DIA 11 DE
ABRIL. DIA MUNDIAL DEL PARKINSON.
También se
celebra el nacimiento de James Parkinson
Cada paso es una conquista
El hallazgo de la noticia, de que hace un tiempo, Francia Parkinson publicó los resultados de una investigación titulada: "La vida y el sufrimiento con Parkinson", en el cual, el objetivo era dar voz a los pacientes que con su vivencia diaria, podian ayudar a una mejor comprensión del público, de los profesionales de la salud, y de los parientes, sobre la realidad de la enfermedad.
La guía del
estudio se basaba en 10 respuestas de personas con Parkinson. En ellas explicaban
simplemente sus síntomas, la forma en que ellos los experimentan, y que afectaba a sus vidas, en sus relaciones y en su quehacer diario.
Con estos
testimonios, que se enriquecieron en reuniones con intercambio de experiencias
de cada uno, se validaron los consejos que se aportaban:
- A los enfermos para conocer mejor su enfermedad.
- A los cuidadores poder dar mejor soporte.
- Al personal de salud para dar una mejor atención para “mí” ...... y proporcionar a todos las claves para comprender mejor la enfermedad de Parkinson.
El uso del "Yo" se basaba en la palabra repetitiva de todos los testimonios.
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El 5 de
diciembre de 2015 se cumplían 10 años del diagnóstico de mi enfermedad de
Parkinson.
Al “tropezar”
hace unos días con el estudio realizado por los franceses, pensé que
aprovechando mi experiencia y las opiniones y resultados del estudio, hacer un
balance de lo vivido e intentar explicar las 10 claves, desde “mi” Parkinson.
Las 10 claves para comprenderme mejor.
 |
| Michael J. Fox |
Si no damos las claves
de lo que nos pasa, de lo que me pasa a “mí”, sobre mi simple Parkinson, mi interlocutor
me encontrará muy extraño.
Es difícil
describir lo que esta enfermedad ocasiona en mí, ya que esta experiencia física
es especial. Lo más confuso son los incongruentes sobresaltos que aparecen ....
de los que nunca sabemos cuándo y por cuánto tiempo. Puedo ser y parecer bastante
"normal", y en un momento dado, y de repente me desintegro hasta el
punto de ya no poder estar de pie. Y eso, en un momento. Tengo que interrumpir,
y para evitar que mi interlocutor no se sienta mal, al mismo tiempo, de alguna
manera, anunciarle que necesito con urgencia sentarme.
Pocas personas saben el peso de esta enfermedad que me afecta todos los días, o incluso las formas que puede tomar. Solo aquellos que la padecen saben de que hablo. Experimentamos situaciones que pueden ser incómodas, dolorosas, vergonzosas, de consecuencias ligeras o simplemente cómicas, pero siempre de ansiedad ... de ubicación. Cuando las partes, la del movimiento y la razón se rencuentran, no lo vivimos solos íntimamente, sino que también lo intentamos socialmente …. pero, estropearemos el encuentro?. Es más fácil para mí aislarme para luchar contra mi malestar corporal, que quedar bien. Y, al mismo tiempo, todavía ser independiente, quiero participar en la vida social o simplemente familiar.
Esta lucha interior me
agota moralmente y físicamente.
Me veo obligado a reconocer que estoy enfermo, porque dependo de un fallo que
puede surgir en cualquier momento. No me atrevo a encontrarme con una persona,
un placer, un proyecto …. entonces
pienso muy bien cuando programar mis actividades, y serán siempre y cuando me
sienta capaz. Yo luego participo en casi todo hasta el momento, si llega, de pasar
del momento de lo posible al momento de lo imposible, al momento que me temo
que ya no hay nada que hacer.Quiero creer que cumplo con la suficiente calidad y que tengo la comprensión y la empatía que permitirán participar mucho tiempo de una vida social y pública.
Para lograr esto, en las proximas entradas, escribiré, lo que a mi parecer, puede dar a conocer las claves para entenderme a “mi”
y a esta enfermedad tan extraña y
desconocida.
