Al otro lado del PARKINSON

¿Es el Parkinson racista?.

2012-02-15T00:00:00.014+01:00

El párkinson no entiende de sexo ni raza o, al menos, es lo que, hasta el momento, sostenían los expertos. En los últimos años, han sido muchos los investigadores que han estudiado la prevalencia de la enfermedad en distintas razas.

Científicos del Departamento de Genética de la Universidad de Tel Aviv y del hospital Ijilov han concluido recientemente en un estudio que los askenazíes (judíos de origen centroeuropeo) tienen en su ADN una variante genética que podría servir de protector para no padecer párkinson. Según este estudio realizado a 1.360 personas de ese origen (sanas y afectadas), tendrían un 30 por ciento menos de probabilidades de sufrir la enfermedad. Tan sólo dos semanas más tarde, Archives of Neurology publicó un estudio realizado por la Dra. Allinson Willis de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en San Luis, a 138.000 pacientes con párkinson durante un periodo de 6 años. La principal conclusión fue que los pacientes de raza negra sufrían mayor tasa de mortalidad: un 66 por ciento frente al 55 por ciento de los hispanos y el 51 de los asiáticos. Además, este índice se incrementaba en un 78 por ciento en el caso de los pacientes varones negros con enfermedad de Parkinson. Pero, un año antes, y con una muestra de más de 15.000 pacientes
pertenecientes a 23 centros e 15 países diferentes, neurocientíficos de la Clínca Mayo, en Florida, descubrieron que existía una variante genética que podría reducir el riesgo de padecer párkinson en un 20 por ciento. Según esta investigación, poseer el gen LRRK2 implicaba duplicar el riesgo de sufrir la enfermedad entre los caucásicos y los asiáticos.

¿El párkinson entiende de razas? A la espera de estudios más concluyentes, lo que sí es evidente es que, a pesar de que pueda influir más en algunas zonas del planeta, la etiología de enfermedad de Parkinson sigue siendo desconocida.

Dos dias con la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda

2012-02-14T18:43:00.001+01:00

¿Que puede suceder si un grupo de personas se unen para trabajar juntos y poder conseguir el interés que les ha unido?. La respuesta es clara, la suma de voluntades será imparable y se conseguirá el fin propuesto, por eso se dice que la unión hace la fuerza.

Los días 3 y 4 de febrero, un grupo noveldenses han presentado oficial y públicamente su asociación, la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda.

Tere, Antonio y Mª Carmen

Durante los días previos, ya hice referencia a dicho evento, por lo que, no sonara nuevo que vuelva otra vez sobre el tema.

Aunque mi relación con los amigos de Novelda no es muy frecuente, cuando lo es, es intensa y cercana. Y dos son los motivos: la calidad humana de sus representantes y que los afectados estamos convencidos que relacionarse es una de las terapias mas efectivas en nuestro estado.

La programación de los actos, fue amena e intensa la vez. Los tiempos fueron bien distribuidos, dando ocasión a que los que allí nos reunimos tuviéramos ocasión de conocernos más. Quiero aclarar que, por ejemplo, yo, conocía a muchos de los presentes, pero virtualmente. En nuestra amistad se interpone una pantalla, pero gracias a las aplicaciones informáticas, Skype, Messenger, Facebook, etc, esa interposición no es negativa.

El viernes 3, el acto de inauguración de las jornadas, fue a cargo de una de las parkinsonianas mas vitalistas e irradiadoras de optimismo que he conocido. Presentaba la nueva edición, y ya van unas cuantas, de su libro “El Parkinson…. y yo – Memorias y vivencias”. María Moreno, y su libro, fueron los primeros que conocí después del anuncio de mi “probable Parkinson”. Allí, en la presentación estuvieron un gran grupo de amigos y sus familiares interesados en sus experiencias y vivencias. Y como no, irradio animo y vitalidad.

El sábado 4, por la mañana, se presentó la película “10 montañas, 10 años”, del escalador italiano Enzo Simone. En la película, Enzo pretende concienciar a la sociedad sobre los males de Alzheimer y Parkinson, males que conoce debido a que algunos de sus familiares lo padecieran. La recaudación de la exhibición de la película va dedicada para ayuda a la investigación de dichos males.

En los momentos previos al pase de la misma, conocí, ya en persona a, María Moreno, Montse López, Pilar Juan, sus familiares y más.

Por la tarde, el festival benéfico “Los suspiros del Alma”, fue para mi, la confirmación de que los noveldenes y en especial la juventud (cuanta juventud hay en Novelda), son sensibles y solidarios. Un cine a rebosar y los presentes satisfechos de la representación. Y la representación, extraordinaria.

A todo ello, faltaba el colofón, y fue la cena de gala, donde la alegría, la amistad, el cariño y la emoción de sentirnos unidos contra el Parkinson, quedó más que patente.

Fulvio

La cena propicio nuevos contactos, agradecimientos públicos de la nueva asociación, intervenciones de lo invitados, sorteos, baile. Una cena numerosa, y otra vez, con un llamativo grupo de jóvenes.

En el resumen de las jornadas, seré repetitivo, pero es la realidad. Los afectados de la enfermedad de Parkinson, no se resignan a su padecimiento, luchan y trabajan para mejorar su calidad de vida. Luchan para que la investigación de dicho mal no sea una investigación residual, si no que sea activa y comprometida. No se resignan a estar parados esperando a que se las den, estamos dispuestos a luchar por todo ello.

Tere y Mamen

Y la amistad, el relacionarse, sea por cualquier medio, internet es un buen instrumento, es para nosotros la gran terapia.

Por todo lo anterior, los días de Novelda han sido para mí una terapia regeneradora de optimismo y ganas de luchar.

Maria y Vicent

Y por eso estamos todos unidos contra el Parkinson.

Mis palabras fueron un video que puedes reproducir.

Evitar atragantamientos en los pacientes con párkinson

2012-02-08T09:27:00.001+01:00

Los problemas en la deglución es uno de los trastornos más preocupantes en las personas con párkinson, ya que pueden producir aspiraciones y dar lugar a neumonías que, en muchas ocasiones, causan la muerte al paciente. La Revista de Neurología incluye un artículo en el que, según un estudio realizado a 470 pacientes con párkinson, un 90 por ciento de ellos padecía disfagia o, lo que es lo mismo, dificultades para tragar. Pero el dato más interesante es que, de las personas con párkinson que tenían problemas de deglución, un 79,45 por ciento no eran conscientes de ello, ni lo reconocían.

Posible vía no dopaminergica al tratamiento del Parkinson

2012-01-31T19:35:00.001+01:00

Siempre se ha pensado que el Mal de Parkinson está asociado a la baja de un neurotransmisor llamado dopamina. La muerte de neuronas que produce esta sustancia es la explicación actual para este trastorno degenerativo del movimiento, que se caracteriza por temblores, rigidez, lentitud de movimiento y problemas de equilibrio.

De hecho, uno de los tratamientos más comunes para esta enfermedad es la administración de este neurotransmisor, ya sea en forma oral o como parche. Sin embargo, esta terapia ha demostrado no ser siempre efectiva. ¿Por qué? Un grupo de científicos de los Institutos Gladstone -afiliado a la U. de California en San Francisco, en EE.UU.- cree haber encontrado la respuesta: descubrieron una proteína que sería crucial en la aparición y exacerbación de los síntomas del parkinson y podría explicar -mejor que la baja de dopamina- la pérdida de motricidad.

El equipo, dirigido por el doctor Anatol Kreitzer, descubrió que la proteína llamada RGS4, que normalmente ayuda a regular la actividad de las neuronas encargadas del movimiento, se descontrola ante la baja de dopamina, incidiendo en la descoordinación motora y la pérdida de equilibrio. "Nuestro descubrimiento ayuda a sentar las bases para una estrategia terapéutica nueva e independiente de la dopamina", dijo a la versión online de la revista Neuron.
Para comprobar su teoría, los investigadores trabajaron con ratones a los que se les disminuía la cantidad de dopamina. Estos ratones fueron divididos en dos grupos: al primero se le bloqueó la proteína RGS4 y al otro se le dejó intacta. Luego, a ambos grupos de animales se les hizo atravesar una barra de equilibrio y realizar otras

pruebas para medir su motricidad, que son dos cosas que se pierden con el parkinson. Tal como se esperaba, los ratones a los que no se les bloqueó la proteína tuvieron más problemas de movimiento, no tenían coordinación y en varias ocasiones se mantuvieron quietos. Algunos ni siquiera pudieron intentar la tarea. Sin embargo, aquellos ratones sin RGS4 realizaron la prueba sin problemas, pese a que también tenían menores niveles de dopamina. Incluso, en muchos de ellos las huellas físicas del parkinson habían desaparecido, dijeron los investigadores.

Para el neurólogo de la Clínica Alemana Pedro Chaná, este hallazgo que usa un nuevo principio de acción para controlar el parkinson es importante, aunque incipiente. El experto dice que para que aparezcan los síntomas de trastornos motores propios del parkinson, debe existir una reducción de al menos el 80% de la dopamina habitual en el cerebro. Sin embargo, reconoce que los fármacos que suplen la falta de dopamina funcionan sólo en una primera etapa de la enfermedad. Con el tiempo no provocan los efectos esperados, sino que además, generan daños colaterales que afectan aún más el movimiento. De ahí que esta investigación produzca nuevas esperanzas en el tratamiento de este mal.
Gladstone Institutes. (2012, January 26). "Protein Identified That Contributes To Symptoms Of Parkinson's Disease." Medical News Today.

Conferencia sobre investigación y ensayos clínicos en la enfermedad de Parkinson

2012-01-26T22:35:00.000+01:00

La Asociación Parkinson Madrid ha organizado para el martes, 31 de enero, una conferencia gratuita en la que el neurólogo del Hospital Universitario Puerta de Hierro, el Dr. Juan José López Lozano, hablará sobre la investigación farmacológica y los ensayos clínicos realizados hasta el momento en la enfermedad de Parkinson. Tendrá lugar, a partir de las 17 horas, en el Centro Cultural “Maestro Alonso” (calle Maestro Alonso, 6. Metro: Ventas. Autobuses: 12, 21, 38, 53, 106, 110 y 146) y las inscripciones se pueden haces en la propia Asociación o llamando al teléfono 91 434 04 06 hasta completar aforo. ¿Te lo vas a perder?

Inhaladores para combatir el Parkinson

2012-01-11T09:03:00.001+01:00

Un año después de iniciar las primeras pruebas CivitasTherapeutics Inc. informa de los buenos resultados preliminares del uso de su inhalador de medicamentos para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

En un comunicado de prensa de hoy, Civitas, dijo que los primeros resultados de la Fase 1 de ensayo clínico para CVT-301, su versión inhalada de L-dopa, mostró que al ser respirada en los pulmones,se ha detectado una cantidad terapeuticamente relevante del compuesto en el plasma sanguíneo de los pacientes. Civitas, dijo que "la farmacocinética de la absorción inmediata y proporcional a

la dosis se observaron en todas las dosis probadas." Además, CVT-301 ha demostrado ser segura y bien tolerada, dijo la compañía.

El fármaco se administra a través de un sistema inhalador, lo que permite a grandes moléculas de fármacos entrar en el torrente sanguíneo de forma parecida a una inyección, pero sin el carácter imprevisible de la toma por vía oral de la L-dopa.
La finalización del ensayo clínico Fase 1 está prevista para el ultimo trimestre de 2012

Nuevas vias para tratar el Parkinson

2012-01-11T08:57:00.000+01:00

Jueves, 29 de Diciembre de 2011 11:13

Según una investigación publicada esta semana en el ‘Journal of Experimental Medicine’, estabilizar el centro celular de generación energética protege, en un modelo de experimentación con roedores, de la Enfermedad de Parkinson.

El centro productor de energía celular, las mitocondrias, se encuentra dañado en la Enfermedad de Parkinson, lo que conlleva a una pérdida de neuronas dopaminérgicas y a una degeneración de las funciones cerebrales. Aprovechando que los virus a menudo estabilizan la mitocondria con el fin de asegurar la supervivencia de las células que infectan, un equipo de investigación dirigido por John Sinclair y Roger Barker, de la Universidad de Cambridge, han inyectado una proteína viral llamada beta2.7 conocida por su función protectora de la mitocondria en los roedores con Enfermedad de Parkinson.

Los roedores inyectados con beta 2.7, antes o después de la formación de las lesiones cerebrales causadas por la Enfermedad de Parkinson, ejecutaron mejor las pruebas de comportamiento y de función motora que se les presentaron. Sus cerebros contenían además más neuronas dopaminérgicas. Sería necesaria más investigación en este campo para determinar si este enfoque beneficiaría a personas con Enfermedad de Parkinson.

Fuente: Medical News Today

La Teoría de la Mente en las etapas iniciales de la enfermedad de Parkinson

2012-01-11T08:55:00.002+01:00

La Teoría de la Mente (ToM) se refiere a aquella habilidad que utilizamos para comprender los pensamientos, intenciones o emociones de otras personas. Gracias a ella somos capaces de interpretar los comportamientos de los demás, lo que nos permite interaccionar socialmente de manera correcta. El córtex pre frontal, tal y como muestran estudios de lesiones y de imagen cerebral funcional, jugaría un rol muy importante en esta habilidad.

Teniendo en cuenta que la enfermedad de Parkinson idiopática afecta al lóbulo frontal, sería de esperar que pacientes con EP mostraran déficits en la ToM. No obstante no son muchos los estudios al respecto, y todavía se desconoce si la ToM podría funcionar independientemente de las funciones ejecutivas.

En este estudio participaron treinta y nueve enfermos de Parkinson sin demencia y 40 sujetos controles sin la enfermedad. Ambos grupos tenían la misma edad, nivel educativo, y cociente intelectual verbal.
Los resultados muestran que el rendimiento de los pacientes con Párkinson en la prueba ToM, fue significativamente inferior que en el caso de los sujetos control.
Según el análisis, en los pacientes con Párkinson podría existir una correlación significativa entre estos resultados y los obtenidos en las pruebas de evaluación de funciones ejecutivas, algo que no ocurriría así en el caso de los sujetos control.
El funcionamiento ‘imperfecto’ de la Teoría de la Mente, ya en etapas tempranas de la enfermedad, provocaría que este tipo de paciente necesitara de un mayor número de habilidades cognitivas para interaccionar socialmente de una manera correcta.
Con estos resultados, se espera favorecer el desarrollo de programas médicos y educacionales dirigidos a los afectados.
Publicado en: Parkinsonism & Related Disorders. Volume 18, Issue 1, Pages 21-24, January 2012.

Los Apropa´t.

2011-12-31T00:49:00.006+01:00

El video de la reunion http://youtu.be/NAsVIC-YAa4

Que la enfermedad de Parkinson puede padecerla un/a joven de veintiún año, parece un sinsentido, en todo caso, increíble.

Los que particípanos en las asociaciones de afectados y estamos viviendo la realidad de la enfermedad, también nos quedamos atónitos ante tamaña desproporción. El cliché, viejecito temblando, ese, señores ya ni se ve. Ahora, la medicación hace que algunos síntomas no se aprecien pero, cada afectado, podría ir enumerando el rosario de síntomas que le afectan y que aunque, con caras estupendas y cuerpos aun jóvenes, estamos sufriendo una enfermedad que nos invalida para la realización de tareas, tanto manuales como mentales.

Cuando nuestro cerebro, ante la falta de la dopamina, se ralentiza y en consecuencia, nos quedamos, en esta sociedad de objetivos, sin llegar a ningún objetivo, entonces sabemos que es el Parkinson.

El sábado día 17, nos reunimos en la Asociación Parkinson Valencia, dentro de programa dirigido a los afectados menores de 55 años. La concurrencia fue apreciable, mayor que en otras ocasiones, ya que se daba por inaugurada la nueva época del programa Apropa´t. La presentación de cada uno de los participante, dio a conocer cual era la situación de cada uno, pero, aun, claro, sin profundizar. Falta un tiempo, y cada nuevo participante se toma el necesario.

La experiencia de los que ya llevamos dos años en el programa, es sin duda, favorable. Tan solo haber conocido a cada uno de los participantes, ha sido, una gran terapia personal. El contar con alguien que esta en tu situación, sus experiencias, sus miedos y sus armas para combatirlos, son, han sido una ayuda, para cada uno de nosotros, y la verdad no tiene precio.

Y que raro, no?. Todos amigos?. Pues mire Ud. Sí. No sé que pasa pero hay afinidad.

El día de los Santos Inocentes, fue un día de campo, ya que, nuestra visita fue Lliria. Y allí esta el parque de san Vicente. Pinos, agua, ardillas, aire puro.

Sesión de billar, afición de Pepe y que J. Ramón aprovecho para recordar su tiempos mozos.

Y donde hubo, sigue habiendo.

La sala de billar se lleno, ya que, los que por sus compromisos no habían estado a la hora fijada, coincidieron a esa hora. El número de ocho, ya es un buen grupo. Las conversaciones a dos o a tres, conociendo cada uno al otro/s.

Comida perfecta en el restaurante Siglo XXi. Entradas y arroz con setas y solomillo. Dulces, café y cava. Cava de Tomas para mojar sus 54 años.

Despedidas y cada uno a su casa.

Yo lleve a Tomas a su casa. Pero antes el me indico claramente, donde estaba la dichosa estación de Pintor Sorolla. Tenia que adquirir mis billetes para el viaje a Lleida de esta próxima semana. Y en la puerta de casa lo deje, contento y feliz de tener una edad en la que ya se sabe casi de todo.

- -- Adeu Tomas. Cuídate. Cuidado con el escalón. No se que querias decir con lo de la dama de honor.

De este día, seguro que cada uno lo cuenta como una buena experiencia y la sensación de haber conocido a unos nuevos amigos. Seguro. Había buen ambiente. Esa era la frase.

Hasta la próxima. Ya sabréis de ella.

Los afectados de Párkinson tienen problemas para encontrar Sinemet en las farmacias de toda España

2011-12-09T20:52:00.000+01:00

En el último mes, la Federación Española de Párkinson y las asociaciones federadas han recibido multitud de llamadas de afectados de EP y familiares informando de los problemas que están teniendo para encontrar Sinemet en las farmacias de sus ciudades.`

Desde que la FEP recibió las primeras llamadas alertando de este problema se ha puesto en contacto tanto con el laboratorio que produce estos medicamentos como con la Agencia Española del Medicamento. Ésta última ha informado que, según el laboratorio, no existen problemas de suministro de Sinemet, excepto para la presentación 25/250mg – 120 comprimidos, que se está supliendo con la presentación de 60 comprimidos.

Por otra parte el laboratorio confirmaba esta semana a la Agencia Española del Medicamento que el resto de presentaciones se están suministrando sin problemas a los almacenes mayoristas, excepto el Sinemet Plus Retard 25/100 mg- 100 comprimidos ya que han finalizado sus existencias y no tienen previsto recibir hasta finales del mes de diciembre, por lo que la AEMPS está valorando la posibilidad de traerla como medicación extranjera si se necesitara.
La Federación Española de Párkinson está haciendo un seguimiento para evaluar cuál es el problema y está canalizando las denuncias a través de las asociaciones federadas. Seguiremos informando de forma puntual a través de nuestros canales habituales: página web, blogs, facebook, red social Párkinson Pulsa On y Newsletter.
Para más información, la Federación Española de Párkinson pone al servicio de todo el que lo precise su línea de ayuda al afectado: 902 113 942

Un grupo internacional de investigadores, en el que participan científicos del Hospital Sant Antoni Abat y la Universidad Politécnica de Cataluña, ha desarrollado un sistema de control de los síntomas y de los resultados del tratamiento de los pacientes con Parkinson.Un grupo internacional de investigadores, en el que participan científicos del Hospital Sant Antoni Abat y la Universidad Politécnica de Cataluña, ha desarrollado un sistema de control de los síntomas y de los resultados del tratamiento de los pacientes con Parkinson.

2011-12-02T20:24:00.001+01:00

Un grupo internacional de investigadores, en el que participan científicos del Hospital Sant Antoni Abat y la Universidad Politécnica de Cataluña, ha desarrollado un sistema de control de los síntomas y de los resultados del tratamiento de los pacientes con Parkinson

La iniciativa se denomina ‘Proyecto HELP’ y su equipo presentará los últimos resultados en la Conferencia Internacional IADIS, que se celebrará en Shangai (China) los próximos días 8 y 10 de diciembre. Además, el dispositivo se probará por primera vez en pacientes en enero de 2012.

Sus componentes son un dispensador de fármacos electrónico e intra-oral de reducidas dimensiones, extraíble y no invasivo para el paciente; una bomba externa para dispensar cantidades elevadas de medicamento y una red personal para reunir información sobre el entorno del usuario y detectar posibles bloqueos.
Asimismo, cuenta con una infraestructura de servicio y de telecomunicaciones para analizar y transmitir de forma bidireccional, desde el usuario al sistema automatizado o al cuidador y en dirección opuesta. Además, incluye un punto remoto de atención médica para supervisar la evolución de los pacientes controlados.
Se activa cuando el sensor portátil detecta la aparición o empeoramiento de los síntomas de Parkinson en el paciente. En ese momento envía, a través de un móvil, instrucciones para que la bomba subcutánea que lleva el afectado eleve la dosis. Asimismo, el sistema permite que un médico monitorice el estado del paciente y los resultados que se consiguen con el tratamiento a través del ordenador.
El objetivo es que este dispositivo administre agentes anticolérgicos de manera controlada y en función de la demanda, controlando así la progresión de la enfermedad y mitigando sus síntomas, mejorando la calidad de vida de quien la padece y de sus cuidadores, así como reduciendo la comorbilidad.
FUENTE:EUROPA PRESS

2011-11-24T22:48:00.001+01:00

Para cada dolencia, una música:

2011-11-24T22:45:00.003+01:00

Mal no hace-Para cada dolencia, una música:

Musicoterapia, música para curar

La musicoterapia es una técnica terapéutica que utiliza la música en todas sus formas con participación activa o receptiva por parte del paciente. Todos nosotros sabemos reconocer cuándo una canción nos parece alegre o nos parece triste. Generalmente asociamos nuestro estado de ánimo a la melodía de numerosas obras de todo tipo. Pues bien, precisamente la musicoterapia recurre a estas melodías como método para curar o reducir diversos problemas de salud.

La idea de base es reconocer que gran parte de las enfermedades tienen su origen en el cerebro, quien luego transmite a una parte del cuerpo un estímulo determinado que reproduce una enfermedad. Con la musicoterapia se intenta hacer llegar al cerebro unos estímulos que le lleven a una relajación o anulación de los que reproducen la enfermedad, a través de diversas melodías con las que se pueden conseguir efectos sorprendentes.

Aunque la musicoterapia ya se conoce desde la antigüedad, en lersonas. Hoy en día se aplica fundamentalmente en desequilibrios nerviosos, influye positivamente sobre el corazón y pulmones, alcoholismo, drogas y como prevención de suicidios, aunque todavía es necesario profundizar mucho más en el tema.

Aquí dejamos una lista de obras clásicas y su virtud, que pueden escuchar en una ventana de la PC, mientras siguen trabajando en otra ventana, simultáneamente

Insomnio:

Nocturnos de Chopin
(op. 9 No. 3) http://www.youtube.com/watch?v=gCPnUFmIJWM
(op. 15 No. 2) http://www.youtube.com/watch?v=SbAEsaZ8_LM
(op. 9 n.º 2) http://www.youtube.com/watch?v=YGRO05WcNDk&feature=related
Preludio para la siesta de un Fauno de Debussy
http://www.youtube.com/watch?v=F5A4CkUAazI&feature=fvw
Canon en Re de Pachelbel
http://www.youtube.com/watch?v=hOA-2hl1Vbc&feature=related

Hipertensión:

Las cuatro estaciones de Vivaldi
http://www.youtube.com/watch?v=yb8icchy4H4&feature=fvst
Serenata nº13 en Sol Mayor de Mozart
http://www.youtube.com/watch?v=E0Lu-i2ioPc
Música acuática de Haendel
http://www.youtube.com/watch?v=gor3p4OtLfQ
Concierto para violín de Beethoven
http://www.youtube.com/watch?v=Qx9LOgSGGqk
Sinfonía nº8 de Dvorak
http://www.youtube.com/watch?v=W5UbrhqdqQE

Ansiedad:

Concierto de Aranjuez de Rodrigo
http://www.youtube.com/watch?v=RxwceLlaODM
Las cuatro estaciones de Vivaldi
thttp://www.youtube.com/watch?v=f_pjH2b808w&feature=related
La sinfonía Linz, k425 de Mozart
http://www.youtube.com/watch?v=JcDFZSEGFno

Dolor de Cabeza:

Sueño de Amor de Liszt
http://www.youtube.com/watch?v=_pysf5ixCTQ
Serenata de Schubert
http://www.youtube.com/watch?v=ZpA0l2WB86E&feature=related
Himno al Sol de Rimsky-Korsakov
http://www.youtube.com/watch?v=Y4rTuFS0D3g

Dolor de estómago:

Música para la Mesa de Telemann
http://www.youtube.com/watch?v=8exrY_VSeZc
Concierto de Arpa de Haendel
http://www.youtube.com/watch?v=iBnr6mJZJFg
Concierto de oboe de Vivaldi
http://www.youtube.com/watch?v=jEQ0N9D1NQs

Energéticas:

La suite Karalia de Sibelius
http://www.youtube.com/watch?v=YXETVI3iKN0
Serenata de Cuerdas (op. 48) de Tschaikowsky
http://www.youtube.com/watch?v=EIt5Movn1o4
Obertura de Guillermo Tell de Rossini
http://www.youtube.com/watch?v=6y7tjxii2y4
http://www.youtube.com/watch?v=tIxIknEONkU

Para la Sanación y armonía de tu hogar:

Todo lo de Wolfang Amadeus Mozart
http://www.youtube.com/watch?v=df-eLzao63I

Plantemos un árbol por el Párkinson

2011-11-19T08:07:00.009+01:00

ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA

El viernes dia 18 de noviembre de 2011, ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA, organizó la segunda edicion de la actividad "Plantemos un árbol por el Párkinson".

Se planataron 10 arboles denominados "grevillea", en lo que se denomina Bosque Parkinson.

Asociados, familiares, profesionales de la Asociación, directiva y autoridades, participaron en el acto, que resulto muy emotivo.

Pinchar para visionar el video del acto.

La noticia en Las Provincias (con video):

http://www.lasprovincias.es/v/20111119/valencia/parque-parkinson-20111119.html

El dia del paciente

2011-11-16T11:43:00.000+01:00

El Hospital General celebra un foro en el que expertos responden directamente a las preguntas de los pacientes

· Gestores, profesionales y pacientes expertos han respondido a pacientes y familiares

· Las preguntas se han hecho de forma presencial o a través de las redes sociales

Valencia (15-11-11).- El Hospital General de Valencia ha celebrado la II Jornada del Paciente, en la que han participado 30 asociaciones de pacientes de la Comunitat Valenciana. Esta Jornada, que se integra en los actos del V Centenario del Hospital General, ha sido más interactiva y ha tenido un mayor impacto que el año pasado.

La actividad principal de esta edición ha sido la celebración de un foro de debate, bajo el titulo: "El Paciente pregunta" entre las asociaciones y personal sanitario e institucional. En una carpa de unos 300 m² situada en el patio principal del Hospital General, se ha creado un escenario en el que gestores, profesionales y pacientes expertos han dado respuesta a las preguntas de pacientes, familiares y profesionales.

La primera parte de entrevistas se ha realizado con el grupo de gestores, integrado por el director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente, Ignacio Ferrer, el subdirector gerente del departamento Valencia-Hospital General, José Manuel Iranzo, y el gerente de la Fundación Investigación Hospital General, Julio Cortijo.

Los temas que más se han abordado en el foro ha sido la importancia de recibir una atención coordinada por parte de los profesionales de las diversas disciplinas y evitar así duplicidades de las pruebas y los traslados innecesarios.

En este sentido, el director general de Evaluación, Calidad y Atención al Paciente ha destacado que “desde la conselleria, conscientes de la necesidad de abordar la enfermedad desde distintas disciplinas, estamos trabajando para integrar la atención primaria en los equipos multidisciplinares de los hospitales y alcanzar así una atención más coordinada”.

“De esta forma, -ha continuado Ferrer- no sólo se evitarán duplicidades y desplazamientos innecesarios, sino que se hará un abordaje integral en el que el gestor de todo el proceso sea el médico de familia”.

Otro aspecto abordado por los pacientes ha sido el de las ayudas de la conselleria de Sanitat a las asociaciones. El director general ha señalado que “probablemente somos la comunidad que más ayudas ofrece a las asociaciones” y ha recordado que “a pesar de la situación económica actual, el Consell continúa haciendo un esfuerzo por mantener el mismo nivel de calidad con menos recursos y mejorando la gestión”.

En definitiva, Ignacio Ferrer ha destacado “el acierto de este foro, que ha sido un punto de encuentro entre las asociaciones, los profesionales sanitarios y la conselleria para conocer directamente algunas de las inquietudes de pacientes y familiares”. En este sentido, Ferrer ha indicado “la importancia de la colaboración entre pacientes, profesionales e instituciones”, al tiempo que ha recordado que “en la conselleria de Sanitat siempre tomamos las decisiones de acuerdo a las necesidades del paciente”.

La segunda parte de entrevistas la han liderado los profesionales médicos y de enfermería del departamento de salud Valencia-Hospital General y finalmente, han sido los pacientes expertos los que han aclarado las dudas sobre patologías concretas.

Las preguntas se han formulado forma presencial o a través de las redes sociales. La iniciativa de este encuentro ha sido una apuesta del Hospital General por abrir nuevos canales que le permitan acercarse más al ciudadano y escuchar sus demandas, dejando paso a un diálogo continuo para mantener una conversación abierta y permanente, plural y diversa.

Otras actividades

Simultáneamente, fuera de la carpa, en el patio central del Hospital General, se ha montado una “plaza del mercado” con mercadillos solidarios y otras actividades, donde las asociaciones han dado información a los pacientes sobre la actividad que desempeñan.

La jornada ha contado con la participación de Salud Pública, la Fundación de la Solidaridad y el Voluntariado de la Comunidad Valenciana (FUNDAR) y el instituto ITACA, de la Universidad Politécnica de Valencia.

Y también han estado presentes las empresas que han colaborado con esta iniciativa, todas ellas comprometidas con la responsabilidad social corporativa.

Los tratamientos de ochenta enfermos de Parkinson peligran

2011-11-14T01:16:00.000+01:00

La Comunidad debe al colectivo de Cartagena 40.000 euros correspondientes a los dos últimos años

Cuarenta mil euros. Esa es la cantidad que pone en peligro la calidad de vida de los más de ochenta enfermos de Parkinson de Cartagena. Cuarenta mil euros que la Comunidad Autónoma adeuda a la Asociación de Parkinson de Cartagena, en la que se ofrece a estas personas las sesiones de fisioterapia y logopedia que evitan que el proceso neurodegenerativo al que se ven sometidos se acelere. Si la Comunidad no abona este dinero, correspondiente a las subvenciones de los dos últimos años, la asociación se verá obligada a cerrar sus puertas y los enfermos tendrán que permanecer en casa.

«La Seguridad Social no cubre las sesiones de fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia y atención psicológica que se ofrece en la asociación. Los enfermos encuentran aquí el tratamiento que necesitan y que no consiguen en otros lugares. Treinta mil euros no es tanto dinero para la Comunidad, pero para nosotros sí. Continuamente les estamos llamando y nos dicen que nos van a pagar pero el dinero no llega», explica Marta García, portavoz de la asociación de Parkinson.

Los enfermos que sufren este proceso neurodegenerativo no tienen cura pero las terapias que reciben evitan que se conviertan en personas totalmente dependientes. «Si la asociación cierra, se tendrán que quedar en casa y la enfermedad se acelerará. Necesitamos recibir apoyos para poder ofrecerles el tratamiento que requieren», destaca Marta García.

Fuente: La opinión de Murcia

La estimulación cerebral de nueva generación puede mejorar el tratamiento de la enfermedad de Parkinson

2011-10-31T16:06:00.000+01:00

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad devastadora e incurable que causa movimiento anormal, temblor involuntario, y falta de coordinación. Una técnica, llamada estimulación cerebral profunda (ECP), se utiliza a veces para mejorar los síntomas motores en pacientes con la enfermedad avanzada.
Ahora, un estudio publicado por 'Cell Press', describe un nuevo paradigma de ECP, más eficaz, que realiza ajustes en tiempo real en respuesta a la dinámica de la enfermedad y su progresión, siendo capaz de tratar con más efectividad los síntomas de la enfermedad avanzada.

La ECP implica la implantación de un dispositivo médico que funciona como un "marcapasos cerebral"; en esencia, este dispositivo envía impulsos eléctricos a regiones específicas del cerebro y altera la actividad cerebral en esas regiones de una manera controlada. Aunque los principios subyacentes no están del todo claros, la ECP ha proporcionado importantes beneficios terapéuticos en los trastornos del movimiento, como los que caracterizan a la enfermedad, y en otros trastornos afectivos como el dolor crónico y la depresión mayor.

Después de la implantación del dispositivo de ECP, los parámetros de estimulación, tales como la frecuencia y la intensidad de la estimulación, deben ser programados y ajustados durante varios meses por un médico altamente capacitado; el objetivo es maximizar la mejoría clínica y reducir al mínimo los efectos secundarios. Estos ajustes se suelen realizar cada 3 ó 12 meses, cuando el paciente visita la clínica, por lo tanto, entre visitas no reciben ningún ajuste; por desgracia, esto se traduce en que la estimulación no se sincroniza con la naturaleza dinámica de la enfermedad.
"Existe una necesidad urgente de un sistema automático y dinámico que pueda ajustar el estímulo de manera continua, en respuesta a los cambios patológicos", explican los doctores Boris Rosin y Hagai Bergman,

Boris Rosin y Hagai Bergman

de la Universidad Hebrea de Jerusalén. Los autores probaron varios nuevos paradigmas de ECP en tiempo real, adaptados a un modelo de EP en primates, en los que el estímulo era regulado por la actividad cerebral en curso.

Los científicos observaron que la adaptación del ECP en tiempo real era capaz de aliviar los síntomas motores y la reducción de la actividad neuronal anormal de la enfermedad con más eficiencia que la ECP estándar. Los resultados proporcionan una nueva visión de la actividad cerebral subyacente de la patología.
"Esperamos que, en un futuro próximo, llegue una nueva era de estrategias de estimulación cerebral profunda, sobre una base de paradigmas de adaptación a tiempo real dirigidos a la actividad cerebral patológica", concluyen Rosin y Bergman, añadiendo que "estas estrategias tienen potencial para tratar, no sólo el Parkinson, sino otros trastornos neurológicos con un claro patrón patológico de la actividad cerebral".

La bicicleta ayuda la diagnosis del Parkinson

2011-10-27T09:24:00.004+02:00

La habilidad para montar en bicicleta de los pacientes ha ayudado a investigadores japoneses a diferenciar el diagnóstico de Parkinson de otras enfermedades que se manifiestan con características similares, pero no lo son.
Investigadores del Departamento de Neurología de la Universidad de Medicina de Wakayama, en Japón, presentaron sus resultados en el último número de Journal of Parkinson's Disease.
Los doctores Hideto Miwa y Tomoyoshi Kondo señalan en su estudio que la bicicleta es un medio muy utilizado en Japón y por eso analizaron este factor para analizar si podría ser un factor a la hora de diagnosticar las enfermedades.

Según el estudio, los pacientes con parkinsonismo atípico pierden su capacidad de montar en bicicleta en las primeras fases de la enfermedad, mientras que los que padecen Parkinson la mantienen.
El Parkinson es un trastorno neurológico que afecta a una parte del cerebro que controla el movimiento e incapacita al enfermo y afecta principalmente a personas de edad avanzada.
El parkinsonismo tiene síntomas parecidos al Parkinson, como una disminución en la expresión facial, dificultad para comenzar y controlar el movimiento y temblor, pero es causado por un trastorno diferente del sistema nervioso o por otra enfermedad.

El estudio encontró que 88.9% de los pacientes japoneses con parkinsonismo dejaron de andar en bicicleta durante los años que precedieron el comienzo de la enfermedad, frente al 9.8% de los pacientes con Parkinson.
De hecho, la prevalencia del indicador que han denominado "señal de la bicicleta" puede ser mucho mayor en Japón que en los Países Bajos (51.5%) , conocido como uno de los países que más emplea la bicicleta como elemento de transporte.
Los expertos consideran que esto puede ser debido a la orografía de Japón, un país donde las carreteras son montañosas y estrechas, frente a las llanuras de Holanda.
"Aunque el uso de la bicicleta puede diferir según países, es posible que la 'señal de la bicicleta' pueda contribuir a un diagnóstico mejor y más temprano de parkinsonismo durante las entrevistas de diagnóstico" , apuntó Miwa.

Arturo Álvarez-Buylla. Premio Príncipe de Asturias de Investigación Cientifica y Técnica.

2011-10-22T11:56:00.001+02:00

Premios Príncipe de Asturias de Investigación Científica y Técnica.

Álvarez-Buylla augura una nueva etapa en la comprensión del cerebro

El científico de origen asturiano ha sido galardonado, junto a los también neurobiólogos Joseph Altman y Giacomo Rizzolatti, con el premio de Investigación Científica y Técnica.

(Fuente EFE)

El mexicano Arturo Álvarez-Buylla ha asegurado hoy que la investigación científica se encuentra en el umbral de una verdadera revolución conceptual en la neurobiología, que presagia una nueva etapa en la comprensión del cerebro.
Álvarez-Buylla ha realizado estas afirmaciones durante el discurso que ha pronunciado en el acto de la ceremonia de entrega de los Premios Príncipe de Asturias 2011 que se celebran en Oviedo.
El científico mexicano de origen asturiano ha sido galardonado, junto a los también neurobiólogos Joseph Altman (estadounidense) y Giacomo Rizzolatti (italiano), con el premio de Investigación Científica y Técnica.
"Después de un siglo de trabajo intenso, estamos todavía en pañales para entender como el cerebro es capaz de tanta maravilla", ha subrayado.
Sin embargo, ha afirmado que la nueva información de los mecanismos de ensamblaje de los circuitos neuronales, estudios moleculares y funcionales integrales, como el trabajo de Rizzolatti y la identificación de las neuronas espejo, presagian "una nueva etapa en la comprensión del cerebro".
A su juicio, este avance se ha dado "al desechar puntos de vista dogmáticos" como los que pensaban que "era imposible reemplazar a las células nerviosas".
"Como sucede con frecuencia -ha dicho-, la biología demostró lo contrario. Fue, precisamente, el trabajo pionero de Joseph Altman en los años 60 el que dio las primeras evidencias sobre la presencia de nuevas neuronas en algunas regiones en el cerebro adulto".
Ha reseñado que una motivación importantísima para el trabajo del neurobiólogo es encontrar nuevas estrategias para la reparación del sistema nervioso.
No obstante, ha apuntado que, "con frecuencia" en las enfermedades neurodegenerativas, las neuronas que mueren corresponden a los cimientos del ensamblaje cerebral, por lo que "se hace difícil o imposible su reemplazo".
"Mi impresión es que lo mejor está por venir si no acabamos antes con el planeta o marginamos la actividad creativa y la imaginación de los pueblos", ha recalcado.
En este sentido, ha indicado que, cada vez con mayor frecuencia, el hombre desprecia y destruye formas de vida que tienen mucho que enseñar y ha reseñado que como seres vivos, el futuro de la humanidad está en la biología.
"Tenemos, mucho, muchísimo, que aprender de otros organismos y de nosotros mismos", ha asegurado Álvarez-Buylla, antes de subrayar que que la simple promoción del conocimiento con el fomento a la imaginación, la exploración y la creatividad es lo que hace a los pueblos grandes.
Por último, el científico mexicano ha tenido un recuerdo a sus progenitores que, ha asegurado, siempre le recordaban "su añorada y querida Asturias".

Por su interes, picando el enlace, tendreis acceso al
Discurso completo de Arturo Álvarez-Buylla.

Exito del estreno europeo de la pelicula 10 mountains 10 years

2011-10-17T01:43:00.006+02:00

Video de la gira española de la pelicula

Después de un año de larga espera y preparación, finalmente, también en España se ha podido estrenar la película "10 mountains 10 years".
Gracias a la entrega de la Asociació Parkinson Comarques de Tarragona y la colaboración de L'Orfeó Reusenc este proyecto ha llegado ha ser una realidad.
Con la presencia de una nutrida representación del Ayuntamiento de Reus y una gran afluencia de publico, se vivió con emoción los momentos más tensos y significativos de la película.

La tensión se convirtió en entusiasmo al escuchar las palabras que Enzo Simone dirigió al publico después de la proyección.

La película ahora vuelve a reanudar su viaje con destino a Barcelona donde se proyectará el próximo día 3 de octubre de 2011

3 de octubre de 2011, por juegos del destino ó simplemente casualidad, voy a pasar este dia en Barcelona, el dia 4 a las siete de la mañana, tomare tren para Valencia, saludo a mi querida amiga Montse de Unidos Contra el Parkinson y ella me invita al estreno de tan esperada pelicula, "10 mountains 10 years", Montse es una mujer muy activa, jovial y sobre todo muy amiga de sus amigos.

Me recoge en casa con taxi y nos vamos al palau de la Once, donde el evento se va a desarrollar. Montse, saluda a todos los allí presentes, y a su vez, va presentandome a todos ellos.

Enzo Simone, escalador y con
un enorme corazón, asiste al pase de la misma.

Dire de él, que brilla por su sencillez, cercania, amabilidad y por su dedicacion a la lucha: Alzheimer y Parkinson.

Con la doble sesión en el maravilloso cine-teatro "Il Piccolissimo" a Ciampino (Roma) concluye esta primera gira en Europa de la película "10 mountains 10 years".
El éxito de organización, asistencia, acogida, intervenciones y propuestas que estos 11 días han generado, han devuelto con creces a Enzo Simone y al equipo que protagonizan la película, la entrega y el esfuerzo demostrado en la misma.
La gira ha terminado, pero nosotros en nuestra lucha de información

Un grupo internacional de montañistas se propuso subir 10 montañas a lo largo de 10 años con el objetivo de concienciar al mundo sobre el Alzheimer y el Mal de Parkinson. Su meta está fijada en el Everest, para el 2015. Esta película es una muestra de lo que se ha hecho.

La película es difícil de reseñar: se trata de un grupo de montañistas que pretenden hacer 10 cumbres a lo largo de 10 años, culminando en el Everest, para el año 2015. Lo novedoso es que se está haciendo para ampliar el conocimiento general de dos enfermedades: Alzheimer y Parkinson. Y para recaudar fondos. Enzo Simone es quien originó el proyecto debido a que su madre y su suegro fueron diganosticados de una de las dos enfermedades.
“Mi equipo ha comenzado a montar lo que bien pudiera llegar a ser la más grande demanda física y la campaña más excitante, para difundir y promover la necesidad de dos curas. Subiremos 10 montañas en 10 años y por nuestro esfuerzo, elevar el conocimiento general de las enfermedades de Alzheimer y Parkinson. En el 2006 comenzamos nuestro recorrido en el pico más alto de la Europa continental: el Mont Blanc. En conjunto, nuestra ruta alrededor del mundo del Mont Blanc al Everest en el 2015 será llamado “Un camino llamado esperanza”. Nuestras expediciones serán en honor a las familias de aquellos directamente afectados, de la gente que proporciona servicios a esos afectados y de aquellos que luchan por encontrar la cura”.
Así que en comenzaron por subir al Mont Blanc y han seguido un periplo a lo largo de varios continentes que los llevará a su meta.
En la película se narra el ascenso al Kilimanjaro, una de las Siete Cumbres, pero al mismo tiempo corren historias paralelas de los avances de la comunidad científica sobre las dos enfermedades.
Ficha técnica
Título: 10 mountains 10 years
Director: Jeenifer Yee
Guión: Jeenifer Yee
Género: Documental
País: Estados Unidos
Idioma: Inglés

Descubren la variación genética que protege contra la enfermedad de Parkinson

2011-10-16T00:45:00.000+02:00

Un equipo internacional de investigadores, liderado por neurocientíficos de la Clínica Mayo, en Florida (Estados Unidos), ha descubierto una variación genética que protege contra la enfermedad de Parkinson. La variante del gen reduce el riesgo de desarrollar la enfermedad en casi un 20 por ciento en muchas poblaciones.
El estudio, publicado este miércoles 31 de agosto en la revista 'Lancet Neurology' también informa del descubrimiento de las diferentes variantes del mismo gen, LRRK2 -el gen de riesgo más importante en el Parkinson encontrado hasta la fecha- que duplica el riesgo de sufrir Parkinson entre los caucásicos y los asiáticos.
La enfermedad de Parkinson es un trastorno común del movimiento que afecta a más de 150.000 personas en España. Los investigadores afirman que, a pesar de que la influencia relativa de las variantes en este estudio sobre el riesgo es pequeña, dada la naturaleza de aparición tardía del Parkinson, cualquier variación que pueda retrasar la enfermedad es importante. Además, el hallazgo proporciona evidencia de que la enfermedad de Parkinson está influenciada por múltiples factores genéticos de riesgo que actúan juntos para causar la enfermedad.
"La idea de que la enfermedad de Parkinson se presenta principalmente de forma esporádica, al azar, está cambiando", afirma el investigador principal, el doctor Owen Ross, neurocientífico de la Clínica Mayo, y agrega que, "nuestro estudio, uno de los más grandes hasta la fecha en la investigación de la genética de la enfermedad de Parkinson, muestra que un solo gen, LRRK2, alberga ambas variantes, la rara y la común, que a su vez alteran la susceptibilidad a sufrir la enfermedad en diversas poblaciones".
Según el doctor Ross, los investigadores esperan usar estos y futuros hallazgos genéticos para predecir quién está en riesgo de padecer Párkinson y para desarrollar nuevas terapias.
El consorcio Genetic Epidemiology of Parkinson's Disease, que contribuyó al estudio de tres años de duración, incluye a investigadores de 23 centros que representan a 15 países en cinco continentes. Los investigadores aportaron muestras clínicas de un total de 15.540 personas (8.611 pacientes con Párkinson y 6.929 controles). Los investigadores de la Clínica Mayo, financiados por la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Párkinson y por el Centro Morris K. Udall de Excelencia en la Investigación de la enfermedad de Parkinson de la Clínica Mayo, cuantificaron, a continuación, el riesgo de Párkinson por cada variante de LRRK2.
"Este es un estudio importante que nos ayudará a aprender más acerca de cómo un mismo gen puede aumentar o reducir el riesgo de la aparición tardía y esporádica de la enfermedad de Parkinson, el tipo que afecta a la mayoría de los pacientes", afirma el coautor del estudio, el doctor Zbigniew Wszolek, neurólogo de la Clínica Mayo, y agrega que "nuestro objetivo es averiguar cómo podemos intervenir en este proceso para ayudar a prevenir el desarrollo de la enfermedad".
En 2004, investigadores de la Clínica Mayo, dirigidos por el doctor Wszolek, descubrieron que el poco conocido gen LRRK2 fue responsable de causar una forma hereditaria de Párkinson. Según Wszolek, "a través de este estudio, y la investigación posterior de seguimiento, identificamos una variante (G2019S) de LRRK2, que resultó ser la causa genética más común de la enfermedad de Parkinson hereditaria. Por ejemplo, esta variante se encuentra en más del 30 por ciento de los pacientes árabes -bereberes con la enfermedad". Hasta la fecha, siete variantes patógenas hereditarias de LRRK2 han sido descubiertas en diferentes poblaciones étnicas.
Ya que la variación del gen LRRK2 también aumenta el riesgo de inicio tardío esporádico del Parkinson, los investigadores del presente estudio trataron de describir todas las variantes posibles del gen LRRK2. Los científicos descubrieron que las variantes comunes y raras del gen participan en el inicio tardío esporádico del Parkinson, ya sea aumentando el riesgo o como una forma de protección. El doctor Ross agrega que aún quedan por descubrir muchos más genes de riesgo, aparte del LRRK2, y que juntos contribuirían a un riesgo significativament mayor de desarrollar la enfermedad de Parkinson.
FUENTE: Europa Press

Los medicamentos que vienen

2011-10-05T20:56:00.001+02:00

En los congresos celebrados este año se han presentado los resultados de varias líneas de investigación sobre el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

A continuación resumimos los datos mas relevantes de aquellos que fármacos en estudio que se encuentran mas próximos a su comercialización y que han demostrado hasta el momento su eficacia en la mejora del tratamiento de los síntomas de la enfermedad.

Safinamida un inhibidor de la MAO-B (igual que la selegilina y rasagilina) que también es un modulador de los canales de calcio que ha demostrado la capacidad para controlar las discinesias (movimientos involuntarios) y para mejorar la función cognitiva (mental). Actualmente se encuentra al final de la Fase III y se espera que se llegue a comercializar en 2012-13.

Preladenant un antagonista selectivo de los receptores de adenosina A2A, que trabaja para reestablecer el equilibrio de los circuitos de los ganglios basales, que son hiperactivos en la enfermedad de Parkinson. Hay datos que sugieren que puede ser capaz de cambiar el curso de la enfermedad. Actualmente, está a punto de comenzar la Fase III y se espera que se llegue a comercializar en el 2014.

IPX066 una preparación especial de levodopa que por la primera vez tiene una muy larga duración de acción que puede ser administrado solamente 2-4 veces al día. Los pacientes en la fase inicial de la enfermedad pueden incluso tomar una vez al día. Se espera que la preparación se llegue a comercializar en 2013.

AFQ056 un antagonista del glutamato, que mejora las discinesias sin interferir con la función motora, así que se añadiría a las terapias anti-Parkinson. Actualmente se encuentra al final de la Fase II. Un ensayo de fase III debería comenzar en 2011.

Acadia es un antipsicótico atípico que puede ser administrado a pacientes con EP con problemas de salud mental, ya que, a diferencia de los antipsicóticos convencionales, no interfiere con la función motora. Actualmente se encuentra en fase II.

(Fuente: Unidos contra el Parkinson)

2011-09-25T02:44:00.001+02:00

Apropa´t de Terapia jugando

A las 10,00 horas del sábado 17 de Septiembre, la Asociación Parkinson Valencia, cita a los componentes del grupo Apropa´t en las fuentes del Palau de la Musica, para una terapia-juego con Rosa (Logopeda) y Nelo (Fisioterapeuta). Nos invita a traer como acompañante a un familiar o amigo.

La asistencia del personal es floja, pero los que van a participar, estamos muy bien avenidos.

Ya reunidos todos, Rosa y Nelo, nos hacen un adelanto en lo que consistirán estos ejercicios o juegos. La cosa suena bien y nos animan a empezar a jugar.

Empezamos con una suave pero larga marcha, hasta el bosque del PARKINSON, donde tuve el placer, de plantar un árbol, un "Brachichito", con mis amigos, Vicent, Pepe y Justo. El árbol está precioso. Una vez allí, hacemos unos ejercicios, y Nelo y Rosa nos enseña a respirar, cosa que más tarde, nos vendrá de maravilla.

Nelo, se pone duro y después de varias "horas" de negociación, nos permite ir a hacer un ligero almuerzo, y como somos muy responsables, hacemos caso, yo solo me como un chivito (bocata), pero el resto..............., jejeje.

Ahora empieza la mañana movida, lo primero, Nelo nos prepara los músculos de las piernas con estiramientos, cosa que nos hará falta para la marcha que vamos a hacer. Con la respiración hacemos lo que Rosa nos enseñó.

Empieza la marcha muy suave, pero como el Bolero de Ravel, va creciendo y cogiendo fuerza, cada unos cuantos metros caminados, paramos a tomarnos el pulso y continuamos. Yo voy junto a Rosa y con su frase, "la respiración Tomás" consigo no quedarme atrás. Cuando Nelo nos deja parar, yo estoy pal arrastre, aunque yo diría todos, pero.............., no lo diré.

Por parejas, Nelo nos enseña a hacernos estiramientos y masajes, que después de la caminata, nos deja casi nuevos.

Rosa, empieza otra vez su turno, en el anterior fue la respiración, ahora toca, el habla y su intensidad y expresión facial, empezamos los juegos
- una inspiración y con su aire, leer una frase, y mientras más lejos te pones para leerla, más has de gritar, más aire gastas, menos puedes leer.
- una inspiración y a contar números, mientras expulsas aire.
- vocalizar, nos da notas donde las palabras están al revés, tenemos que vocalizar muy bien, para que tu pareja lo entienda, después uno se aleja y las lee, y entre todos hay que acertar.
- expresión facial, juego muy divertido, en el que tu pareja lee unas frases, y tú, tienes que poner la expresión de lo que están leyendo, (miedo, alegría, asco, etc, etc.)

Y con estos juegos, terminamos el día.

Nelo, ha sido una agradable sorpresa, le conozco hace un par de años, pero en la Asociación, nunca como hoy. Ha sido un compañero, nos explicó los ejercicios con tranquilidad y paciencia, y sobre todo, estuvo pendiente de todos, ayudando con agradables palabras.

Rosa, genial y como siempre en su línea, la podemos llamar “la reina de los ejercicios amenos, divertidos e instructivos”, me gustan mucho sus clases y sobre todo, el trato dispensado.

Gracias.

Terapia génica contra el Parkinson

2011-09-21T21:54:00.001+02:00

Por primera vez, la terapia génica ha demostrado su eficacia en pacientes con Parkinson. La terapia utiliza un virus que es despojado de sus propiedades infecciosas y se entrega con un cateter en el núcleo subtalámico del cerebro - una estructura "del tamaño de un piñón" que controla el movimiento.

Los investigadores siguieron a 45 pacientes durante seis meses después del procedimiento en siete centros médicos de EE.UU.. La mitad de los pacientes mostraron mejoras desde el principio, que todavía se mantiene seis meses después.

Las terapias actuales y la investigación se centran en reemplazar la dopamina come objetivo para tratar los síntomas motores asociados con la enfermedad de Parkinson. En contraste, el enfoque de la estrategia de terapia génica actual es en el aumento de GABA - un neurotransmisor cerebral que regula el movimiento.En la enfermedad de Parkinson, el GABA se reduce en el área del cerebro conocida como el núcleo subtalámico, haciendo que sea hiperactivo.
Investigadores consideran que esto podría ser una mejor manera de ayudar a la enfermedad de Parkinson avanzada.
(FUENTE: Henry Ford Health System)

La Federación Española de Párkinson sorteará tres estancias en el Balneario de Chulilla entre los asistentes a la cena de gala del III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson

2011-09-19T14:06:00.000+02:00

La Federación Española de Párkinson (FEP) sorteará tres estancias en el Balneario de Chulilla entre los asistentes la cena de gala que la Federación celebra con motivo de su 15º aniversario. Estos bonos incluyen tres noches de hotel para dos personas en régimen de media pensión, dos días de tratamiento termal con tres técnicas hidrotermales por persona. El sorteo tendrá lugar durante la cena de gala que se celebrará en el Hotel Silken Reino de Aragón el día 23 de septiembre a las 21.30 horas.

Con el objetivo principal de ofrecer información a todas aquellas personas interesadas en esta patología, la FEP organiza III Congreso Español sobre la Enfermedad de Parkinson en Zaragoza los días 23 y 24 de septiembre. Está dirigido a afectados y a sus familiares; a profesionales sanitarios y rehabilitadores; a investigadores de esta materia; y a personas o colectivos interesados en la Enfermedad.

Todas aquellas personas que quieran inscribirse lo pueden hacer hasta el 21 de septiembre en la página web del congreso: http://www.fedesparkinson.org/congreso/

El programa del III Congreso ha sido diseñado conjuntamente por la federación y el comité médico asesor. Las conferencias previstas tratarán sobre temas diversos como trastornos del equilibrio de la marcha y caídas; síntomas no motores desde la perspectiva del afectado, cuidador, terapeuta y neurólogo; tratamientos de la enfermedad de Parkinson avanzada; o las últimas novedades terapéuticas y nuevas líneas de investigación. También se incluirán talleres específicos para profesionales, asociaciones, afectados, afectados de Párkinson de Inicio Temprano y familiares de afectados.

CARPE DIEM

2011-09-14T00:08:00.003+02:00

CARPE DIEM

Leer con musica.

Frank Sinatra - My Way

Al leer la entrada que Fer Lopez tiene en su nuevo Blog "Sin Prisa pero Sin Pausa", cambio de opinión y me decido por esta Columna, que seguro a más de uno le parecerá críptica o incomprensible rollo Macabeo.
Hay algunos momentos críticos y trascendentales en la vida. Esos que a veces pasan sin darnos cuenta y otros que pasan, y pasan junto a una factura que nos obliga a pagar durante el resto de nuestras vidas.
Un momento crítico es, por ejemplo, cuando a una persona joven, llena de vida, se le diagnostica una enfermedad, sea incurable o invalidante, de morir mañana o de aquí a veinte años. Otra es cuando una persona que ha dedicado mas de 35 años a la misma profesión y con toda la pasión, debe asumir que eso se acabe, y por distintas circunstancias, su vida laboral ha cerrado un ciclo.

Quien no asume estos cambios con naturalidad, habiendo realizado un despege gradual, tiene todos los billetes de la depresión. Si uno se siente joven en su interior, no debe creer que envejece porque cumple años y la sociedad ya no lo necesita.

Muy al contrario, debe aprovechar la oportunidad que le brinda la sociedad laboral para ahora que aún están con fuerzas, tanto físicas como mentales, poder hacer todo lo que por falta de tiempo no han podido hacer a lo largo de su vida. Hay que asumir ese nuevo cambio en la vida y tratar de disfrutarlo en lugar de elegir la opción de deprimirse y amargarse.
La principal enfermedad de los jubilados es la depresión, la cual, seis de cada diez médicos atribuyeran a la ociosidad y a la incapacidad para utilizar el tiempo libre, dos de cada diez la atribuyeran a dificultades financieras y, también dos de cada diez la relacionan con problemas domésticos.
Hoy, en las puertas de mis 54 años, afronto un reto, un giro en mi vida, y será hacia otras formas de expresar mi potencialidades. Y vivir el día, el momento. Hacer aquello, para lo que nunca tuve suficiente tiempo, ahora que tengo todo el tiempo del mundo.

Supongo, que sí, que como todos, los primer días pensaremos que se van olvidando de nosotros, de "los imprescindibles".
Asumir el adiós a una parte importando de nuestra vida, es un esfuerzo mental que hay que hacer, pero ya. Tener un plan para mantener este cuerpo, acelerado o lento, con el tono de tensión que hasta ahora, pero tensión placentera.
Tener la ilusión y el atrevimiento de lanzarse a nuevos retos, a realizar viejos sueños, convivir y aprender a convivir. La vida nos ha hecho individualistas, cosa que hay que cambiar.

Los cambios trascendentales de la vida, deben ser para cada uno de nosotros un aliciente para no dejar de creer que todo tiene una solución feliz.

Por eso CARPE DIEM, "Aprovecha el día y no confíes en el mañana", "Vivo cada momento como si fuera el último".

Yo voy a hacerlo. Y Tú?

III Congreso Español de la Enfermedad de Parkinson

2011-09-04T17:12:00.004+02:00

Los asistentes al III Congreso se podrán beneficiar de un 30% de descuento en el precio de sus billetes de tren

Los asistentes al III Congreso Español sobre la enfermedad de parkinson podrán beneficiarse de un descuento del 30% en sus desplazamientos para recorrido nacional de tren a Zaragoza. Esta tarifa especial es válida para trayectos en: trenes de Alta Velocidad Larga Distancia, trenes de Alta Velocidad-Media Distancia, trenes de Cercanías y trenes de Media Distancia Convencional.

Para obtener este descuento, los inscritos tendrán que enviar un e-mail a la Secretaría Técnica del III Congreso (parkinson2011@pacifico-meetings.com) indicando su nombre, apellidos y dirección de correo electrónico solicitando la cédula de descuento. Por su parte, la Secretaría Técnica enviará un escrito con la cédula de descuento que se deberá de imprimir y tramitar junto con la compra del billete presentándola en los puntos de venta de Renfe o agencias de viaje (no es válida para la compra de billetes por Internet).

III Congreso Español de la Enfermedad de Parkinson

Todas aquellas personas que quieran inscribirse lo pueden hacer hasta el 21 de septiembre en la página web del congreso: http://www.fedesparkinson.org/congreso/

10 montañas en 10 años

2011-08-23T14:26:00.003+02:00

Un dicho popular dice, ayudate y te ayudare, ellos lo han hecho, ahora nos toca nosotros, el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.

¿Como?

Viendo la pelicula y hablando de ella todo lo que puedas

10 montañas en 10 años es una película que sigue a un equipo internacional de escaladores de montaña que escalan 10 de los mayores picos en el mundo para crear conciencia y recaudar fondos para el Alzheimer y la enfermedad de Parkinson.

45 millas en vertical. 7 países. 6 continentes. 2 enfermedades. Y una década.

Centrándose en el monte Kilimanjaro, la película relata los mayores avances acontecidos en la comunidad médica junto con la resistencia del equipo en la altura. Más de 92 millones de personas en todo el mundo tienen un familiar luchando contra la enfermedad de Alzheimer o la enfermedad de Parkinson.

Esta es una historia de esperanza y de gente común que se une para cambiar este mundo y dejar a los que vengan algo mejor.

Leer con Parkinson

2011-08-19T16:37:00.005+02:00

¿Que tal el verano, amigos?.
Como siempre queremos participaros un interesante efecto que ha conseguido la Fundacion M.J. Fox.
En la enfermedad de Parkinson, los temblores quizas sean la mayor señal de la presencia en un afectado. Pero, ¿como lo vive una persona con Parkinson?, ¿quieres saber como puede leer un periodico una persona con los temblores de Parkinson?.
Bueno amigos, algunos de vosotros si lo sabes, pues tambien teneis esos sintomas del Parkinson, pero nuestros invitados y visitantes sienten la curiosidad y lo quieren saber.
Pues bien, pincha en el nombre de MICHAEL J. FOX y desde su pagina, te muestra el efecto que se produce cuando lee un periodico un enfermo de Parkinson.

Un saludo a todos y buen final de agosto.

Un método controla a través de la música el movimiento de los pacientes de Parkinson

2011-08-12T13:57:00.001+02:00

El método Tubía, que fue presentado ayer en el edificio El Sario de la UPNA, emplea la música para contribuir al control del movimiento de personas con Parkinson, así como para ayudar a recuperarse de sus secuelas a quienes hayan sufrido traumatismos craneoencefálicos o infartos cerebrales. Así lo explicó ayer su creadora, Maite Tubía, que ha investigado qué tipo de música es la más adecuada para cada caso y qué entrenamiento deben seguir los distintos pacientes. "Es un método músico-terapeútico, resultado de 18 años de investigación sobre la influencia del ritmo musical en la mejora del movimiento", señaló.

Además, su autora asegura que favorece el desarrollo cognitivo y motor de discapacitados intelectuales y personas ciegas.

El procedimiento comprende una serie de ejercicios rítmicos cuya complejidad va aumentando conforme los pacientes los van superando. Cada ejercicio les exige activar una serie de funciones motoras, sensoriales, cognitivas y procesos emocionales, y superar cada uno de ellos supone un avance cualitativo importante en su control del movimiento.
En el caso de los pacientes de Parkinson, el punto de partida de la investigación procede de las propias personas afectadas, que se dan cuenta que determinada música favorece su movimiento. "El objetivo es que los pacientes generen esa música en su interior y la integren en su vida cotidiana", explicó. Estas melodías

seleccionadas, que según Tubía pertenecen a todo tipo de géneros, les aportan orden, cadencia, armonía, mesura y amplitud a sus movimientos, elementos que les resulta muy difícil obtener sin la ayuda externa.
La elección de las sinfonías no ha sido aleatoria sino que ha exigido "muchísimas pruebas" en los 18 años que han pasado desde que se comenzó a investigar su influencia en las patologías. "La música facilita el movimiento y tiene que tener inducción psicomotora, ritmo marcado, melodía bonita, calidad de la composición, de la interpretación... todo es importante".

Trato personalizado Según explicó Tubía, este método debe ser personalizado para cada paciente porque no se persigue el mismo objetivo en unos casos y en otros. Mientras que en el Parkinson se intenta mejorar el control de los movimientos, en los que sufren daño cerebral sobrevenido se aspira a recuperar las secuelas que les han quedado. "Buscamos activar neuronas nuevas que favorezcan la rehabilitación", señaló. No fue hasta finales de los años 80 cuando se reconoció que el cerebro podía reorganizar sus funciones, una actuación que no es espontánea y que exige actividad. "Intentamos lograr, que a través de neuronas sanas se recupere la función del cerebro aunque haya pasado más de un año desde que se produjo el accidente", apuntó. Las diferencias entre unos y otro casos van más haya de los propios objetivos de este método músico-terapeútico, ya que están condicionados por la medicación que se les administra a los afectados. En concreto, los enfermos de párkinson reciben tratamiento farmacológico, al contrario que sucede con los que padecen daño cerebral.

El trabajo llevado a cabo durante estos años por Tubía ha sido con pacientes crónicos que tenían secuelas establecidas desde hace siete años. La duración de la terapia, al igual que su éxito, varía dependiendo de la gravedad de los casos. "Puede llevar desde seis meses en los más leves hasta los tres años", comentó.

2011-08-02T23:26:00.001+02:00

Gent per Gent ayuda a financiar cuatro proyectos de investigación sobre enfermedades neurodegenerativas

La Fundació Gent per Gent ya ha seleccionado los cuatro trabajos de investigación médica a los que destinará la recaudación de su campaña pasada, que asciende a 144.000 euros. Los fondos se han concedido a investigaciones sobre enfermedades neurodegenerativas, en concreto Alzheimer, Parkinson, Huntington y la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La entrega de las ayudas a los equipos seleccionados ha tenido lugar este jueves en un encuentro celebrado en el Centro Cultural Bancaja, en el que también se ha presentado la campaña de 2011, dedicada esta vez a las enfermedades raras.
Los trabajos que recibirán las ayudas han sido seleccionados por el Comité Científico de la Fundació entre todos los que se presentaron dentro de la convocatoria de enfermedades neurodegenerativas.

la enfermedad de Alzheimer, el objetivo de la investigación es encontrar nuevos biomarcadores en suero, linfocitos y líquido cefalorraquídeo. Para ello, un equipo de la Fundación de Investigación del Hospital Clínico Universitario, con el doctor José Viña al frente, trabajará con al menos un total de 26 pacientes de este centro y del servicio de Neurología del Hospital de Denia. El presupuesto para ello es de 44.091 euros.

El proyecto correspondiente a la enfermedad de Parkinson, que llevará a cabo el equipo de la doctora Irene Martínez, de la Fundación de Investigación de la Fe, trabajará con 40 sujetos con el objetivo de localizar nuevas áreas de intervención quirúrgica para la aplicación de estimulación cerebral profunda tanto en el caso del Parkinson como en el de la parálisis supranuclear profunda.
Esta última es una patología que afecta a muchos menos pacientes pero más devastadora porque aún no existe un tratamiento para paliar sus efectos. Cuenta con un presupuesto de 15.180 euros.

Las otras dos propuestas seleccionadas han sido las presentadas por sendos grupos del Instituto de Neurociencias de Alicante. El liderado por el doctor Angel Barco pretende desarrollar tratamientos que retrasen o frenen el progreso de la Enfermedad de Huntington en sus fases iniciales.

El otro proyecto seleccionado de este centro será llevado a cabo por tres grupos de investigación coordinados, siendo el investigador principal el dcotor Emilio Geijo, y su objetivo es el de estudiar los efectos de la implantación de células madre de médula ósea en los músculos de los pacientes afectados por ELA. El presupuesto de los dos proyectos es de 45.000 euros y 39.729 euros, respectivamente.

Los diplomas han sido entregados por cuatro patronos de la Fundación: el conseller de Sanitat, Luis Rosado, el presidente de PriceWaterhouseCoopers, Carlos Mas, el director general de Radiotelevisión Valenciana (RTVV), José Luis López Jaraba, y el presidente de Bancaja, José Luis Olivas.

Reunión de amigos IV – Apropa´t

2011-07-17T11:54:00.001+02:00

El Palmar. Cañas y barro.

El cielo despejado presagiaba una buena mañana de sol y seguro, que de calor.

Temprano, el despertador hace tiempo que no suena, preparo mis cosas para pasar el día en Valencia.

Es la reunión de los Apropa´t, fijada para las 10, 30 frente al Ayuntamiento, la reunión mensual, que con esta, sera la cuarta edición.

Como salgo con tiempo, llego a Valencia una hora y media antes de la fijada. Valencia esta despejada de trafico de vehículos y de personas. Frescas las calles, y frescos los productos que se descargan en los comercios del centro.

Paseo hasta el Mercado Central, admiro la belleza de La Lonja de la Seda de Valencia o Lonja de los Mercaderes, es una obra maestra del gótico civil valenciano situada en el centro histórico de la ciudad, declarada Patrimonio de la Humanidad. La gente se mueve rápida, unos van al mercado, otros se nota que vuelven de otro mercado, el nocturno.

Las terrazas comienzan a tener algún madrugador, y alguna pareja centroeuropea, jóvenes sobre todo, italianos, franceses, algún oriental, etc. Da gusto a estas horas sentarse en las terrazas, tomar un chocolate o café, frente al monumento de la Catedral y el Miguelete. Tan limpias esas paredes seculares que son admiradas por un grupo de turistas, y que perplejos observan a dos hombres pidiendo en la puerta del templo. Uno de ellos no parece pobre, mas bien parece que esta allí por la cara.

Dedico un tiempo a la Puerta de los Apóstoles, mas conocida porque al pie se reúne todos los jueves a las 12 de la mañana, el Tribunal de las Aguas, reliquia secular de la administración de justicia correspondiente al derecho de aguas en la huerta de Valencia. Probablemente ya se reunía en este mismo lugar cuando la actual catedral era aún mezquita.

La piedra con su mal, va perdiendo de finitud en las figuras, fotografió detalles.

A la hora acordada aparecen Pepe y Tomas. Pepe con nueva linea, su régimen ya provoca evidente efecto. Tomas, veraniego, con su media sonrisa, socarrón, comenta diversos temas pendientes.

Después de una llamada a Víctor, quedamos en Los Toneles.

Los bocadillos de calamares y las cervezas, en una calle-terraza peatonal, y una brisa fresca, producen una sensación de vitalidad y pilas nuevas hasta la hora de comer.

Barajados varios lugares que visitar, se propone la visita a El Palmar, hacer un viaje en barca y comer en uno de los múltiples restaurante que allí existen.

La barca la lleva un heredero del “Tio pastilla”. Diestro en el manejo de la vara, nos muestra las particularidades del lago. Tenemos suerte, hay una regata con vela latina. De veras, es bonito ver las posiciones que alcanzan las embarcaciones.

La comida en al restaurante Buen Aire, correcta, con un arroz a banda y después de unas entradas de mejillones, calamares,, etc.

Y si, buen aire sí hacia, todo esta preparado. Diligentes colocan unas mamparas que protegen del aire que corre por esa calle.

Tertulia amena y puesta en común de opiniones y estrategias en diversos asuntos comunes a los cuatro.

Si, cuatro, ya que José Ramón no había asegurado su asistencia.

Es la hora, cada uno tiene cosas pendientes en este final del sábado. La despedida se realiza con la previsión de la reunión que sera en septiembre, esta vez programa la Asociación Parkinson Valencia.

Diversos off´s me dan la matraca durante el día. De vuelta en el cercanías, una siesta incomoda. A la noche un sueño desconocido, de no se cuantos años.

Repasando las fotos y editando el vídeo, revivo el día, y mentalmente valoro y considero, un día satisfactorio. Un día en que he conocido más a mis amigos.

Desde Linares (Jaén)

2011-07-13T01:47:00.002+02:00

Sentado en una mesa de una habitación de hotel en Linares (Jaén), a 500 Kts. De mi propia mesa, escribo esta columna, columna que va cargada de Parkinson.

- - Que fas, Vicent? , a tantos kilómetros de tu casa. Ya sabemos lo de tu Parkinson, pero encima nos amenazas con una columna cargada de Parkinson.

Amigos, Unidos Contraelparkinson, web específicamente dedicada a esta enfermedad, y de la que Fulvio Capitanio es el alma, convoco el III Encuentro de Unidos Contraelparkinson. No podía dejar de asistir, ya que, primero como afectado de esta estúpida enfermedad y después como comprometido con todos aquellos que realicen cualquier actividad que sirva para dar a conocer quiénes somos los raros del Parkinson.

El encuentro no es para la autocompasión o autoconvencimiento de nuestras penas y desgracias. No. El encuentro es una “quedada”, en la que afectados, cuidadores y familiares nos relacionamos y conocemos. Como no, cambiamos impresiones sobre la EP, y aprendemos técnicas, trucos y atajos para sortear las muchas jugarretas que nos provoca la susodicha EP.

No voy aquí a contar y machacar sobre el asunto. Me propuse hacer columnas amenas, divertidas y alguna crítica. Hoy me perdonareis pero con este encuentro, mi cabeza esta con las gentes, mujeres y hombres, jóvenes y mayores, que sufrimos algo que no es del todo entendido por la sociedad, debido a unos síntomas difíciles de entender y que por lo general se asocian al temblor en las manos. NO ES EL TEMBLOR DE LAS MANOS EL SINTOMA DIFERENCIADOR. Es un síntoma que no se da en todos los afectados, es un síntoma más, el más visible pero no el más general y más importante.

Estoy conviviendo con chicos y chicas jóvenes, con matrimonios de 47 o 48 años, donde uno de ellos está afectado, yo con 53, soy uno de los, a simple vista, mejor parados.

Denominador común- Ganas de vivir.

Himno- Resistire.

Futuro- ya vendrá o simplemente no existe.

A los demás – Carolina Huebner dice: “Me gustaría que la sociedad estuviera más informada. El conocimiento general no va más allá de nuestros temblores, que constituye considerando todo el elenco de síntomas, casi es una anécdota. Sabiendo nuestros problemas de rigor, equilibrio, disquinesia, se podría evitar las desagradables situaciones en que nos confunden con borrachos o drogadictos.

Hoy, sentado en una mesa de una habitación de hotel en Linares (Jaén), a 500 Kts. de mi propia mesa, con mi cuerpo recordándome mi EP, he escrito esta columna, para participaros que la gente con Parkinson lucha por vivir, vivir con la mayor normalidad cada día, a pesar de los pesares.

Dedicado a Carolina Huebner.

Vicent Ibañez

Regreso a TREMOR Projet

2011-07-04T02:12:00.001+02:00

Es viernes 30 de Junio a las 11,30, me recoje el taxi en casa y como otras veces, direccion al Instituto de Biomecanica donde me espera el equipo, esta vez dirigido por Ismael.

Al contrario de lo que cuenta Juan en la entrada anterior en "Buena colaboracion", para mi, si es muy excitante mi pequeña colaboracion con ellos, pues es entrar en mundo desconocido, donde voy a vivir experiencias totalmente diferentes a las vividas y totalmente desconocidas.

Me explican en que van a consistir las pruebas que vamos a realizar hoy, seran como las del primer dia, descargas electricas, mientras yo realizo actos cotidianos de la vida real, tales como: pasarse los botones, comer, servir agua y beber, abrir con llave unos cajones y rellenar una quiniela

Empiezan a ponerme electrodos en los musculos y en la muñeca del brazo derecho, como veis en la foto, y empezamos las pruebas.

Esta prueba consiste en pasar los botones de la bata del maniqui y en despasarlo, asi varias veces y con diferentes modos de hacerlo, pasar los botones normal o ayudado por las descargas

En esta otra prueba vamos a usar el bolígrafo, interesa la caligrafía y el pulso con él, al rellenar documentos. Aquí jugamos con quinielas y ya sabemos, normal y con descargas.

Prueba mas complicada, abrir con llave la cerradura de unos cajones, digo más complicada, por el tamaño de la llave y las sacudidas por sorpresa

La prueba mas verídica, realista y molesta, sobre todo para los amantes de la comida con cuchara, es conseguir llegar con la cuchara llena a la boca, pues imagina encima con descargas.

La ultima prueba consiste en llenar dos vasos, primero con el brazo derecho y sus celebres descargas y después con el izquierdo y llevarlo hasta la boca como si bebieses

Como dato curioso diré, que como comida y liquido, se ha usado unos granitos de plástico negro, que es, el césped artificial de los campos de futbol, una vez reciclado.

Y termino para hoy.

Me espera el taxi que me llevara a casa, esta sesión ha terminado, ¿la próxima?. Ellos avisaran.

Saludos para todos

Buena colaboracion

2011-06-25T10:04:00.000+02:00

Hola a todos:

Me llamo Juan Gallego y estoy haciendo el doctorado en el Grupo de Bioingenería del CSIC. Os sorprenderá que sea yo, y no Tomás, el que os escriba esta entrada. La razón es bastante sencilla: la semana pasada Tomás participó en su segunda sesión de medidas del proyecto TREMOR y, como ya tenemos más confianza, me pidió que fuera yo quien os contara qué es lo que hicimos. Por cierto si queréis saber de lo que va TREMOR podéis leer un par de entradas más abajo; Tomás se ha molestado en resumir la idea del proyecto después de sus primeras pruebas con nosotros.

Bueno, antes de meternos en materia –no os preocupéis, seré breve–, quería agradecer a Tomás, a todas las personas de la asociación Parkinson de Valencia, y a todos los voluntarios que vienen a participar en los ensayos, su paciencia y dedicación. Todos sabemos que, aunque entre vosotros y nosotros intentamos amenizarlas, las pruebas resultan un tanto tediosas, con lo que eso hace aún mucho más meritoria vuestra participación y ganas de volver. Además, con todos vosotros aprendemos cosas enriquecedoras gracias a vuestras vivencias e intereses, a parte de que siempre nos recomendáis sitios muy ricos para comer mientras estamos en Valencia J. Gracias de nuevo. Bueno, después de este pequeño rodeo, ahora llega el momento de entrar en materia. Hablemos de las pruebas.

Como todos sabéis, a día de hoy no se conocen las causas exactas de la enfermedad de Parkinson, tan solo se tiene una idea de sistemas y elementos que intervienen –básicamente pequeñas partes de nuestro cerebro como los ganglios basales–, pero sin que la descripción de la que disponemos sea lo suficientemente detallada. Este hecho, a parte de herir un poco el orgullo y espolear la curiosidad de los científicos, dificulta mucho el desarrollo de nuevos tratamientos o la mejora de los que ya existen. Además, complica el diagnóstico, con lo que en las primeras fases puede ser muy problemático saber qué le pasa al paciente, sino preguntádselo a Tomás. Aún hay más, ya que este problema no solo existe para la enfermedad de Parkinson, sino también, por ejemplo, para el temblor esencia Temblor esencial , la otra causa más común del temblor.

Así en el proyecto TREMOR, a parte de intentar hacer una especie de “textil inteligente” que atenúe el temblor gracias a estimular mediante unas corrientes eléctricas muy pequeñas los músculos afectados (podéis ver alguna foto en la página del proyecto), estamos intentando entender un poco mejor cómo se relacionan las distintas partes del cerebro que están implicadas en la aparición del temblor, ya que, como os comenté más arriba, se tiene bastante certeza de que ahí se encuentra la causa principal.

Esta idea, es decir, entender mejor cómo interaccionan partes de nuestro cerebro en gente que tiene Parkinson o temblor esencial, es el objetivo de las pruebas que Tomás, y otros 7 Pacientes –con mayúsculas, porque todos tuvieron mucha paciencia–, realizaron la semana pasada.

Obviamente, averiguar esto no es para nada fácil –sino alguien lo habría hecho ya, ¿no?–, pero estamos intentando hacerlo midiendo a la vez la actividad del cerebro y de los músculos. La forma de hacerlo es llenando al voluntario de pequeños electrodos que miden las señales eléctricas que las propias neuronas de nuestro cuerpo generan. Éstos electrodos se montan, en el caso de la cabeza, en una especie de gorrito de piscina con agujeros, y en el caso de los brazos pegándolos directamente sobre los músculos. En la foto podéis ver a Tomás con todo el aparataje…

Las pruebas en sí fueron cortas pero intensas, porque como se trata de entender la relación entre algunas de las partes del cerebro implicadas en el temblor, había que lograr que el voluntario temblara lo más posible. Entonces, si la gente se nos relajaba, teníamos que emplear alguno de los trucos que muchos de vosotros conoceréis, ya que los neurólogos los utilizan en el día a día para provocar el temblor. Para los que no sepáis de qué hablo, no os asustéis; son pequeños juegos como contar hacia atrás o hacer sumas o restas en voz alta. Una vez el voluntario estaba, como dicen los neurólogos, “estresado” –es decir, temblando–, y equipado con todos los electrodos, cables y demás, empezábamos a grabar datos de actividad eléctrica en el cerebro y los brazos mientras la persona temblaba durante unos minutos… ¡y eso fue todo!!! Siento no poder contaros algo mucho más excitante o repleto de acción, pero de esto iban las dos horas que cada uno de los voluntarios pasó con nosotros.

Ahora la pelota está en el tejado de los que trabajamos en el proyecto. Estamos cogiendo todos estos datos y empezando a analizarlos. El trabajo es mucho, pero esperamos resultados dentro de unos pocos meses. Nuestro propósito es demostrar cómo llega a los músculos “el temblor” de una forma más exacta de lo que se ha hecho hasta ahora. El objetivo último, como siempre, es que con éste y más granitos de arena logremos entender mejor los temblores, haciendo posible el desarrollo de tratamientos más eficaces.

Gracias Tomás por invitarme a escribir esta entrada, y a todos vosotros, por leerla.

Cerrado por BODA

2011-06-11T10:44:00.002+02:00

Hoy Sabado 11 de Junio de 2011 Mª Jose se casa. Os dire que Mª Jose es la hija de Vicent, mi socio en este blog y querido amigo.

Quiero desearles, en primer lugar a los novios, que la union que libremente eligen les llene plenamente de felicidad, una vida plena de amor y deseos cumplidos.

A Vicent y Señora, en un dia tan importante de vuestras vidas, desearos que todo salga como lo habeis soñado, que vuestros corazones lo graben en el libro de los recuerdos imborrables y asi poder disfrutarlo toda la vida.

Me hago participe de vuestra felicidad y brindo por este gran dia.

Enhorabuena. Y un fuerte abrazo.

2011-06-01T01:07:00.000+02:00

Proyecto TREMOR

Hoy martes 31-05-2011 a las 15,30 me recogia en casa (soy Tomás) un taxi, para acercarme al instituto de Biomecanica, tenia cita con D. Juan Mnuel Belda, para participar con el y sus colaboradores, es este importante proyecto, espero que mi minima colaboracion les haya servido para su fin

Dar las gracias, al equipo de colabores, por su amable trato, pues me hicieron estar muy relajado y por ello mas faciles las pruebas e hicieron posible, que podais leer este articulo y ver las fotos

El temblor es el trastorno del movimiento más común y es fuerte aumento en la incidencia y prevalencia con la edad. Más del 65% de la población con el temblor de las extremidades superiores presenta serias dificultades en la realización de actividades de la vida diaria (AVD). El temblor no es mortal, pero puede ser responsable de la incapacidad funcional y los inconvenientes sociales. Normalmente se logró por medio de medicamentos, la cirugía (talamotomía), y la estimulación cerebral profunda, pero los tratamientos no son eficaces en aproximadamente el 25% de los pacientes.

El objetivo principal del proyecto es validar, técnica, funcional y clínicamente, el concepto de temblor mecánicamente a través de la supresión selectiva de estimulación eléctrica funcional (FES) sobre la base de un (Brain-Computer Interaction a) la detección de BCI-impulsado por involuntarios (temblor) la actividad motora

El sistema detectará y controlar la actividad motora involuntaria (temblor) a través de un multimodal BCI. La propuesta de BCI se combinan SNC (electroencefalografía, EEG) y SNP (electromiografía, EMG) de datos con los datos biomecánicos (unidades de medición inercial, IMU) en un enfoque de la fusión de sensores. Será el modelo y hacer un seguimiento temblor y el movimiento voluntario.

También incluirá una matriz multi-canal de FES sistema para la estimulación selectiva de los músculos para la supresión del temblor, mientras que la reducción de la influencia en el movimiento voluntario.

Para una explotación comercial potencial de la encarnación deben ajustarse las expectativas de usuarios potenciales en términos de los cosméticos, la funcionalidad y la estética.

TRENOR propone un multimodal de BCI en el que el principal objetivo es la identificación, caracterización y seguimiento de la actividad bioeléctrica del motor involuntario como un comando para activar una supresión biomecánica del temblor.

Los «padres» de la regeneración cerebral, Premio Príncipe de Asturias de Investigación

2011-05-28T15:03:00.003+02:00

Los neurobiólogos Arturo Álvarez Buylla (mexicano e hijo de españoles), Joseph Altman (estadounidense) y Giacomo Rizzolatti (italiano) obtienen el galardón

Tres neurobiólogos, Premio Príncipe de Asturias de Investigación Científica

Los neurobiólogos Arturo Álvarez Buylla, Joseph Altman y Giacomo Rizzolatti son los premios Príncipe de Asturias de Investigación y Tecnología de 2011. El premio es un reconocimiento a la labor que estos tres investigadores han realizado en regeneración cerebral. Sus trabajos han sido revolucionarios y han provocado la caída de uno de los grandes dogmas de la biología, el que afirmaba que estamos sometidos a una continua destrucción de neuronas que nunca recuperaremos. Estos descubrimientos han abierto una puerta a la esperanza para combatir los daños producidos por lesiones cerebrales y enfermedades neurodegenerativas como el párkinson o el alzhéimer41.

Joseph Altman

Hoy sabemos que las neuronas, las células del sistema nervioso, se renuevan de forma constante en el cerebro adulto. El primero en apuntar en esta dirección fue el estadounidense Joseph Altman en los años 60, aunque sus resultados fueron ignorados en gran medida por revolucionarios. Altman inició estos trabajos en Estados Unidos, en el Instituto Tecnológico de Massachusetts y prosiguió en la Universidad de Purdue. Hoy está retirado.

Arturo Álvarez-Buylla

Arturo Álvarez-Buylla siguió las pistas de la regeneración cerebral y centró su interés en este campo. Director del Laboratorio de Neurogénesis de la Universidad de California, en San Francisco, entre otros grandes avances, fue el primero en demostrar la existencia de células madre en cerebros adultos humanos. Era la confirmación de que la sustitución de células nerviosas no era imposible. Además de estudiar el funcionamiento de las neuronas recién formadas, es un experto en los mecanismos de nacimiento, migración y diferenciación en el cerebro joven y adulto. Álvarez-Buylla nació en México y es hijo de exiliados españoles. Con raíces profundas en España, mantiene una intensa colaboración con investigadores españoles como el valenciano José Manuel García Verdugo.

Giacomo Rizzolatti

El tercer premiado es Giacomo Rizzolatti, de la Universidad de Parma (Italia), el descubridor de las “neuronas espejo”. El sistema de espejo permite hacer propias las acciones, sensaciones y emociones de los demás. La primera pista de su existencia se encontró en primates. El equipo de Rizzolatti comprobó cómo este curioso grupo de células cerebrales no sólo se iluminaban cuando el animal hacía una tarea o movimientos sino que al ver cómo lo hacían otros también se activaban. Este hallazgo es mucho más que una curiosidad científica y abre un campo apasionante al mundo de la psicología.

2011-05-25T13:58:00.001+02:00

ALCOHOL Y ENFERMEDAD DE PARKINSON

El consumo de cafeína y tabaco disminuyen la probabilidad de sufrir la enfermedad de Parkinson, y esto es un hecho probado. Actualmente los científicos se preguntan si el alcohol es también un factor protector para esta enfermedad.

La enfermedad de Parkinson es una alteración del sistema nervioso central que afecta a personas de edad preferentemente avanzada, y que se caracteriza por una serie de alteraciones de la motilidad, tales como temblores, rigidez, espasticidad etc. A largo plazo el sujeto queda invalidado para las actividades cotidianas, pudiendo incluso desarrollar una demencia.

Se ha demostrado que el café (cafeína) y el tabaco ejercen un papel protector para las neuronas, de forma que disminuyen la incidencia de esta enfermedad. Los científicos han intentado encontrar también una relación inversa de este tipo entre la toma de alcohol y la incidencia de EP, puesto que se pensaba que la protección ante tal patología podía deberse a la conducta adictiva en sí misma, y no a las sustancias consumidas. De hecho, se cree que aquellos bebedores de alcohol que lo hagan por tendencias adictivas y no por el acto social podrían tener un menor riesgo de sufrir la enfermedad.

Así, los bebedores de cerveza tienen un 30% menos de probabilidades de sufrir la Enfermedad de Parkinson; sin embargo, los consumidores de vino no disfrutan de esta ventaja, de manera que se especula que es un componente de la cerveza diferente del alcohol lo que brinda tal protección. También se ha encontrado que los consumidores de ciertos licores tienen menor incidencia de EP.

En conclusión, se ha determinado que el consumo de cerveza disminuye el riesgo de sufrir EP de manera considerable, y no ocurre así con el consumo de otras bebidas alcohólicas. Sin embargo, los daños que produce el alcohol de forma crónica no compensan los beneficios como protector de la enfermedad de parkinson.

FUENTE:

Alcohol Consumption and the Incidente of Parkinsos´s Disease

Miguel A. Hernán, Hongley Chen, Michael A. Schwarzschild., Alberto Ascherio.

----------------------------------------------------

2011-05-22T22:53:00.002+02:00

TERCERA QUEDADA DE LOS MIEMBROS DE APROPA'T.

Cronica.

Siguiendo el proposito que nos hicimos de mantener una reunion ludica mensual, los integrantes del colectivo-programa Apropa´t, de la Asocianción Parkinson Valencia, el sabado dia 21 celebramos nuestro tercer encuentro.

El lugar de concentrancion establecido, la puerta del Ayuntamiento de Valencia, la hora, a las10,30.

Y alli, a la hora en punto, estan esperando Victor y Pepe. Vicent y Tomas llegan tarde. En Vicent es cosa rara, en Tomás es como de costumbre. Hay una escusa, y tampoco hay para tanto, treinta minutos de nada. Falta ahora al encuentro con Jose Ramon a la Plaza España.

Coincidimos con la concentracion-acampada que llevana cabo jovenes y no tan jovenes, y que se repiten en varias ciudades de España. La concentracion es festiva y sin mala pinta. Casi dan ganas de quedarse con esta juventud, que reivindica, y hace peticiones razonables, o las exige.

Diriase, que como en un mayo frances, en España se esta pidiendo un cambio en la actitud de los politicos. Por lo que leemos, se pide que bajen de sus pedestales, que aflojen sus privilegios y que sean de la calle y no de los palacios.

Hoy, no tenemos itinerario establecido. Lo primero, que no falte, buscar lugar para almorzar. Victor, por proximidad al lugar propone Las Candelas, bandeja de fritura de marisco y bocadillos de calamares.

* Oiga, traiga medio de tortilla francesa.-pide José Ramon.
* Medio no hacemos.
* Vale traigalo entero. Nos lo repartimos.- dice Vicent.
Aqui no sobra nada.

Recorrido por el barrio del Carmen. Visitamos en el carrer Cavallers, 20 i 22, l´Iber “El museo de los Soldaditos de plomo”. Es la coleccion privada más grande de España, la componen más de un millon de piezas, de las que se exponen en las 15 salas, unas 80.000 piezas.
El museo se ubica en el palacio de los marqueses de Malferit, una casa señorial de finales del siglo XIV o principios del XV, en el casco antiguo de Valencia. Además es la sede de la Fundación Libertas 7, y la Fundación del Instituto Valenciano de Estudios Clasicos y Orientales.

Despues de muchos soldaditos y mucho patear, el apetito esta reclamando una limosna. Al coche y al restaurnante. La propuesta es de Jose Ramon, el Meson Imperial, ubicado en la plaza Holanda. De aspecto sencillo, es un bar y una pequeña sala de comedor, a penas 9 mesas.

Vamos a comer de entradas:
                                          - Chipirones en salsa
                                          - Habas picantes
                                           - Zarajos
                                          - Clochinas
                                           - Pulpo a la gallega

Plato fuerte - Pierna de cordero con patatas
Postres caseros y fruta.

Excelente, calidad-servicio-precio.

Terminada la comida, nos acercamos a mi casa (Tomás), Pepe tiene que medir el hueco donde pienso poner, una de las cortinas artesanales, de tapones de corcho, que Pepe hace tan bien.

estoy feliz de tener a mis compañeros en casa y para ello, abro una botella de cava valenciano, Dominio de Vega, reserva especial, campeón de catas de cavas.

Siempre, la conversación y el dialogo, a dos, a tres, en gupo, enrriquece a cada uno de nosotros, nuestras experiencias, nuestras dudas, nuestros pequeños problemas ... Al final, cada uno se va con
otros puntos de vista, que combinados con el suyo propio, reflexionando, le hacen, nos hacen, más seguros en nuestra resistencia, mas fuertes para seguir, y como no, para preguntar:

- Caballeros, ¿la proxima, cuando?

Y al final, todos dejan su firma y su comentario en mi libro de visitas: Mi primera vez.

Son las 18'00 horas, cada uno tiene su compromiso, esta quedada toca a su fin.

Despedidas cariñosas, despedidas de hasta pronto,
despedidas de cuidate.

Como siempre y gracias a él, podemos volver a vivir y disfrutar estos momentos, gracias VICENT, por el video

2011-05-18T00:08:00.002+02:00

Ni todo temblor es Parkinson ni todo afectado tiembla

En una entrevista concedida a "Mujer hoy" el doctor Gurutz Linazasoro contribuye a divulgar la información correcta y a luchar contra los topicos que rodean la enfermedad de Parkinson.

"Pero a pesar de ser una enfermedad que cada vez ataca a gente más joven, pocos son los que saben algo de esta dolencia.
Los tópicos son el gran enemigo a batir. Hay muchas ideas erróneas y cosas que la gente desconoce de esta enfermedad y es urgente aclararlas, porque aprender a reconocer ciertos signos precoces puede ayudar a diagnosticar y tratar el Parkinson tempranamente, y eso se refleja en un mejor pronóstico”, explica el neurólogo.

El primer elemento a matizar es relacionado con el temblor.
"La gente suele asociar esta patología con temblor y eso tiene su fundamento," - dice Linazasoro - "porque más del 70% de las personas con Parkinson tiemblan en algún momento de la evolución de su dolencia. Sin embargo, hay un 30% de pacientes que nunca sufrirán este síntoma. Al mismo tiempo, hay enfermos con temblor que no sufren Parkinson, sino una enfermedad más frecuente llamada temblor esencial, con un pronóstico y un tratamiento completamente diferente."
Otro elemento muy relevante esta relacionado con los síntomas que se suelen asociar al Parkinson.

"A la gente le sorprendería saber que, en ocasiones, puede comenzar con síntomas tan inespecíficos como una pérdida de la capacidad olfativa, una depresión o problemas del sueño (pesadillas, etc.). Esa pérdida de olfato y los trastornos durante el sueño sugieren que hay áreas del cerebro que se afectan antes que las zonas donde se localizan las neuronas productoras de dopamina. Si pudiéramos identificar la enfermedad en esta fase precoz, podríamos aplicar terapias protectoras (cuando existan) y el pronóstico mejoraría. Sin embargo, no vamos a alarmar innecesariamente a todas las personas que hayan perdido olfato o tengan trastornos del sueño. La mayoría de las veces estos síntomas se deben a causas diferentes al Parkinson."

2011-05-17T23:48:00.001+02:00

Reprogramar las células para tratar el Parkinson

A su vez, las células del cuerpo puede ser reprogramadas para convertirse en células iPS en dos maneras: las proteínas reprogramadas pueden ser transferidos directamente a las células (células iPS a base de proteínas) o los virus pueden ser utilizados para entregar a las células la información genética necesaria para la producción de las proteínas de reprogramación (células iPS basadas en virus).

Lee, Kim, y sus colegas encontraron varios problemas con células derivadas de células iPS basados en virus humanos que impide su uso en el modelo de la enfermedad de Parkinson, pero se encontró que las células nerviosas derivadas de las células iPS a base de proteínas humanas invierte la enfermedad cuando se trasplantan en el cerebro de las ratas con un modelo de la enfermedad de Parkinson. Por lo tanto, se deduciría que las células humanas a base de proteínas iPS podrían ser utilizadas en el tratamiento de las personas con enfermedad de Parkinson.

2011-05-17T23:45:00.000+02:00

“El párkinson no es una enfermedad exclusiva de personas en edad avanzada”

Asegura que esta enfermedad es la patología neurodegenerativa que cuenta con tratamiento médico más brillante

Redacción. Madrid
Coincidiendo con el Día Internacional del Párkinson, el 11 de abril, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha resaltado que la incidencia de esta patología en gente más joven ha aumentado en los últimos años y que, concretamente, uno de cada diez casos de párkinson es de inicio temprano. A pesar de que no es una patología desconocida, Rosario Luquin, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la SEN, recalca que “se ha generalizado la imagen de una persona mayor con temblor. Sin embargo, este síntoma no es el único indicador de que una persona tiene una enfermedad de Parkinson ni tampoco esta entidad es exclusiva de personas de edad avanzada”.

Rosario Luin.

La neuróloga afirma que “los enfermos de párkinson padecen además de temblor otros síntomas como la torpeza, la lentitud o la pérdida de equilibrio así como bloqueos, no solo físicos si no a la hora de expresarse. Todos estos síntomas incapacitan al paciente para realizar tareas cotidianas y en cierta medida influyen para que evite llevar a cabo una vida social adecuada”.
Además, más de la mitad de los pacientes de párkinson sufren apatía, ansiedad o depresión, síntomas que pueden aparecer antes de que lo hagan los síntomas motores característicos de la enfermedad o durante el curso evolutivo de la misma. Es importante saber reconocerlos porque mejoran con un tratamiento específico. Por otro lado, el desconocimiento de estos síntomas por parte de la sociedad provoca que en ocasiones los pacientes sufran un rechazo social. Por ello, en la vida de estos enfermos el cuidado del familiar se hace imprescindible ya que la torpeza creciente para hacer tareas habituales, la lentitud o síntomas no motores como el dolor hace que éstos necesiten la ayuda permanente de otras personas que en general son los familiares.
Aunque la incidencia de esta enfermedad no se conoce con precisión en nuestro país, el número de afectados parece haber aumentado en los últimos años, debido sobre todo a que el diagnóstico de esta dolencia se realiza mucho antes. En el 85 por ciento de los casos la enfermedad de Parkinson se debe a causas desconocidas y, aproximadamente, un diez por ciento se considera genética. El resto, se ha sugerido que podrían tener un origen ambiental o tóxico.
En cuanto a las edades a las que aparece la enfermedad de Parkinson, esta afecta principalmente a personas en edades avanzadas aunque no es raro encontrar pacientes de 40 años que empiezan a manifestar síntomas de la enfermedad. Estos enfermos jóvenes tienen necesidades diferentes de los afectados de más edad ya que una persona joven tiene requerimientos mayores dado que muchos trabajan y sobre ellos descansan cargas económicas y familiares.

Tratamiento de la enfermedad de Parkinson
El tratamiento de la enfermedad de Parkinson avanza con rapidez. Síntomas como la torpeza y el temblor suelen responder bien a la medicación. Con el paso del tiempo, la pérdida de equilibrio, las caídas y los bloqueos de la marcha responden solo de forma parcial a la medicación.
“Esta enfermedad es la enfermedad neurodegenerativa que cuenta con tratamiento médico más brillante”, afirma Luquin. En los últimos años se han incorporado nuevos fármacos orales, en parche o por vía subcutánea. Además, existen técnicas para administrar la levodopa directamente en el duodeno y por último, la cirugía funcional que es especialmente eficaz en pacientes menores de 60 años. Sin embargo, es necesario hacer una selección cuidadosa ya que la cirugía no beneficia a todos los pacientes. En este sentido, las unidades de tratamiento de la enfermedad de Parkinson que hay en España estudian de forma rigurosa a los pacientes para ofrecer en cada caso la mejor alternativa. Por último es importante señalar, por lo novedoso, un trabajo publicado hace pocas semanas en el que se demuestra que es posible cambiar la funcionalidad de un grupo neuronas mediante la administración de vectores virales modificados en el laboratorio (terapia génica).
“El gran reto de esta enfermedad es poder tratar con eficacia especialmente aquellos síntomas que aparecen después de muchos años de evolución, y que por el momento tienen una respuesta solo parcial a los fármacos disponibles como la pérdida de equilibrio, los bloqueos de la marcha o el deterioro cognitivo,” señala Luquin.

2011-04-30T00:29:00.001+02:00

"Cuéntanoslo.con Arte"

Bienvenid@s

"Cuéntanoslo.con Arte" es un concurso artístico organizado por la Federación Española de Párkinson y la Fundación Medtronic, que cuenta con la colaboración de Fundación Mutua Madrileña, dirigido a todos aquellos cuyas vidas se han visto afectadas por la Enfermedad de Parkinson, ya sean afectados, familiares o cuidadores.
El objetivo del concurso es luchar contra el aislamiento social y promover el conocimiento de lo que esta enfermedad puede suponer para los que la viven a diario.
Por eso la IX edición de 'Cuéntanoslo.con arte' llega a cada una de las asociaciones locales con un calendario repleto de actividades como fiestas o talleres, que tanto éxito tuvieron en ediciones anteriores anterior.

Porque sabemos que el artista que llevas dentro tiene mucho que expresar ¡Participa!

Para participar sólo hace falta enviar tu obra (cuento, dibujo, fotografía o pintura) a tu asociación local o directamente a la Federación Española de Párkinson.

¡El tema de la obra es libre!

Pincha aquí para ver los datos de contacto de las asociaciones locales integradas en la FEP.
Pincha aquí para ver las bases de la IX edición del concurso.

2011-04-21T02:39:00.012+02:00

Otro 11 de Abril que hemos pasado.

Otro año celebrando el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.

Y siendo sincero, diré: “al final, la cosa salio bien”.
Ja,ja,ja. Aquí se ve la influencia escribiendo de mi socio en el blog " PARKINSON ó simplemente PARKINSON ”, Vicent, pues empecé por el final.

Explicare mis intenciones, espero saber hacerlo.
Como hemos explicado (Vicent y Tomás) en los blogs, el 11 de abril se celebra, el Día Mundial del PARKINSON, por ese motivo, la Asociación Parkinson Valencia, durante una semana, realiza, una serie de actos, muy variados, y todos llaman a participar.

Y ahora, entro yo, en primera persona. Usando lo relatado por otros compañeros, familiares y amigos, voy a contar estos actos, ya vividos.

LUNES 11

La semana empezó el lunes, con una rueda de prensa, en el Excmo. Ayuntamiento de Valencia, para presentar los actos, que voy a comentar.

Martes 12

El rastrillo. Con colaboración de firmas comerciales, entidades bancarias, clubs deportivos, amigos, conocidos y más personajes, que han regalado montones de objeto, para el montaje del rastrillo y venta de dichos objetos. (Sorprendente la colaboración, para los tiempos de crisis que corren).

Empieza el rastrillo a las 17 horas, como mandan los cánones de las inauguraciones, con cinta para cortar y padrino que lo haga. En este caso, el actor Paco Sarro, conocido hoy, como Ferri en l'Alqueria Blanca, corta el cordón y queda inaugurado el rastrillo.

Los precios increíbles e increíble el numero de publico a realizar compras.
¿Gangas? muchas, os contare la mía. Un reloj precioso, la etiqueta marcaba 2.630 ptas. me costo 3 euros, muy buen precio, pero....
jajaja, 5 euros mas la pila y como tenia la correa de hebilla y me cuesta. le puse una de seguridad, azul, 11 euros, total reloj 19 euros, mas de tres mil, jajaja, todo una ganga, lo mejor del caso, …. que no lo necesitaba. Lo que si se necesitaba y se necesitan, son esos 3 euros del reloj. Siendo tan poco, una minima ayuda, la Asociación, al final me los devuelve a mi con creces. La devolución se plasma en la ayuda que ella me presta.

Y a la hora a merendar. Montones de sanwichs, pate, sobrasada y jamón y queso, los que tu hambre dicte. Y después bizcochos y otros dulces. Como siempre, comida de sobra, comida para casa, demasiado de todo.

-----------------------------------------------------------------------------------

Miercoles 13

Mesas informativas y petitorias.

Hospital Clínico Universitario, puerta del materno-infantial, avenida Balsco Ibañez.

Destinados a la mesa, Conchin psicóloga, Vicent mi socio y yo. Solo me referiré a esta mesa, y diré que el sitio muy bueno y céntrico, pero fatal. Empezamos porque no tenían ni mesa para ponernos, al final una mesa de teléfono y a la calle. Conchin en un rincón con su hucha y yo en el otro con la mía, Vicent en la mesa con la otra, y:
           - Quiere colaborar con el Parkinson
           - Día Mundial del Parkinson
           - Parkinson, a cualquiera le puede tocar
          - y cien frases más.
¿La gente? serré bueno y diré que solo el 90 % pasaba de nosotros.

El mas inteligente Vicent, cito a unos cuantos amigos y familiares a la mesa, vinieron todos y su hucha nos salvo del mas absoluto ridículo, eso si, estábamos en el centro.
Diremos, que por el resto fue un éxito, de cuatro mesas de otros años, paso a once y con ello, subió la recaudación.
En verdad valió la pena esta prueba, fui muy educado, lo pase bien, me reí, los compañeros de mesa estupendos, prueba superada.

-------------------------------------------------------------------------------

Jueves 14

Cuéntanoslo............... con arte

Fue un acto sencillo y con muy poca afluencia de personal, tanto de enfermos, como familiares y amigos, y de verdad es una pena. Si no somos nosotros mismos los que hacemos fuerza en todos los actos que se realicen, para conseguir que todos los medios hablen de ello, poco vamos a conseguir.

*Había un señor paseando por el campo y a lo lejos ve dos toros corriendo hacia él, se deja caer de rodillas y se pone a rezar, Padre nuestro................, del cielo se oye una voz que dice:

- ¿que haces hijo mío de rodillas?

- pues rezarle a Usted Padre.

- ¿pero, es que no ves venir dos toros corriendo hacia ti?.

- Por eso le rezo Padre.

- Hijo mío, no ves ese árbol con ramas fáciles de subir, pues úsalo, lo hice para ti, pero si tu no te ayudas, poco podré hacer yo por ti.*

Eso tenemos que hacer nosotros, ayúdate y te ayudare.

La Asociación Parkinson Valencia, después de este acto, invitaba a los presentes a almorzar, y vista la afluencia de personal a la merienda del rastrillo, preparo sanwichs, contando con la misma afluencia, pero acudió ni el 10% del personal. Una lastima de comida.

----------------------------------------------------------

Viernes 15

JORNADA DEL DIA MUNDIAL DE PARKINSON VALENCIA

"SALUD SEXUAL Y ENFERMEDAD DE PARKINSON"

Aforo completo.

Máxima expectación por los temas tratados, convencieron las tres ponencias expuestas, aunque con ciertas repeticiones entre ellas

La primera ponencia fue presentada por el doctor José Manuel Ferrer, Neurólogo del Hospital Doctor Peset de Valencia.

- Los síntomas no motores de la enfermedad de Parkinson - La esfera sexual.

La segunda por el doctor Josep Ribes, del Hospital La Fe de Valencia.

- Influencia de los síntomas psiquiátricos en la enfermedad de PARKINSON en la función sexual.

Pausa y café.

Aunque interesantes y entretenidas ambas conferencias y después de varias horas sentados y atentos, se agradecen estos minutos de pausa y encima, con esas mesas tan bien presentadas, para almorzar un poco.

El doctor Froilan Sánchez del Centro de Salud de Xátiva, presento la tercera ponencia.

- Los síntomas del Parkinson, como influyen como concepto de pareja.

Para terminar ruegos y preguntas. Por el tema tratado, "posibles impotencias o falta de apetito sexual en los enfermos de Parkinson", la verdad, resultaba un poco violento, ante tal auditorio realizar cualquier pregunta. No obstante, algunas se hicieron, y creímos entender, que tanto por defecto como por exceso, la enfermedad y la medicación alteran esa función tan importante, a nivel individual y de la convivencia en pareja.

Sabado 16

A las 11 estábamos convocados en los jardines del Palau de la Música, en el antiguo cauce del río Turia de Valencia,

XV MINI MARATON, ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA

Video Mini Maraton Valencia

Valencia corre por el Parkinson

Este año volví a correr, no se si éramos miles, o cientos o decenas, da igual, lo importante era participar y que se nos viese y oyese. Se consiguió, tele y periódicos estaban alli.

Antes de empezar, el equipo, la camiseta MINI MARATON PARKINSON y la gorra BANCAIXA.

Quede cuarto, 3º el año pasado, pero tengo excusas, ha entrado gente mas joven a la Asociación y yo un año más viejo, ¿vale eso de excusa?. La verdad es que si me costo, las piernas me temblaban y más de dos veces, creí que me comía el suelo, pero ese orgullo propio, hizo lo correcto, poner un buen par, de razones y llevarme a meta.

Divertido ver a todos haciendo fotos y sobre todo a José Ramón con su “camarón” y a Vicent, con foto y video, y que sin participar en el mini maratón, corrió más que ninguno con la cámara, haciendo video.

A la entrada a la meta, tenias una barra para beber y refrescarse, aunque en plan de critica mía y solo mía, diré que beber lo que quieras, menos agua.

Este año la entrega de premios fue diferente, solo nombraron al primero, luego medalla a todos los niños que participaron, a todos los de Parkinson y como final a familiares y visitantes. Y todos besos y foto con Inma Sancho.

Ahora al bus, para ir al restaurante, pero......................

Pero cuatro que teníamos plaza reservada en el bus, nos fuimos en coche con un amigo. Confiando en que otro amigo, lo avisase a la subida del bus, cuando pasaron lista, nos esperaron y al rato, este amigo se acordó que nos habíamos ido en coche.

MENUDA BRONCA NOS PEGARON,

EDUCADA,

PERO MENUDA BRONCA

Restaurante Peñasol

Comida: Entremeses, paella y helado

Bebida: agua, vino y gaseosa - 2 euros cerveza sin alcohol

Entre platos y platos, Vicent y yo, para PARKINSON ó simplemente PARKINSON le pedimos una entrevista, a la Presidenta, que gustosamente accede, José Ramón haciendo fotos a la presidenta, a los entrevistadores, y a troche y moche.

La entrevista que podéis ver en el video de esta pagina.

Reporteros

Reportaje

Y TODOS, O CASI, A BAILAR

Sábado 16 de abril, son las 18.00 horas, todos al bus, terminó el Día Mundial.

Y en verdad, al final, la cosa salio bien.

Valencia corre por el Parkinson

2011-04-11T19:34:00.001+02:00

11 de abril. Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson.

Escrito por Vicente Ibañez para varios diarios digitales.

En diciembre de 2007, después de muchas pruebas, me diagnosticaron la Enfermedad de Parkinson. A mis cuarenta y siete años, y con un futuro previsto, el anuncio cambio por completo todo. Después de un tiempo de reflexión, asumí mi suerte y dirigí mis energías hacia nuevas formas de expresión intelectual.

En estos años, he intentado, conocer a cuanta gente he podido, afectadas por la Enfermedad de Parkinson, especialmente a las asociaciones y grupos de apoyo, he construido un blog donde expreso mis ideas y participo mis vivencias, aunque sigo trabajando, sé hacia donde me va a llevar esta enfermedad. Pero a pesar de ello, mi pensamiento es positivo y mi energía la concentro en esa idea, idea positiva y mente activa.

Los afectados por la Enfermedad de Parkinson, “celebramos”, cada 11 de abril, fecha del nacimiento de James Parkinson, el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, para conseguir que una vez al año se nos vea, para que el resto del año no se nos olvide, y que los responsables del impulso a la investigación y estudio de esta enfermedad no decaigan.

En la actualidad somos aproximadamente 120.000 personas las afectadas por esta enfermedad, y necesitamos el soporte social para seguir viviendo dignamente. Los afectados por la Enfermedad de Parkinson, sabemos que es una de las enfermedades neurodegenerativas más debilitantes y socialmente perjudiciales y costosas en el mundo de hoy, y que los que vivimos con ella nos enfrentamos a serias dificultades del movimiento y otras funciones que empeorar a medida que avanza la enfermedad. Sabemos que el Parkinson ocasiona enormes costes sociales y económicos para los afectados, familias, etc.

Los avances científicos logrados hasta la fecha, y los avances futuros, serán posibles gracias a una mayor inversión por parte de las administraciones, fundamentalmente, y la iniciativa privada. La neurociencia necesita del apoyo económico e institucional para seguir avanzando y conseguir resultados esperanzadores en los próximos, años.

Por eso coincidiendo con el día 11 de abril, también solicitamos que los organismos sociales incrementen las inversiones en el avance de la neurociencia básica y aplicada, y la investigación sobre el Parkinson en particular, para identificar su causa, para asegurar mejores tratamientos, tanto sintomáticos como modificadores de la enfermedad, y, conseguir llegar a encontrar su cura. Que el dinero invertido se utilice con eficacia y los avances científicos se traduzcan rápidamente en terapias disponibles.

Y al resto de la sociedad, que entienda mejor las necesidades de las personas que vivimos con enfermedades crónicas, enfermedades degenerativas neurológicas y sus familiares y cuidadores y las carencias con las que nos enfrentamos. Que a la vista de una persona con síntomas y expresiones diferentes, no las cataloguemos y desplacemos.

En fin, que la sociedad entienda también que la Enfermedad de Parkinson no tiene edad, y que el cliché que se tiene de una persona mayor con uno de los síntomas característicos no es real. La enfermedad no tiene edades y cualquiera de nosotros esta expuesto a ella. Esta semana es una buena semana para que, quien sienta curiosidad, se acerque a una de las asociaciones cercanas y conozca mejor que es la Enfermedad de Parkinson.

Vicent Ibañez
http://www.vicentmarroixest.cat
Correu: vicentibanyez@vicentmarroixest.cat

2011-04-10T14:59:00.000+02:00

Nuevo encuentro del grupo apropa´t

Valió la pena la espera.

Empiezo esta nueva entrada y así, debería de ser el titulo, pues la espera a este nuevo encuentro o nueva sesión de terapia, sí valió la pena.

Ante todo, decir, que los componentes del grupo estábamos acompaña dos de un familiar.

Impresionante ha sido el juego del que hemos disfrutado con dos grandes maestras de ceremonias: Conchin, Psicologa y Marisa, Fisioterapeuta,

PRIMERA PARTE: RISOTERAPIA. Dirigida por Conchin Salazar, Psicóloga.

Antes de hablar de juegos, hablare de ella, o de su doble personalidad. La catalogaría de tipo doctor Jekyll y mister Hyde. Esta mañana desaparecio la correcta Psicologa (doctor Jekyll).

Y apareció un (míster Hyde) alegre, jovial, divertida, locuela, sensual contagiando alegría y sobre todo ganas de vivir. Genial, amigos.

¿Juegos?. Voy a recordar cuatro, en los que las lagrimas estaban, a cada momento, en los ojos.

1º - Imagínate. Todos sentados en el suelo, haciendo un circulo, tu cierras un ojo, sacas la lengua y así, le dices al de al lado con cierto tono de tontito, el te contestara igual, con ojo cerrado, lengua fuera y tono tontito:
                                   - ¿quieres este palito?
                                   - ¿para que quiero yo ese palito?
                                   - porque tiene punta, puntita y punton
                                   - bueno, pues dámelo.

el, se lo dirá al de al lado y así, hasta dar la vuelta al circulo.

Risas carcajadas y lagrimas, muy bueno. Ver cada uno/a con su tono de voz y su gracia particular. Una gozada.

2º - Striptis "global". Te pones una camiseta y te llenas todo de globos, y así, acompañado de una música sensual, sales en medio de la pìsta, y entre aplausos, risas, gritos y alguna burrada, realizas un baile erótico-sensual. Te vas quitando los globos, uno a uno, regalandolos a la audiencia, y al final, y según la actuación de cada uno, puede pasar cualquier cosa, aplausos, gritos, de todo, hasta se cuenta, que alguien vio un zapato volar.

3º - Rompeglobos. Ahora a romper los globos, ¿como? una pareja y cinco globos, uno se sienta y pone un globo en las rodillas, el otro lo debe romper sentándose encima, hasta que explote.
Genial

4º - Sobre mi estomago. Divertido, simpático y ocurrente, tumbados en el suelo y haciendo una cadena, unidos cabeza sobre estómagos, empieza el juego.

Conchin va haciendo entrevistas a personajes imaginarios de idiomas incompresibles, las respuestas a esas preguntas son impagables, las carcajadas, incontables.

SEGUNDA PARTE. Expresión corporal. Dirigida por nuestra Fisioterapeuta Marisa.

Otra Míster Hyde, sus clases durante la semana son amenas pero serias, donde se trabaja muy en serio lo que la enfermedad necesita. Hoy se desmelenó y fue divertida, alegre, sensual y nos hizo vivir momentos, donde la expresión corporal era una continuación a la risoterapia.

Imaginación para disfrazarnos en segundos, haciéndonos representar el papel, que al disfraz que le tocaba a cada uno, correspondia. Guerrero Zulú, Geissa, Atracador, Cantante Pop, Cazador de mariposas, Cura, Pocahontas, hada, Doctor y Miguel Rios.

Ha sido una mañana fabulosa. Y Marisa, para terminarla ha montado un baile, con trocitos de canciones con ritmos diferentes, donde en cada cambio de canción hacíamos cambio de pareja.

Enhorabuena Conchin y Marisa, sobresaliente, hemos pasado una mañana perfecta, los invitados, nuestros familiares, han disfrutado.

Gracias por la mañana.

Ya estamos impacientes, esperando la próxima.

11 de abril, Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson

2011-04-06T00:23:00.013+02:00

Si, el 11 de abril, como Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson fue instituido en 1997 conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS), y por la European Parkinson's Disease Association (EPDA).

La Enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurológico, crónico y degenerativo que afecta al sistema nervioso central ocasionando pérdidas de control del movimiento, rigidez muscular y problemas de equilibrio y coordinación.

Sin embargo, estos no son los únicos síntomas asociados a la enfermedad: en el 40% de los casos la depresión o el deterioro cognitivo ocasionan diferentes grados de discapacidad y dependencia en el paciente afectado y repercuten negativamente tanto en su calidad de vida como en la de sus familiares.

Constituye la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años en España afectando a más de 100.000 personas en nuestro país y cuatro millones en el mundo.

Durante todo el mes de abril, las asociaciones, organizaciones, grupos de apoyo, y todo lo que rodea a los enfermos de EP, organizan distintos eventos para hacer llegar al resto de ciudadanos, la existencia de la EP, concienciar de que no solo afecta a personas mayores, que se necesita, ademas de la lógica medicación, una serie de tratamientos que suponen un coste que es difícil de asumir sin ayuda.

Hoy os voy a escribir sobre tres organizaciones con las que yo contacto.

La Asociacion Parkinson Valencia

La Asociacion de Parkinson Alicantina de Novelda

Y la red social Unidos contra el Parkinson

Como ya he contado en otras ocasiones, desde junio de 2010, estoy en la Asociación Parkinson Valencia. En ella se presta apoyo psicológico, fisioterapeuta, logopeda, y se cuenta con una Trabajadora Social.

Se realizan terapias grupales, talleres, cursos, charlas, etc. donde los asociados pueden sentirse arropados, y con las ayudas necesarias para sobrellevar, ellos y sus familias la enfermedad.

Y conocí a Mª Victoria, Conchin, Bárbara, Marta, Ramón, Pepe, Víctor, Mª José y Tomas ………… y muchos más.

Como sabéis, si no, os lo digo ahora, intento estar activo, tanto física como intelectualmente. Tener la cabeza ocupada en distintas actividades que me llenan, tener siempre por delante una meta o una idea que realizar, es una de mis mejores terapias. La lectura y la tertulia, completan el plan.

Durante estos días se han programado distintas actividades, de las que tenéis información en el folleto, y que os contare, en otra entrada, de las que voy a participar.

De entre mis nuevas amistades, con Tomas Aznar, comparto un blog que se llama “Parkinson ó simplemente Parkinson”, podéis hacerle una visita.

El domingo día 3, estuve con los integrantes de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN). Se celebraba la III Fiesta del Xanxullo. La organización corría a cargo del Ayuntamiento, y la recaudación este año iba, íntegramente, para la Asociación Noveldense.

La asociación, tenia un tenderete, donde se vendían trabajos realizados por los asociados, en los talleres que tienen programados.

Conocí a Mamen Torregrosa y a su marido Pedro Moya, a Tere Hernandez y más asociados. Me contaron que son pocos y que necesitan más apoyo para poder dar servicio a los socios. Mamen, la presidenta, no paró en todo el día, arriba y abajo, entrevistada, entregando premios a los participantes del concurso de xanxullos, limpiando las mesas esparcidas por la glorieta, barriendo, ....... y con una sonrisa.

Pero vi unas lagrimas, ¡¡ojo!!, pero de alegría, al saber la recaudación. El trabajo había valido la pena y lloraba de alegría.

Tere Hernandez, en la mesa de venta de manualidades, junto con otros asociados, vendiendo y departiendo con la gente que se acercaba. Muy simpáticos estos noveldenses. Quedamos en volvernos a ver sin tanto barullo por medio. Pero bendito barullo si el resultado es un balón de oxigeno para mis amigos de la Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda (APAN).

La red social Unidos contra el Parkinson, son la segunda organización que conocí en este mundo de la EP.

La definición que más se ajusta a la realidad, según la pagina de Internet de "Unidos contra el Parkinson" (UCP) es la de “red social" cuyos pilares se pueden resumir en tres palabras:

Comunicación (entrar en contacto)
Cooperación (hacer cosas juntos)
Comunidad (formar lazos, vínculos).

Y conocí, virtualmente y mediante SKYPE, a Fulvio Capitanio, Montse Lopez y Maria Moreno.

Y como esto es una familia, a través de UCP, conocí a los noveldenses Mamen, Pedro y Tere.

Nuevas amistades, con las que uno pude contar y compartir.

Seguiremos adelante aunque la EP venga en dirección contraria. Correr por el Parkinson, en Valencia el día 16 de abril a la 11.00 horas

¡¡ Menudos somos !!.

2011-04-01T21:14:00.000+02:00

Mis charlas con PARKINSON

Si señor, dentro de poco un año.

Si señor, un año que celebré por primera vez, el Dia mundial del PARKINSON,

Aunque antes no sabía porque te hacíamos un homenaje y encima de una semana, ahora entiendo, que no es una celebración de alegría por tenerte con nosotros, es, para que todo el mundo sepa que existes, como eres, de todo lo que eres capaz de hacer, y nosotros sin otro remedio, soportarte.

Yo llevaba dos meses en activo en la Asociación Parkinson Valencia, aunque ya era asociado a ella varios años antes, pero no la frecuentaba.

Recuerdo que lo pasé bastante bien en el rastrillo y después en la merienda, pues ya empezaba a tener amistad con algunos compañeros y a conocer a otros, hasta quedar para ir con ellos al E.V.E.S. (Escuela Valenciana de Estudios para la Salud).

Pero el día gordo, el esperado, se celebró en el cauce del río Turia, bajo el Palau de la Música.

Al cruzar la Alameda para bajar al río, intervienes tú, "querido" Parkinson. Era la segunda vez que me tirabas, no sentí nada, no tropecé, no note tu zancadilla, quizás perdí la estabilidad, cosa que tu sabes hacer. Caí de cara contra el suelo, mi madre detrás gritando y llorando, como pude me levante y viendo la expresión de mi madre, comprendí que no estaba muy favorecido, tenia las gafas rotas y me salía sangre de la nariz y la boca, las dos rodillas peladas y en carne viva.

Llegamos donde se celebraba el acto, una ambulancia, enseguida me suben a ella y me curan las heridas de la cara, pero de las rodillas me callo, para que no me prohíban correr la Mini Maratón, porque me hace ilusión hacerlo.

No os podéis ni imaginar la cara de alegría que puse, el mas feliz del mundo. Yo a mis 52 años, las rodillas destrozadas, contigo a cuestas y gano una medalla, la cual lleve colgada, en la comida y en el baile que se celebro en tu homenaje.

Gorras para el sol, camisetas con tu nombre y empieza la carrera, las rodillas escuecen mucho, pero ellas no me ganan, un duro esfuerzo y llego a la meta, me siento cansado, van llegando todos. Al empezar la entrega de premios, suena: “y en tercer lugar Tomás”.

Ves Parkinson, nos das una de cal y otra de arena, me tiras al suelo y luego en tu "fiesta" gano una medalla, gracias, al final hasta harás que te quiera.

Y este año, salvo la caída, espero que se repita el resto, e intentare mejorar o por lo menos repetir. Pero eso quedará para contarlo, después de la fiesta. La fiesta del XV Mini Maratón del día 16 de abril.