Durmiendo con el enemigo

Las personas que sufren alteraciones graves del sueño en la denominda fase REM están en alto riesgo de desarrollar una enfermedad neurodegenerativa grave, entre ellas el mal de Parkinson y alguna forma de demencia. Así lo indica un estudio coordinado desde el Hospital Clínic, de Barcelona, que publicará la revista científica 'The Lancet Neurology'.

La investigación, dirigida por el neurólogo Àlex Iranzo, concluye que el 82% de quienes sufren un trastorno del sueño en la fase REM, y así se les ha diagnosticado, desarrollarán la enfermedad de Parkinson a partir de los 60 años. De hecho, afirmó Iranzo, ese trastorno del sueño es "un primer síntoma" de la enfermedad neurodegenerativa, aún no percibida de otra forma.
Quienes sufren una alteración del sueño en la fase REM movilizan su cuerpo estando dormidos cuando tienen pesadillas en las que se

sienten atacados, o gritan y golpean a quien tienen a su lado. "No todo el mundo que se mueve o da patadas mientras duerme sufre un trastorno del sueño en la fase REM", advierte Iranzo, que sugiere acudir a un especialista en trastornos del sueño si se tiene la sospecha de tener un dormir muy alterado.
La fase REM del sueño es la más profunda, y se entra en ella hacia media noche. No todos los sueños que se experimentan en ese periodo pueden ser recordados. La investigación del Clínic no pretende inquietar, insistió Iranzo. "Supone un reto para la industria farmacéutica, que debe diseñar medicamentos capaces de detener la enfermedad de Parkinson antes de que el enfermo empiece a sufrir temblores, quede rígido o tenga lentitud de moviientos". Esta alteración neurológica es progresiva e incurable, y llega a ser completamente invalidante

Fuente: El Periodico

Yo, entre el desconocimiento y la incomprensión.

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11 DE ABRIL DE 2013

DÍA MUNDIAL DEL PÁRKINSON
ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA

Estimados amigos y seguidores:

Mi propia experiencia personal me ha convencido del desconocimiento y la incomprensión general.

Cuando ese desconocimiento e incomprensión se produce en la propia familia, o en aquellos en los que el enfermo confia, entonces, la ansiedad y la intranquilidad merman la calidad de vida y la enfermedad progresa, pues es su mejor caldo de cultivo.

Con el fin de  seguir en el empeño de sensibilizar al ciudadano en general, las Asociaciones, la Asociación Parkinson Valencia, celebra el Día Mundial del Párkinson. Mi entrada de esta semana se encamina a promocionar los actos organizados.

No solo son unos actos para los enfermos y sus famiares, no. La enfermedad de Parkinson esta presente en la sociedad, es una enfermedad emergente, cada dia hay un diagnosticado, y lamentablemente, la edad no es un obstaculo para que lo sea una persona, joven y aparentemente sana.

Ya se que a mis lectores no les sera facil participar, por eso, al pie de esta entrada, quien tenga la curiosidad, puede leer algunos articulos o visionar algunos videos aleccionadores.

Ya se que no es una entrada amena y agradable, pero la vida misma tiene, dias o epocas buenas y menos buenas.

Entender un poco esta enfermedad nos ayudara, y a los enfermos los miraremos de otro modo.

Un poco de curiosidad nos hará más sabios.

Gracias.

PROGRAMA DE ACTOS

EL 25 DE ABRIL, EN EL PALAU DE LA MUSICA, SALA ITURBE

Proyeccion del documental "10 MONTAÑAS - 10 AÑOS" 
    

Enlaces de interes: 

Web Asociacion Parkinson Valencia

  

La enfermedad de Párkinson 

 La musica de Gema

E. Parkinson - Universidad de Navarra

 

MESAS INFORMATIVAS Y PETITORIAS

El jueves 11 de Abril, con motivo de la Semana Mundial del Párkinson, instalaremos nuestras mesas informativas en diversos puntos de la  ciudad de Valencia, para dar a conocer a los ciudadanos la enfermedad y nuestra labor con los afectados y sus familiares.

Nos podréis encontrar de 10 a 14h. en:

- Plaza del Ayuntamiento de Valencia (puerta principal).

- Catedral de Valencia (cruce de la calle Micalet con calle Bordadores).

- Cruce c/ Muro de Santa Ana con c/ Conde de Trénor.

- Centro de especialidades Juan Llorens (puerta principal).

- Centro de especialidades Alboraya (puerta principal).

- Centro de especialidades Monteolivete (puerta principal).


Si ese día nos ves... no lo dudes, ¡acércate a conocernos! ¡Estaremos encantados de informarte!

Baila conmigo... para aliviar el Parkinson

Cuando Peter Linton fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson hace cuatro años, la primera idea que pasó por su mente no fue tomar clases de ballet.

La condición afecta la coordinación de Peter, hace que su movimiento sea más lento y menos controlado, y le produce dificultades con el equilibrio y para caminar. Uno pensaría que el ballet sería lo último para él. 

Pero en los salones de ensayo en el Ballet Nacional de Inglaterra, mientras el pianista toca música de "Cascanueces", él levanta sus brazos, listo para bailar.

Ahora asiste a clases de ballet semanales, enfocadas específicamente a gente que vive con la enfermedad de Parkinson para ayudarlos con el equilibrio y la coordinación; y en el proceso ha encontrado una nueva forma de expresarse.

"Los ejercicios físicos son justamente eso, pero la música agrega una nueva dimensión a lo que estamos haciendo", dijo.

"Estamos tratando de expresarnos, no sólo en la danza, sino respondiendo a la música. Y encuentro eso bastante absorbente".

Expresión corporal

Descubrir modos de expresión es especialmente importante para quienes viven con Parkinson, porque muchos de sus síntomas dificultan la comunicación. Las formas de arte expresivo como la danza podrían ofrecer una renovada esperanza.

Las clases semanales de Danza por Parkinson son manejadas por el Ballet Nacional de Inglaterra.

"Después de la clase uno se siente mejor de varias maneras diferentes", afirma Peter.

"Primero, está la parte puramente física: haces algo de ejercicio, a veces muy vigoroso, para aflojar los músculos y mejorar el tono".

"Después viene la música: tienes una hora de música muy bella, y eso añade esta dimensión emocional. Y además está la parte social: la taza de té después de clase".

Investigadores de la Universidad de Roehampton, encabezados por la doctora Sara Houston, están midiendo los cambios observados en el bienestar físico y emocional de los pacientes.

El estudio, que se extenderá dos años más, monitorea los cambios en el equilibrio y la estabilidad de los pacientes, y también los entrevista acerca de sus experiencias.

"Estamos examinando la experiencia que algunas personas con Parkinson podrían tener bailando", dijo Houston a la BBC.

"Esa experiencia abarca cambios en lo físico, así como en las percepciones de lo que la gente puede hacer, su salud y bienestar".

 Hallar medios de expresión puede ser un desafío particular para pacientes con Parkinson. La enfermedad afecta a entre siete y diez millones de personas en todo el mundo y la investigación sugiere que más de tres cuartas partes tienen dificultades con el habla y la voz.

"Tienen dificultad para expresarse en varios sentidos", dijo Houston.

"Primero, a través del habla, que debido a Parkinson suele arrastrar las palabras o disminuir su intensidad.

"Y también debido a la rigidez y lentitud de los músculos, las expresiones faciales no funcionan tan bien, de manera que suele ser difícil para los enfermos de Parkinson comunicarse y, a través de la comunicación, expresarse".

Y las clases de Danza por Parkinson podrían ofrecer una salida para que los pacientes enfrenten esas dificultades.

La investigación de Houston es reveladora sobre todo lo que la danza tiene que ofrecer más allá del simple ejercicio y movimiento.

Para Peter, quien siente una predilección por el ballet desde hace más de 40 años, las clases ciertamente parecen tener efectos positivos.

"No me cabe la menor duda de que hacer más ejercicio mejora los síntomas".

"Nunca se van a curar, pero por lo menos no van a empeorar. Y algunos me cuentan que ahora luzco y me comporto mejor que hace tres años".



FUENTE: artículo completo en BBC

Comienza el ensayo de la vacuna para el Parkinson

La compañía austriaca de Viena AFFiRiS AG anunció a comienzos de diciembre que ha comenzado los ensayos clínicos de la primera vacuna para tratar la enfermedad de Parkinson

El estudio de un máximo de 32 pacientes se diseñó para probar la seguridad y tolerabilidad de la vacuna,
llamada PD01A.

El Parkinson se cree que resulta del depósito de formas patológicas de una proteína llamada alfa-sinucleína en el cerebro, causando la muerte de las células, en particular en la región conocida como la sustancia negra.

La acumulación de alfa-sinucleína interrumpe la producción de la dopamina, un neurotransmisor en el cerebro, impidiendo el movimiento y causando temblores. La enfermedad es fatal en última instancia.

La reducción de las concentraciones de la proteína se cree que tiene un efecto beneficioso sobre el progreso de la enfermedad.

La PD01A está diseñada para estimular la producción de anticuerpos contra la alfa-sinucleína sin afectar a las proteínas estrechamente relacionadas. Se estima que 4 millones de personas en el mundo occidental

padecen de Parkinson, y se espera que aumente ese número a 9 millones en 2030.

El inicio de la primera fase del ensayo clínico no significa que la vacuna sea segura para el uso en seres humanos (es el primer objetivo del estudio), ni que sea realmente efectiva (eventuales siguientes fases del estudio deberán demostrarlo), ni tampoco que esté disponible ahora o en breve para su suministro.

Lean Noticias a fondo: la vacuna para el Parkinson para entender el alcance del estudio.

La película-documental 10 MUNTAINS 10 YEARS

Con motivo de los actos en conmemoración del día mundial del Parkinson, la Asociación Parkinson Valencia ha conseguido la exclusiva para la proyección en Valencia de la película-documental 10 MUNTAINS 10 YEARS en versión original subtitulada. Nos hemos puesto de acuerdo con la Asociación de Familiares de Alzheimer de Valencia AFAV para realizar la convocatoria juntos.

El film en cuestión aborda una encomiable experiencia llevada a cabo en EE.UU., donde un grupo de familiares de enfermos de Parkinson y Alzheimer, logran formar un equipo de personas corrientes, como cualquiera de  vosotros, para culminar 10 picos emplazados en los 5 continentes, en un periodo de 10 años, con el fin de recaudar fondos para hacer posible lo que hoy es un sueño: poder curar ambas enfermedades que afectan a personas cada vez más jóvenes.

La película compara esta lucha con la escalada a un gran pico, poniendo de relieve el enorme esfuerzo que debe realizarse cada día para obtener, en ocasiones, escasos resultados y alterna la subida al KiIimanjaro en Tanzania, del grupo de improvisados y esforzados montañeros con entrevistas y escenas de la vida cotidiana de personas afectadas por la enfermedad y sus familiares.

La proyección tendrá lugar el próximo día 25 de abril de 2013, jueves, a las 20:00 hrs, en la Sala Iturbi del Palau de la Música de Valencia, con la asistencia al acto de destacadas autoridades autonómicas y municipales.

Con el mencionado acto se pretende:

§  Dar a conocer la verdadera dimensión de estas dos enfermedades, incurables por el momento, pero con un futuro esperanzador a medio plazo.

§  Presentar la Asociación Parkinson Valencia, los objetivos que persigue, los logros alcanzados hasta el momento y las iniciativas de optimización con vistas al futuro.

§  Recaudar fondos para contribuir a continuar su andadura en los difíciles tiempos que estamos atravesando

El precio de la entrada es de 8 euros.

Si estáis interesados en asistir a la proyección y colaborar de modo altruista con la causa, podéis poneros en contacto con la Asociación para la reserva de entradas en el telf.. 96 382 46 14 o a través de este correo electrónico.

También podéis comprarlas a través de la web del Palau de la Música  http://www.entradas.com/entradas/documental-a-beneficio-parkinson-valencia-evento_1_2_46_75457 o llamando al Call Center de entradas.com Tf. 902 11 55 77.

Análisis cinemático de la marcha en pacientes con enfermedad de Parkinson bajo distintas condiciones de observación.

Nombre Investigador: Constanza San Martín. Kinesióloga (Fisioterapeuta) de la Universidad de Talca, Chile y estudiante de Máster en Procesos del Envejecimiento de la Facultad de Fisioterapia de la Universidad de Valencia. 

La Enfermedad de Parkinson es un proceso degenerativo progresivo del sistema nervioso. El daño fundamental de la enfermedad recae en un lugar del cerebro llamado Núcleos de la Base, en donde las neuronas encargadas de su funcionamiento empiezan a morir. Dentro de la enfermedad de Parkinson existen características clásicas que se dan en todos los pacientes, estas son: lentitud de movimiento, temblor en el reposo, rigidez, alteración del equilibrio y de la postura. Todos estos cambios influyen en una de las tareas básicas de la vida diaria de las personas como lo es desplazarse de un lugar a otro. El poder caminar por sí mismo es una condición primordial en la autonomía de una persona, cuando ésta se ve alterada, comenzamos a depender de otros para realizar tareas tan básicas como pararse de una cama o trasladarse dentro del mismo hogar. Cuando la marcha (caminar) está alterada,   se

corre un gran riesgo de sufrir una caída, factor que puede alterar aún más la independencia de cada persona ya que ese hecho traumático supone consecuencias que en la edad avanzada pueden ser de gravedad.  

En la mayoría de estudios que se han realizado hasta ahora, se coloca al paciente dentro de un ambiente controlado para observar estas alteraciones. Pero en el día a día, una persona está sometida a múltiples estímulos de diferente tipo y complejidad. Un ejemplo de esto es que cuando vamos caminando por la calle, la mayor parte del tiempo no estamos pendiente de cómo caminamos, sino de dónde tenemos que ir, de qué hora es, de la conversación con un tercero, de lo que hacemos con nuestras manos, etc. Los seres humanos nos desenvolvemos en ambientes complejos en donde nuestra atención está puesta en cualquier actividad cognitiva y, de normal, no en una actividad motora. La atención que se presta al gesto motor como tal, es cuando éste requiere de una planificación compleja o de un nuevo patrón de ejecución. Es por este motivo que en este estudio se quiere observar cómo se alteran ciertas variables de la marcha cuando nuestra atención está puesta en ella y cuándo no lo está. Estos aspectos son necesarios de evaluar porque los tratamientos de marcha deben estar adaptados a los requerimientos cotidianos del paciente. El único fin de esta investigación es generar un nuevo conocimiento científico para la comunicad de pacientes y tratantes, contribuyendo a objetivar aún más los tratamiento y a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson. 00000000000