y del apartamento del Upper West Side donde reside la ficticia familia Henry. “Hay ciertos paralelismos con mi vida familiar: esa actitud que tiene mi esposa, el hijo que abandona la universidad o la angustia adolescente de la niña de la serie como la de mis dos hijas gemelas, que escuchan todo excepto cuando deciden no oír absolutamente nada”, explicaba. Vestido con un vaquero, blazer y jersey gris marengo, la fragilidad física no ha frenado su determinación para seguir adelante. “Quise que el personaje no fuese un actor sino un periodista, alguien que tuviera cierta fama dentro de su comunidad para poder añadir parte de mi experiencia personal, en la que la serie está inspirada. De alguna manera queda reflejada mi visión de lo que significa tener párkinson y a eso he añadido humor”, apuntaba. Al trillado formato de serie cómica familiar se añade esta vez un factor real, y un tipo de comedia que esquiva estereotipos y aporta un ángulo de normalidad a una devastadora enfermedad.

El trabajo de Michael J. Fox en los últimos años en otras series como The good wife o Curb your enthusiasm le hizo plantearse lanzar este nuevo proyecto, en el que quería abordar un lado más cómico que dramático del párkinson, y permitir que un público amplio conectara con la historia. Por eso, la serie también aborda otras dinámicas familiares que van más allá, como la relación de un adolescente (el hijo mayor del personaje) con una treintañera.

Un factor fundamental fue la elección del reparto (“tenía que ser gente que pudiera pasar seis meses dedicada al rodaje”, decía J. Fox), en el que se encuentran el veterano actor afroamericano Wendell Price, que participó en The wire y que no oculta su admiración por su viejo amigo. “Es impresionante verle cómo reúne fuerzas y se tira a actuar con todo lo que lleva dentro”, señala Price. “A veces se te olvida que el suyo es un punto de vista muy marcado y concreto. Una enfermedad crónica no tiene por qué ocupar totalmente tu vida. ¿Qué sentido tiene plantar batalla si no disfrutas de la vida?”.
La esposa de J. Fox en la serie es Betsy Brandt, que después de Breaking bad decidió dar un giro y apostar por la comedia. “Me encanta el personaje porque es muy real y ella no es perfecta en absoluto. Con Michael crecí viéndole en televisión y me parece increíble estar trabajando a su lado”, señalaba. “Cuando me preguntan cómo fluye la cosa con alguien que padece esa condición, en mi cabeza me asalta una duda: ¿qué condición? ¿La médica o sus increíbles dotes para la comedia? Es un hombre con una gran confianza en sí mismo y extremadamente amable, la suya es una combinación muy poco común”.