¿Que pasa en la Asociacion Parkinson de Valencia?.

Recuerdo un día de junio de 2010, cuando buscando un apoyo a mi recién estrenada enfermedad incurable e irreversible la de  Parkinson, visite la Asociación Parkinson de Valencia.

Salí de allí convencido de que ese era el camino. Asociarme y participar.

Se formó un grupo al que la Asociación llamó Apropa´t.

De la reunión del primer día, y éramos unos cuantos, solo quedamos 5. Y de los cinco,  tres no teníamos problema en publicar nuestra condición de parkinsonianos jóvenes. Teniamos menos de 55 años.

Con el tiempo, con los profesionales y nuestros requerimientos mejoramos aquellas reuniones y terapias, que al principio nos costaron tanto de aguantar. Horas encerrados con charlas soporíferas y repetitivas.

Paralelamente, nos hicimos amigos, los amigos del grupo Apropa´t,  a nuestro aire. Fuera de las cuatro paredes de la Asociación. Videos en You Tube hay que certifican esa amistad, complicidad y buena camaradería. Estoy por decir que esa quedadas valían tanto como las terapias. Sin líder y sin terapeutas. Sin normas ni presidentes y gerentes. Los que en principio tenía reparos en que se  supiera de su mal,perdieron cualquier escrúpulo.

El grupo creció y algunos dejamos las terapias por diversas circunstancias. Pero el contacto y las reuniones de amigos siguieron.

Paralelamente la Asociación ha ido derivando en una Sociedad Anónima. Una Sociedad de la que son accionistas los socios, afectados de Parkinson, pero que a su vez, se les trata como a clientes.Hace un tiempo se planteó la modificación de los estatutos, en los que parecía, que los socios, los enfermos, necesitamos de un tutor para votar o tomar decisiones. Que decepción. Resulta que ya se nos consideraba incapaces. Hubo opiniones críticas, y provenían del grupo Apropa´t.

 Los jóvenes Apropa´t opinaron y molestaron. Sus reuniones paralelas e inocentes fuera de la Asociación se consideraban confabulaciones.

Nos enteramos que la Asociación había creado la figura de un Gerente. ¿Gerente de la Asociación o de la Sociedad Anónima?.



El personalismo sale a flote y la Junta Directiva cambia de Presidente sin atenerse a los estatutos. Todo un incumplimiento a la normativa.

Hace unos días se dinamitó el grupo pensante, los que aun no necesitan tutor. Divide y vencerás.

Se pone como excusa que, en base a los informes de los técnicos  .........   bla bla bla.

Los afectados piden los informes, y los mismos se redactan a posteriori. Unos están firmados y otros no. ¿Que pasa pues?. ¿A qué jugamos?.

Los técnicos,  son los que conocen las técnicas que nos pueden ayudar a aliviar algunos de nuestros síntomas. Pero, en una enfermedad tan compleja como el Parkinson, hay que hablar con el paciente para saber el que necesita o para hacerle ver lo que necesita. De ese diálogo con el paciente, dirigido por el profesional, sale la verdadera medicina. Pero hay algunos en la asociación que no han superado las inseguridades de juventud ... y no son tan jóvenes,planteando una relación vertical: ellos saben lo que necesitamos y nosotros no tenemos nada que decir.

El destrozo ha sido de película. Los chanchullos de juzgado. Las presiones sobre los profesionales, de tiempos pasados. Y el desprecio a los enfermos de vergüenza.

Los técnicos presionados deben denunciar los hechos. No se pueden escudar en el miedo a perder su trabajo.  Deben denunciar las actuaciones que no se corresponden a un tratamiento terapéutico, sino que son actuaciones de afianzamiento de poder

El Presidente no  elegido conforme a estatutos, desaparecido en la batalla, sin asumir su papel, no en balde su puesto se lo debe a la dejadez en las presuntas funciones de la gerencia.   La Gerente crecida, y aparentemente  conciliadora, pero a la vez, buscando las excusas legales por donde se puede acoger para expulsar a los díscolos súbditos del señor Parkinson, que han osado poner en duda que son ellos, los técnicos, quienes saben lo que nos merecemos.

Y a todo ello, mis amigos, sufriendo en su Parkinson las veleidades, la autosuficiencia i la insensibilidad de los que creen que pueden hacer y deshacer sin contar con el enfermo. Que son ellos quienes tienen las pautas apropiadas (relación vertical). Sin contar con ellos con el fin de ajustar el tratamiento a la sensibilidad y estado del enfermo-socio-accionista (relación transversal).

No son mis amigos, parkinsonianos desahuciados con quienes se hace y deshace a su antojo.  Sin considerar que son aquellos que pagan su cuota de socio, pagan sus terapias estan en pleno uso de razon y son miembro de pleno derecho de una ASOCIACIóN.

Seguiremos  ......

Un test de la piel para diagnosticar Alzheimer y Parkinson

La mejora de las pruebas diagnosticas, tanto a nivel de facilidad o comodidad, como económicamente hablado, ha ido evolucionando rápidamente con los años. Anteriormente hacían falta pruebas costosas y muy invasivas para diagnosticar determinadas enfermedades, o incluso imposibles en algunos casos, pues para diagnosticar Alzheimer y Parkinson de forma totalmente confirmatoria es necesaria una biopsia cerebral que no se suele realizar, ya que los síntomas dan el diagnostico. Aún así las pruebas han mejorado; hoy en día disponemos ya de test de sangre para diagnosticar el Alzheimer (aún en estudio), test del aliento para algún cáncer… pero hay más. Hoy os hablaremos de una nueva y bastante fácil prueba: Un test de la piel.

Un test de la piel para diagnosticar Alzheimer y Parkinson

 

“Hasta ahora, la confirmación patológica no era posible sin una biopsia cerebral, por lo que 
estas enfermedades suelen pasar desapercibidas hasta que han progresado. Nuestra hipótesis 
es que, ya que la piel tiene el mismo origen que el tejido cerebral en la etapa de embrión, 
también mostrará niveles anormales de proteínas patológicas. Esta prueba ofrece un biomarcador potencial que puede permitir a los médicos identificar y diagnosticar estas enfermedades con anterioridad

 El descubrimiento de que la piel puede tener un gran potencial para diagnosticar Alzheimer y Parkinson, además de otras demencias, se ha publicado y presentado en la 67ª Reunión Anual de la Academia Americana de Neurología, en Washington. Según dicho estudio, realizar biopsias de la piel sería suficiente para detectar niveles anormalmente elevados de las proteínas que suelen usarse como diagnóstico tanto en el Alzheimer como en el Parkinson, cosa que evitaría tener que llevar a cabo las biopsias cerebrales confirmatorias.
Así lo comenta Ildefonso Rodríguez Leyva, autor del estudio, del Hospital Central de la Universidad de San Luis Potosi, en México.

Para la investigación, se realizaron biopsias de piel en 20 personas que sufrían enfermedad de Alzheimer, 16 con enfermedad de Parkinson, 17 con demencia por otras enfermedades, y 12 biopsias en personas sanas, de la misma edad. Compararon estas muestras de piel buscando las proteínas que suelen estar alteradas y normalmente elevadas en el Alzheimer y Parkinson, de forma específica.
Resultó que, en comparación a los individuos sanos y otros con demencias secundarias, aquellos individuos que sufrían Alzheimer y Parkinson tenían hasta niveles de proteína tau hasta siete veces más elevados. Por su parte, los pacientes con Parkinson además tenían ocho veces más elevados los niveles de alfa-sinucleína.

Como conclusión, los investigadores opinan que los resultados son muy interesantes y el método puede llegar a tener un gran potencial para diagnosticar Alzheimer y Parkinson, ya que podría usarse en pacientes vivos y no esperar a las confirmaciones mediante biopsia cerebral en el momento de la autopsia. De igual forma, este test de piel podría servir para otras enfermedades neurodegenerativas. Pero, como siempre decimos, aún hace falta más investigación al respecto.


Vía | News Medical.
Fuente | American Academy of Neurology.